{"id":2056,"date":"2017-11-27T15:10:58","date_gmt":"2017-11-27T15:10:58","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2017\/11\/27\/reto-superado-con-los-tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-en-la-zurich-maraton-donostia\/"},"modified":"2026-03-02T12:02:38","modified_gmt":"2026-03-02T12:02:38","slug":"reto-superado-con-los-tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-en-la-zurich-maraton-donostia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2017\/11\/27\/reto-superado-con-los-tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-en-la-zurich-maraton-donostia\/","title":{"rendered":"Reto superado con los tres ni\u00f1os con ataxia telangiectasia en la Zurich Marat\u00f3n Donostia"},"content":{"rendered":"

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Muchas emociones y an\u00e9cdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Marat\u00f3n<\/a><\/strong> con \u00c1lex, \u00c1lvaro y Jon, tres ni\u00f1os con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de \u00c1lava, Guip\u00fazcoa, Barcelona y Huesca.<\/p>\n

Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias que tienen esta enfermedad gen\u00e9tica y neurodegenerativa en Espa\u00f1a, organiz\u00f3 este reto con la intenci\u00f3n de motivar a estos ni\u00f1os,  dar visibilidad a la AT y recaudar fondos para investigar<\/strong>, apoyados por Zurich. El reto solidario, donde cualquiera puede aportar aunque sea una m\u00ednima cantidad, seguir\u00e1 abierto hasta Navidad en este enlace<\/a> a trav\u00e9s de la plataforma Migranodearena. Aefat emprender\u00e1 un nuevo proyecto de investigaci\u00f3n en enero.<\/p>\n

Jon, de Vitoria-Gasteiz; \u00c1lex, de Oliva (Valencia) y \u00c1lvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 a\u00f1os, fueron \u201cfinishers\u201d de la Zurich Marat\u00f3n de San Sebasti\u00e1n y disfrutaron de una gran experiencia gracias a los corredores voluntarios que fueron sus piernas durante esos 42 kil\u00f3metros: Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, \u00cd\u00f1igo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Ra\u00fal y Pep. M\u00e1s alg\u00fan otro espont\u00e1neo que se uni\u00f3 durante la carrera, como el portugu\u00e9s Pablo, que se a\u00f1adi\u00f3 al grupo corriendo, pregunt\u00f3 en qu\u00e9 consist\u00eda el reto y se apunt\u00f3 a empujar las sillas durante un rato. Los corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero algunos voluntarios han surgido a trav\u00e9s de internet y las redes sociales, atraidos por participar en una causa solidaria relacionada con una enfermedad rara.<\/p>\n

Todos, ni\u00f1os y corredores, aguantaron el chaparr\u00f3n de inicio de carrera y disfrutaron del sol de despu\u00e9s, de la animaci\u00f3n del p\u00fablico y los locutores de la prueba, y del ambiente de las calles de Donostia. El ritmo del grupo fue fuerte, en parte animado por los ni\u00f1os, que \u201cinsist\u00edan\u201d a los corredores voluntarios en ir m\u00e1s r\u00e1pido y adelantar m\u00e1s, as\u00ed que completaron la marat\u00f3n en poco m\u00e1s de cuatro horas. <\/strong>Fueron las \u00fanicas personas con discapacidad en participar<\/strong> en esta competici\u00f3n, aparte de otro ni\u00f1o con otra patolog\u00eda.<\/p>\n

Las an\u00e9cdotas<\/strong> se sucedieron durante toda la ma\u00f1ana. Durante el desayuno, ni\u00f1os, familiares y corredores expresaron sus deseos en tarjetas que se colgaron de globos de colores y se soltaron a la salida de la carrera. Un acto simb\u00f3lico que se ha realizado tambi\u00e9n en las maratones de Sevilla y Barcelona donde ha participado este a\u00f1o el Equipo Zurich AT. Un corredor que se hab\u00eda clavado un clavo en el pie durante los d\u00edas anteriores, quiso intentarlo igualmente y consigui\u00f3 completar la carrera. Un padre de la asociaci\u00f3n, cuya hija falleci\u00f3 por AT hace unos a\u00f1os, quiso tambi\u00e9n correr parte de la carrera. Por primera vez, la organizaci\u00f3n de la Zurich Marat\u00f3n de Donostia permiti\u00f3 que los tres ni\u00f1os subieran al podio oficial, junto con los corredores y algunos de sus familiares.<\/p>\n

Los tres ni\u00f1os con ataxia telangiectasia aspiran a conseguir tambi\u00e9n su medalla de finishers <\/em>en el Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga<\/a><\/strong> el pr\u00f3ximo 10 de diciembre. Con su participaci\u00f3n en las pasadas Zurich Marat\u00f3n de Sevilla y la Zurich Marat\u00f3 de Barcelona, este Equipo Zurich AT recaud\u00f3 m\u00e1s de 10.000 euros en poco m\u00e1s de un mes para investigar esta enfermedad rara que afecta a unos 30 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a, y que a\u00fan no tiene cura.<\/p>\n

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Tanto los ni\u00f1os como los runners<\/em> lucieron de nuevo el lema \u201cCorre, frena la AT\u201d<\/strong> en sus camisetas, regaladas por la marca Carita Bonita<\/a>. Para \u00c1lvaro, de Terrassa, ha sido su cuarta marat\u00f3n, ya que con \u00e9l y sus hermanos mayores, tambi\u00e9n con AT, se inici\u00f3 este reto solidario en la marat\u00f3n de Barcelona el a\u00f1o pasado<\/a>. Lo que comenz\u00f3 como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirti\u00e9ndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat<\/a><\/strong>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en Espa\u00f1a, y apoyada por Zurich<\/a>, en la que ahora participan otros ni\u00f1os con AT. Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y Anna Clar, responsable de Patrocinio, recibieron al equipo el d\u00eda anterior en su stand de la feria, y les animaron en la salida de la marat\u00f3n y en el podio.<\/p>\n

Pero el equipo cont\u00f3 con m\u00e1s apoyos solidarios. En Donostia las familias se alojaron en Olarain<\/a><\/strong>, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto. Olarain, situado a cinco minutos de la playa de Ondarreta, cuenta con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all<\/a><\/strong>, especializada en turismo accesible, que ha colaborado tambi\u00e9n de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.<\/p>\n

Adem\u00e1s, la cadena Meli\u00e1 Hoteles<\/a>, <\/strong>en l\u00ednea con su responsabilidad social corporativa de especial atenci\u00f3n a la infancia y a los colectivos m\u00e1s vulnerables, tambi\u00e9n colaborar\u00e1 solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los ni\u00f1os en M\u00e1laga, en su Hotel Tryp Guadalmar.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n, presidente de la Aefat<\/strong>, ha agradecido en nombre de la asociaci\u00f3n \u201cla implicaci\u00f3n de los corredores voluntarios, su cari\u00f1o con los ni\u00f1os y su esfuerzo; el impulso de Zurich por hacer realidad este sue\u00f1o con el que disfrutan nuestros ni\u00f1os, y la colaboraci\u00f3n de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Olarain, Bask for all, Carita Bonita y Meli\u00e1 Hoteles. Gracias a todo esto seguro que lograremos acercarnos un poco m\u00e1s a la investigaci\u00f3n de la enfermedad\u201d.<\/p>\n

Vill\u00e9n, padre de Jon, organiza adem\u00e1s desde hace cinco a\u00f1os el festival solidario Aitzina Folk<\/a> en Vitoria-Gasteiz (tambi\u00e9n a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.<\/p>\n

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