{"id":2060,"date":"2017-12-13T07:10:31","date_gmt":"2017-12-13T07:10:31","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2017\/12\/13\/los-tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-finishers-con-su-equipo-en-el-zurich-maraton-de-malaga\/"},"modified":"2026-03-02T12:02:38","modified_gmt":"2026-03-02T12:02:38","slug":"los-tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-finishers-con-su-equipo-en-el-zurich-maraton-de-malaga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2017\/12\/13\/los-tres-ninos-con-ataxia-telangiectasia-finishers-con-su-equipo-en-el-zurich-maraton-de-malaga\/","title":{"rendered":"Los tres ni\u00f1os con ataxia telangiectasia, finishers con su equipo en el Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga"},"content":{"rendered":"

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Nervios, emociones, entusiasmo, esfuerzo y mucha diversi\u00f3n. El Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga<\/a> de este domingo quedar\u00e1 para siempre en el recuerdo de ni\u00f1os, familias y corredores solidarios. \u00c1lex, \u00c1lvaro y Jon vivieron un marat\u00f3n lleno de an\u00e9cdotas, risas y tambi\u00e9n nervios y emociones, animados por el p\u00fablico que se concentr\u00f3 en las calles de M\u00e1laga, aprovechando la buena temperatura.<\/p>\n

Los tres ni\u00f1os con ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura, fueron los \u00fanicos menores en participar en este marat\u00f3n y consiguieron, con su magn\u00edfico equipo de corredores voluntarios, ser finishers<\/em> y colgarse su medalla.<\/p>\n

Jon<\/strong>, de Vitoria-Gasteiz, \u00c1lex<\/strong>, de Oliva (Valencia), y \u00c1lvaro<\/strong>, de Terrassa (Barcelona), de entre 12 y 14 a\u00f1os, participaron en nombre de otros 30 ni\u00f1os y j\u00f3venes que est\u00e1n afectados por esta enfermedad gen\u00e9tica en Espa\u00f1a, para dar visibilidad a esta enfermedad rara y recaudar fondos para investigar. Pero el objetivo inicial, que los ni\u00f1os se contagiaran del esp\u00edritu de superaci\u00f3n y el entusiasmo de un marat\u00f3n, se vio completado con creces.<\/p>\n

El d\u00eda comenz\u00f3 con nervios al sufrir un inesperado incidente<\/strong>. Media hora antes de la salida, y ya colocados los primeros en la l\u00ednea, se rompi\u00f3 una v\u00e1lvula de una rueda de la silla de \u00c1lvaro. Gracias a la r\u00e1pida colaboraci\u00f3n entre algunos corredores, familias y ciclistas que estaban en la zona, consiguieron solucionar r\u00e1pidamente el problema.<\/p>\n

En la salida, el equipo lanz\u00f3 al cielo los globos con deseos de ni\u00f1os, familiares y corredores. Los tres realizaron el esfuerzo de aguantar en sus sillas especiales los 42 km del marat\u00f3n y poco m\u00e1s de 4 horas, empujados por un equipo de 14 corredores solidarios<\/strong> procedentes de Barcelona, C\u00e1diz, Huesca, Madrid, M\u00e1laga y Sevilla.<\/p>\n

La Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga es la cuarta y \u00faltima marat\u00f3n del 2017<\/strong> de este Equipo Zurich AT<\/strong>, formado por ni\u00f1os con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, y apoyado por la empresa aseguradora desde enero. Aefat<\/a><\/strong>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara y neurodegenerativa en Espa\u00f1a, organiza estos retos solidarios con la colaboraci\u00f3n de Zurich, para motivar a los ni\u00f1os, dar visibilidad a esta enfermedad rara que produce p\u00e9rdida progresiva de movilidad y que afecta a distintos \u00f3rganos, y para recaudar fondos para investigar una cura a trav\u00e9s de la plataforma Migranodearena (enlace donaciones).<\/a><\/p>\n

Para \u00c1lvaro, de Terrassa, ha sido su quinta marat\u00f3n, ya que con \u00e9l y sus hermanos mayores, tambi\u00e9n con AT, se inici\u00f3 este reto solidario en la marat\u00f3n de Barcelona el a\u00f1o pasado<\/a>. Lo que comenz\u00f3 como una iniciativa familiar, ha acabado convirti\u00e9ndose en un reto solidario liderado por la asociaci\u00f3n de familias Aefat<\/a><\/strong>, y respaldado por Zurich<\/a>, en la que ahora participan otros ni\u00f1os con AT y corredores solidarios.<\/p>\n

Silvia Heras, <\/strong>directora de Comunicaci\u00f3n y Marketing de Zurich en Espa\u00f1a<\/strong>, Anna Clar<\/strong>, responsable de Patrocinio, y el equipo organizador de la entidad, recibi\u00f3 a ni\u00f1os, familias y corredores solidarios en su stand de la feria, con la presencia tambi\u00e9n de prestigiosos maratonianos como Abel Ant\u00f3n, Mart\u00edn Fiz y Pablo Villalobos<\/strong>, que acudieron a animar al equipo.<\/p>\n

En esta ocasi\u00f3n los 14 <\/strong>runners<\/em><\/strong> solidarios para M\u00e1laga fueron Carlos, de Huesca (que ha colaborado tambi\u00e9n en las 5 maratones), los gaditanos Lolo, Paco, Mase, Jes\u00fas y Luis \u00c1ngel (que ya corrieron en la Zurich Marat\u00f3n de Sevilla), Carlos Alberto de Madrid, Alberto de Barcelona, Mar\u00eda Jos\u00e9 de Sevilla, y Mar\u00eda, Antonio, Jes\u00fas, Jacob y Chema, residentes en M\u00e1laga.<\/strong> Algunos corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero otros voluntarios tambi\u00e9n han surgido a trav\u00e9s de internet y las redes sociales, atra\u00eddos por participar en esta causa solidaria.<\/p>\n

El equipo luci\u00f3 en sus camisetas<\/strong> el lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d, con camisetas regaladas por la marca Carita Bonita<\/a>. Tambi\u00e9n han contado con un importante soporte. La cadena Meli\u00e1 Hotels International<\/a>, <\/strong>en l\u00ednea con su responsabilidad social corporativa de especial atenci\u00f3n a la infancia y a los colectivos m\u00e1s vulnerables, ha colaborado solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los ni\u00f1os en M\u00e1laga, en su Hotel Tryp Guadalmar.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n, presidente de la Aefat<\/strong>, ha querido reflejar, en nombre de la asociaci\u00f3n, el profundo agradecimiento hacia todos los colaboradores. \u201cZurich nos ha apoyado desde el inicio, trat\u00e1ndonos con mucha sensibilidad y haciendo todo lo posible para que estos cuatro maratones fueran un \u00e9xito. Los corredores voluntarios son gente excepcional que han contagiado su entusiasmo a nuestros hijos, les han hecho re\u00edr durante la carrera y les han mimado incluso parando a comprar churros y patatas fritas. Ha sido una fiesta para ellos. Tambi\u00e9n gracias a la gente que les ha animado por las calles de M\u00e1laga. Y Melia Hotels International ha demostrado su implicaci\u00f3n con las causas solidarias, asumiendo el gasto del alojamiento de las familias en el Tryp Guadalmar, donde nos han tratado de maravilla. Tampoco quiero olvidar a los organizadores del marat\u00f3n, que nos han dado todas las facilidades para vivir esta experiencia que hace felices a nuestros hijos, y nos permitieron salir los primeros, sabiendo dar valor a la funci\u00f3n social del deporte. Todos nos han acercado un poquito m\u00e1s a nuestro objetivo final, que es encontrar una cura para la ataxia telangiectasia\u201d.<\/p>\n

Vill\u00e9n, padre de Jon, organiza adem\u00e1s desde hace cinco a\u00f1os el festival solidario Aitzina Folk<\/a> en Vitoria-Gasteiz (tambi\u00e9n a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.<\/p>\n

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\u00bfQU\u00c9 ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? <\/span><\/strong>La ataxia telangiectasia<\/b> (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun as\u00ed, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad est\u00e1 causada por una mutaci\u00f3n en el<\/span>gen ATM<\/a>, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una prote\u00edna fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son m\u00e1s proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…). <\/span><\/p>\n

\u00bfQU\u00c9 ES AEFAT?<\/span><\/strong> <\/span>Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Tambi\u00e9n mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoam\u00e9rica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER<\/a> (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES<\/a> (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a). <\/span><\/p>\n

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Nervios, emociones, entusiasmo, esfuerzo y mucha diversi\u00f3n. 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