{"version":"1.0","provider_name":"Aefat","provider_url":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page","author_name":"admin","author_url":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/author\/marcos_sbqi21zg\/","title":"Sonia y Patricia participar\u00e1n este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024 - Aefat","type":"rich","width":600,"height":338,"html":"<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"hYXHaaO89L\"><a href=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/\">Sonia y Patricia participar\u00e1n este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024<\/a><\/blockquote><iframe sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" src=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/embed\/#?secret=hYXHaaO89L\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"\u00abSonia y Patricia participar\u00e1n este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024\u00bb \u2014 Aefat\" data-secret=\"hYXHaaO89L\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" class=\"wp-embedded-content\"><\/iframe><script>\n\/*! This file is auto-generated *\/\n!function(d,l){\"use strict\";l.querySelector&&d.addEventListener&&\"undefined\"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!\/[^a-zA-Z0-9]\/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),c=new RegExp(\"^https?:$\",\"i\"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display=\"none\";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute(\"style\"),\"height\"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):\"link\"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute(\"src\")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener(\"message\",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener(\"DOMContentLoaded\",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll(\"iframe.wp-embedded-content\"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute(\"data-secret\"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+=\"#?secret=\"+t,e.setAttribute(\"data-secret\",t)),e.contentWindow.postMessage({message:\"ready\",secret:t},\"*\")},!1)))}(window,document);\n\/\/# sourceURL=https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-includes\/js\/wp-embed.min.js\n<\/script>\n","thumbnail_url":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Patri_y_Sonia_-_Aefat.jpg","thumbnail_width":2048,"thumbnail_height":2048,"description":"Sonia y Patricia, dos&nbsp;de&nbsp;nuestras gallegas, volver\u00e1n a participar en la media marat\u00f3n XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda, que se celebrar\u00e1 este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Nar\u00f3n (A Coru\u00f1a). Sus sillas estar\u00e1n empujadas durante esos 21 kil\u00f3metros por 27 corredores solidarios gallegos, que se han prestado a colaborar. El objetivo es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, esta enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a. Carla, la tercera afectada gallega de Aefat, de Pontevedra, asistir\u00e1 tambi\u00e9n al evento para animar a sus compa\u00f1eras. Como ha se\u00f1alado Marivi V\u00e1zquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, \u201cnuestra esperanza est\u00e1 en la investigaci\u00f3n, por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a trav\u00e9s de la web www.aefat.es\/dona o por Bizum al n\u00famero 01274\u201d. Sonia, de Ferrol, tiene 22 a\u00f1os y Patricia, de Lal\u00edn, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media marat\u00f3n en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociaci\u00f3n en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebasti\u00e1n). El Equipo ha recibido este mes dos premios a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este v\u00eddeo). Por su parte, Carmen P\u00e1jaro, madre de Patricia, ha recordado que \u201cparticipar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, nos ayuda a normalizar su situaci\u00f3n, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas\u201d."}