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AEFAT reuni\u00f3 a familias de toda Espa\u00f1a en su VI encuentro nacional en el Hotel Puente Real de Torremolinos.<\/p>\n
Durante estas jornadas han tenido lugar un rico abanico de actividades, tanto para ni\u00f1os como para adultos presididas por la alegr\u00eda de poder de nuevo encontrarnos y compartir experiencias, animar, generar nuevas ideas, reflexionar sobre la marcha de nuestra asociaci\u00f3n y conocer investigaciones y recursos sobre la ataxia telangiectasia y otras enfermedades raras en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
En definitiva d\u00edas para tomar fuerza para seguir defendiendo la raz\u00f3n de ser de nuestra asociaci\u00f3n, nuestros ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados para los que queremos procurar las mejores posibilidades de atenci\u00f3n y el desarrollo m\u00e1s normal de lo posible dentro de lo marcado por la enfermedad.<\/p>\n
Hemos podido constatar que nuestra familia crece. El crecer en n\u00famero no nos otorga m\u00e1s raz\u00f3n, nos permite difundir m\u00e1s la realidad de una enfermedad para darla a conocer y en la medida de lo posible cambiar, suavizar al menos su dura realidad. <\/p>\n
Tenemos que agradecer la ayuda de tantas personas que en campa\u00f1as pasadas, presentes o futuras nos permiten fomentar la investigaci\u00f3n en unos momentos dif\u00edciles y queremos agradecer a los j\u00f3venes cient\u00edficos que nos han acompa\u00f1ado, como la Dra. Diana Carranza o nuestra becaria Almudena Serrano, o quienes como el Dr. Francesc Palau aunan investigaci\u00f3n con responsabilidades organizativa en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, por su trabajo, diferente pero necesario para que el panorama de las enfermedades raras y el de la ataxia telangiectasia que especialmente nos ata\u00f1e, cambie en beneficio de todos.<\/p>\n
No podemos dejar de agradecer al personal del Hotel Puente Real las faciidades con la que nos han atendido estos d\u00edas y muy especialmente por el cari\u00f1o y la alegr\u00eda que han irradiado con nuestros ni\u00f1os y j\u00f3venes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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