{"id":2064,"date":"2018-07-05T11:19:49","date_gmt":"2018-07-05T11:19:49","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2018\/07\/05\/aefat-recibe-casi-5-500-euros-para-investigar-la-at-gracias-al-reto-sinnek-superado-en-la-maraton-fiz\/"},"modified":"2026-03-02T12:02:38","modified_gmt":"2026-03-02T12:02:38","slug":"aefat-recibe-casi-5-500-euros-para-investigar-la-at-gracias-al-reto-sinnek-superado-en-la-maraton-fiz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2018\/07\/05\/aefat-recibe-casi-5-500-euros-para-investigar-la-at-gracias-al-reto-sinnek-superado-en-la-maraton-fiz\/","title":{"rendered":"AEFAT recibe casi 5.500 euros para investigar la AT gracias al Reto Sinnek superado en la Marat\u00f3n Fiz"},"content":{"rendered":"

AEFAT<\/span> <\/strong>recibi\u00f3 ayer la donaci\u00f3n de casi 5.500 euros como resultado del Reto Sinnek organizado con motivo de la EDP Vitoria Gasteiz Marat\u00f3n Mart\u00edn Fiz<\/a>,<\/strong> en colaboraci\u00f3n con la marca de pinturas para automoci\u00f3n Sinnek<\/a><\/strong>, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A.<\/a>, <\/strong>y el gran campe\u00f3n de maratones Mart\u00edn Fiz.<\/strong><\/p>\n

El reto consigui\u00f3 sus objetivos. Primero, que fuera una experiencia inolvidable, inclusiva y motivadora para los seis ni\u00f1os con ataxia telangiectasia que participaron junto a los corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales. Segundo, dar visibilidad a esta enfermedad rara que a\u00fan no tiene cura y con la que conviven al menos 30 familias en el estado espa\u00f1ol, incluyendo a Jon, gasteizarra de 15 a\u00f1os, \u00fanico afectado en el Pa\u00eds Vasco. Y tercero, recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de esta enfermedad rara y neurodegenerativa que AEFAT financia en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat y padre de Jon, apuntaba ayer un cuarto objetivo. \u201cEste tipo de retos solidarios son importantes para sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras, para que nuestros ni\u00f1os y j\u00f3venes sean tratados con respeto y para que la gente sea consciente de que las enfermedades raras de origen gen\u00e9tico son una loter\u00eda que nos puede tocar a todos, y que donde no llega la sanidad p\u00fablica para investigar, tenemos que luchar las familias contando con la solidaridad de particulares y empresas\u201d.<\/p>\n

Realizaron la entrega del cheque de casi 5.500 euros Ernesto y Guillermo Ecenarro<\/strong>, directivos de la empresa Bernardo Ecenarro S.A., y Sergi Blanc<\/strong>, director comercial de su marca de pinturas para automoci\u00f3n Sinnek y t\u00edo de tres j\u00f3venes con ataxia telangiectasia. Tambi\u00e9n estuvo presente Mart\u00edn Fiz<\/strong>, gran deportista solidario, campe\u00f3n del mundo de marat\u00f3n y reciente ganador de los \u201csix majors\u201d, que ha apoyado a Aefat en este reto, junto con todo el equipo de organizaci\u00f3n de la EDP Vitoria Gasteiz Marat\u00f3n Mart\u00edn Fiz.<\/p>\n

Despu\u00e9s el grupo realiz\u00f3 una visita a la f\u00e1brica<\/strong> de este fabricante de pinturas especializado en los sectores de la industria, veh\u00edculo industrial y repintado del autom\u00f3vil, con m\u00e1s de 50 a\u00f1os de experiencia en el mercado, que exporta a m\u00e1s de 50 pa\u00edses en los cinco continentes.<\/p>\n

Las 240 camisetas amarillas Sinnek preparadas para lucir en esa marat\u00f3n del 6 de mayo, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, se agotaron antes de que terminara la ma\u00f1ana de entrega en la feria del corredor. Sinnek<\/strong> se compromet\u00eda a donar 1 euro por km y participante que corriera o patinara con la camiseta amarilla en cualquiera de las categor\u00edas de la marat\u00f3n vitoriana.<\/p>\n

Entre el grupo de m\u00e1s 20 corredores solidarios<\/strong> que \u201cfueron las piernas\u201d de los chavales, se encontraban familiares de los j\u00f3venes afectados como Alfonso, de 66 a\u00f1os, abuelo de la ni\u00f1a barcelonesa Lola, y Cecilio, padre de una ni\u00f1a fallecida por la enfermedad; tambi\u00e9n Abel Fern\u00e1ndez, el popular corredor solidario de Amurrio (Vitoria-Gasteiz) que corri\u00f3 disfrazado de Spiderman<\/em>, en la que fue su marat\u00f3n n\u00famero 63; y uno de los responsables de la marca Sinnek junto a varios familiares.<\/p>\n

En esta carrera de 42 km participaron seis j\u00f3venes afectados con ataxia telangiectasia: Lola (Barcelona, 9 a\u00f1os)<\/strong>, los mellizos Adri\u00e1n y B\u00e1rbara (Burgos, 12 a\u00f1os), \u00c1lex (Valencia, 14 a\u00f1os), Javi (Murcia, 21 a\u00f1os), y Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 a\u00f1os)<\/strong>.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n, <\/strong>presidente de AEFAT<\/strong><\/span> y padre de Jon, record\u00f3 ayer su agradecimiento a todos los implicados, en nombre de todas las familias. \u201cLa donaci\u00f3n de casi 5.500 euros de Sinnek por un lado, y los 600 euros de la organizaci\u00f3n de la carrera Txiki por otro, dar\u00e1n otro impulso a la investigaci\u00f3n. La empresa Bernardo Ecenarro ha mostrado su gran sensibilidad con nosotros, con una implicaci\u00f3n que ha llegado a lo personal, incluso con trabajadores que corrieron la marat\u00f3n con la camiseta y algunos que colaboraron empujando a tramos las sillas de los ni\u00f1os; Mart\u00edn Fiz, siempre solidario, y la organizaci\u00f3n de la marat\u00f3n nos han dado todas las facilidades; los hoteles Sercotel Boulevard Vitoria y NH Canciller Ayala Vitoria han ayudado en el alojamiento solidario de las familias de los afectados; MRW<\/a>, en el env\u00edo de las sillas especiales; y el Centro Comercial El Boulevard de Vitoria-Gasteiz, en la instalaci\u00f3n del stand de entrega de camisetas solidarias. Y, por supuesto, la gente que se ha puesto la camiseta Sinnek amarilla del reto, los voluntarios y familias que han ayudado, y nuestro gran equipo de corredores solidarios, hicieron pasar una jornada \u00fanica a nuestros hijos con sus bromas, y sus \u00e1nimos, adem\u00e1s de empujar sus sillas\u201d.<\/p>\n

AEFAT<\/strong><\/span> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a. AEFAT<\/strong><\/span> pertenece a FEDER<\/a> (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES<\/a> (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a). La ataxia telangiectasia<\/strong> (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad, pero su diagn\u00f3stico es complejo y suele tardar a\u00f1os. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones como la posible aparici\u00f3n de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales.<\/p>\n

V\u00eddeo resumen Reto Sinnek<\/strong>:
<\/a><\/a><\/p>\n

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<center>
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