{"id":2052,"date":"2017-11-13T11:26:09","date_gmt":"2017-11-13T11:26:09","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2017\/11\/13\/tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-participaran-en-las-maratones-zurich-de-donostia-san-sebastian-y-malaga\/"},"modified":"2026-03-02T12:02:38","modified_gmt":"2026-03-02T12:02:38","slug":"tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-participaran-en-las-maratones-zurich-de-donostia-san-sebastian-y-malaga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2017\/11\/13\/tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-participaran-en-las-maratones-zurich-de-donostia-san-sebastian-y-malaga\/","title":{"rendered":"Tres ni\u00f1os con ataxia telangiectasia participar\u00e1n en las maratones Zurich de Donostia-San Sebasti\u00e1n y M\u00e1laga"},"content":{"rendered":"<p>Los tres ni\u00f1os con ataxia telangiectasia (AT) aspiran a conseguir su medalla de <em>finishers <\/em>y poder subir con sus sillas al podio. \u00c1lex, de Oliva (Valencia), \u00c1lvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz (entre 12 y 14 a\u00f1os) participar\u00e1n en la <strong><a href=\"http:\/\/www.zurichmaratondonostia.com\/\">Zurich Donostia Marat\u00f3n<\/a><\/strong> del pr\u00f3ximo 26 de noviembre y ser\u00e1n los \u00fanicos ni\u00f1os en el <strong><a href=\"http:\/\/zurichmaratonmalaga.es\/\">Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga<\/a><\/strong> el 10 de diciembre. Un equipo de corredores solidarios, procedentes de distintas localidades, empujar\u00e1n sus sillas de ruedas especiales durante los 42 kil\u00f3metros.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Con su participaci\u00f3n en las pasadas Zurich Marat\u00f3n de Sevilla y la Zurich Marat\u00f3 de Barcelona, este Equipo Zurich AT, <\/strong>con el que colabora la entidad aseguradora<strong>,<\/strong><strong> recaud\u00f3 m\u00e1s de <\/strong><strong>10.000 euros<\/strong><strong> en poco m\u00e1s de un mes para investigar esta enfermedad rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que afecta a unos 30 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a, y que a\u00fan no tiene cura.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tanto los ni\u00f1os como los <em>runners<\/em> lucir\u00e1n de nuevo el lema \u201cCorre, frena la AT\u201d en sus camisetas. Para \u00c1lvaro, de Terrassa, ser\u00e1 su cuarta marat\u00f3n, ya que con \u00e9l y sus hermanos mayores, tambi\u00e9n con AT, se inici\u00f3 este reto solidario en la marat\u00f3n de Barcelona <a href=\"https:\/\/doblestudio.wordpress.com\/2016\/04\/12\/corre-frena-la-at-un-reto-solidario-para-dar-a-conocer-una-enfermedad-rara\/\">el a\u00f1o pasado<\/a>. Lo que comenz\u00f3 como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirti\u00e9ndose en una iniciativa solidaria liderada por <strong><a href=\"http:\/\/www.aefat.es\/\">Aefat<\/a><\/strong>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en Espa\u00f1a, y apoyada por <a href=\"https:\/\/www.zurich.es\/es-es\">Zurich<\/a>, en la que ahora participan otros ni\u00f1os con AT.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El <strong>Equipo Zurich AT<\/strong> (ni\u00f1os, familias, corredores y colaboradores) ser\u00e1 recibido en el stand de Zurich el d\u00eda previo a ambas competiciones por <strong>Vicente Cancio<\/strong>, CEO de la empresa aseguradora, y otros directivos<strong>.<\/strong> El apoyo de Zurich para que los ni\u00f1os participen en las maratones que patrocina ha sido decisivo para conseguir los objetivos de Aefat con estos retos solidarios deportivos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El primero, que los ni\u00f1os <strong>disfruten de la experiencia positiva<\/strong> y motivadora que supone una marat\u00f3n, con sus preparativos, el esfuerzo del entrenamiento de los <em>runners<\/em>, el calor del p\u00fablico en el recorrido y la medalla final como premio. La marat\u00f3n va ligada a palabras importantes para los afectados como esfuerzo, lucha, superaci\u00f3n, motivaci\u00f3n, compa\u00f1erismo, solidaridad, inclusi\u00f3n&#8230; Segundo, colaborar en la <strong>difusi\u00f3n<\/strong> de esta enfermedad rara y hacerla m\u00e1s visible, de forma que se reduzca el tiempo de diagn\u00f3stico, que a veces supera los cuatro a\u00f1os, y se logre una mayor inclusi\u00f3n social de los afectados, en su mayor\u00eda ni\u00f1os. Tercero, <strong>recaudar dinero<\/strong> para dar un impulso a su investigaci\u00f3n, a trav\u00e9s los retos abiertos en la plataforma de micromecenazgo <a href=\"https:\/\/www.migranodearena.org\/usuario\/8839\">migranoderaena.org<\/a>, donde se han recogido ya m\u00e1s de <strong>10.000 euros<\/strong> con las dos pasadas maratones y donde se ha creado <a href=\"https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/17558\/un-reto-dos-maratones-donostiasan-sebastian-y-malaga-tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia\">uno nuevo<\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Adem\u00e1s, la cadena <strong><a href=\"https:\/\/www.melia.com\/\">Meli\u00e1 Hoteles<\/a>, <\/strong>en l\u00ednea con su responsabilidad social corporativa de especial atenci\u00f3n a la infancia y a los colectivos m\u00e1s vulnerables, tambi\u00e9n colabora solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los ni\u00f1os en M\u00e1laga, en su Hotel Tryp Guadalmar.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Patxi Vill\u00e9n, presidente de la Aefat<\/strong>, ha agradecido en nombre de la asociaci\u00f3n \u201cla especial implicaci\u00f3n y dedicaci\u00f3n de Zurich, con la colaboraci\u00f3n y sensibilidad de su equipo, y su apuesta solidaria por nuestros retos; el apoyo de los organizadores de cada marat\u00f3n, que han facilitado la participaci\u00f3n de los ni\u00f1os; la disposici\u00f3n y esfuerzo de los <em>runners solidarios<\/em>; el entusiasmo de los ni\u00f1os con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos realizadas en los anteriores maratones, y el apoyo tan importante de todos los colaboradores, como Meli\u00e1 Hotels International\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vill\u00e9n, que es padre de Jon y organiza desde hace cinco a\u00f1os el festival solidario <a href=\"http:\/\/www.aitzinafolk.org\/2017\/index.php\">Aitzina Folk<\/a> en Vitoria-Gasteiz (tambi\u00e9n a beneficio de Aefat), ha se\u00f1alado que \u201cpara nuestros hijos, que est\u00e1n representando al resto de afectados, estas maratones son una gran motivaci\u00f3n y una oportunidad para reunirse con otras familias y vivir una experiencia \u00fanica, y a la vez, para nosotros, es una puerta abierta para acercarnos a la cura la enfermedad. Nuestra esperanza es la investigaci\u00f3n, y en las enfermedades raras, donde no llegan las instituciones p\u00fablicas, tenemos que luchar las familias\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un<strong> equipo de 15 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de Barcelona, C\u00e1diz, Donostia, Huesca, Madrid, M\u00e1laga, Sevilla, Vitoria-Gasteiz\u2026 se turnar\u00e1n en cada carrera para empujar las sillas de estos tres valientes ni\u00f1os, que tambi\u00e9n tendr\u00e1n que poner de su parte para \u201cresistir\u201d casi cinco horas de recorrido. &nbsp;Aefat sigue buscando corredores que quieran participar en sus pr\u00f3ximos retos deportivos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfQU\u00c9 ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La <strong>ataxia telangiectasia<\/strong> (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun as\u00ed, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad est\u00e1 causada por una mutaci\u00f3n en el&nbsp;<a href=\"https:\/\/es.wikipedia.org\/wiki\/ATM_(gen)\">gen ATM<\/a>, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una prote\u00edna fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son m\u00e1s proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias&#8230;).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfQU\u00c9 ES AEFAT?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Tambi\u00e9n mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoam\u00e9rica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">FEDER<\/a> (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y <a href=\"http:\/\/fedaes.org\/\">FEDAES<\/a> (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>PR\u00d3XIMO PROYECTO DE INVESTIGACI\u00d3N<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>La lucha de Aefat se centra ahora en la inversi\u00f3n en nuevas investigaciones, y por ello ha lanzado una nueva convocatoria, la primera a nivel internacional, para proyectos de investigaci\u00f3n que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la enfermedad y, en \u00faltima instancia, conducir a una cura.<\/strong> La duraci\u00f3n del proyecto ser\u00e1 de tres a\u00f1os, a partir del 1 de enero de 2018, y se conceder\u00e1 un m\u00e1ximo de 150.000 \u20ac. La investigaci\u00f3n se llevar\u00e1 a cabo en un centro perteneciente a un organismo de investigaci\u00f3n p\u00fablica, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa instituci\u00f3n durante toda la duraci\u00f3n del proyecto.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A trav\u00e9s de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat contin\u00faa <strong>recaudando fondos para <\/strong><strong>sufragar&nbsp;proyectos de investigaci\u00f3n<\/strong> sobre&nbsp;la enfermedad. La primera beca que lanz\u00f3 la asociaci\u00f3n, valorada en unos 120.000 euros,&nbsp;fue adjudicada hace tres a\u00f1os a&nbsp;la investigadora cordobesa&nbsp;Almudena Serrano para realizar su tesis doctoral sobre la relaci\u00f3n entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad,&nbsp;en el&nbsp;Centro Andaluz de Biolog\u00eda Molecular y Medicina Regenerativa (<a href=\"https:\/\/www.cabimer.es\/web\/en\/dept\/sc\/dna-damage-response\/\">CABIMER<\/a>).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>COMIT\u00c9 CIENT\u00cdFICO DE AEFAT<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Est\u00e1 formado por el bi\u00f3logo&nbsp;<strong>Felipe Cort\u00e9s, <\/strong>cient\u00edfico titular del&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.csic.es\/\">CSIC<\/a> cuyo trabajo ha sido reconocido&nbsp;por la&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.embo.org\/\">European Molecular Biology Organization<\/a>&nbsp;y la&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.sebbm.es\/\">Sociedad Espa\u00f1ola de Bioqu\u00edmica y Biolog\u00eda Molecular<\/a>; <strong>Roberto Bilbao Urquiola, director cient\u00edfico <\/strong>del Biobanco Vasco; el bioqu\u00edmico cl\u00ednico <strong>Jos\u00e9 Antonio Navarro,<\/strong> del Hospital Universitario de Canarias; <strong>\u00d3scar Fern\u00e1ndez Capetillo<\/strong>, bioqu\u00edmico del Centro Nacional de Investigaciones Oncol\u00f3gicas (CNIO) y la neuropediatra <strong>Ana Lola Moreno V\u00e1zquez<\/strong>, del Centro de Salud La Paz de C\u00e1diz y profesora asociada de Pediatr\u00eda de la Facultad de Medicina gaditana.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>C\u00d3MO SE FINANCIA LA INVESTIGACI\u00d3N<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A trav\u00e9s de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat contin\u00faa <strong>recaudando fondos para <\/strong><strong>sufragar&nbsp;nuevos proyectos de investigaci\u00f3n<\/strong> relacionados con&nbsp;la enfermedad. Aefat ha recaudado este a\u00f1o m\u00e1s de 9.300 euros para la investigaci\u00f3n con dos retos solidarios relacionados con las <strong>maratones de Sevilla y Barcelona<\/strong> (patrocinados por Zurich), 15.000 euros en enero con la organizaci\u00f3n del festival solidario <strong>Aitzina Folk<\/strong> en Vitoria-Gasteiz; 10.000 con la \u00faltima carrera solidaria<strong> \u201cTus pasos mueven el mundo\u201d, <\/strong>organizada en M\u00e1laga en junio; y 600 euros donados por los organizadores del triatl\u00f3n Tit\u00e1n Sierra de C\u00e1diz el pasado mes de septiembre, entre otras acciones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vamos publicando novedades sobre estos retos tambi\u00e9n en redes sociales, en las cuentas de Aefat en&nbsp;<strong><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/AEFAT.es\"><strong>Facebook<\/strong><\/a><\/strong><strong>, &nbsp;<\/strong><strong><a href=\"https:\/\/twitter.com\/AEF_AT\"><strong>Twitter<\/strong><\/a>, <\/strong><strong><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCL1GHfBJ763cCcJqMSGwx2w\">Youtube<\/a><\/strong><strong> e <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/aefat_at\"><strong>Instagram<\/strong><\/a><\/strong><strong>.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los tres ni\u00f1os con ataxia telangiectasia (AT) aspiran a conseguir su medalla de <em>finishers <\/em>y poder subir con sus sillas al podio. \u00c1lex, de Oliva (Valencia), \u00c1lvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz (entre 12 y 14 a\u00f1os) participar\u00e1n en la <strong><a href=\"http:\/\/www.zurichmaratondonostia.com\/\">Zurich Donostia Marat\u00f3n<\/a><\/strong> del pr\u00f3ximo 26 de noviembre y ser\u00e1n los \u00fanicos ni\u00f1os en el <strong><a href=\"http:\/\/zurichmaratonmalaga.es\/\">Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga<\/a><\/strong> el 10 de diciembre. 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