{"id":2165,"date":"2018-11-16T11:04:17","date_gmt":"2018-11-16T11:04:17","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2018\/11\/16\/nueve-ninos-y-jovenes-con-ataxia-telangiectasia-participaran-en-los-maratones-zurich-de-donostia-san-sebastian-y-malaga\/"},"modified":"2026-03-02T12:02:01","modified_gmt":"2026-03-02T12:02:01","slug":"nueve-ninos-y-jovenes-con-ataxia-telangiectasia-participaran-en-los-maratones-zurich-de-donostia-san-sebastian-y-malaga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2018\/11\/16\/nueve-ninos-y-jovenes-con-ataxia-telangiectasia-participaran-en-los-maratones-zurich-de-donostia-san-sebastian-y-malaga\/","title":{"rendered":"Nueve ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia participar\u00e1n en los maratones Zurich de Donostia\/San Sebasti\u00e1n y M\u00e1laga"},"content":{"rendered":"

\"ZurichMaratonDonosti17Lola (Barcelona), los mellizos Adri\u00e1n y B\u00e1rbara (Burgos), \u00c1lex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Germ\u00e1n (C\u00e1diz), Sonia (Ferrol) y \u00c1lvaro (Murcia) vivir\u00e1n estas experiencias motivadoras<\/strong><\/p>\n

El Equipo Zurich AT que participar\u00e1 en estos dos maratones en las pr\u00f3ximas dos semanas, con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora, est\u00e1 compuesto por estos nueve j\u00f3venes (entre 10 y 22 a\u00f1os), y m\u00e1s de 30 corredores solidarios<\/strong><\/p>\n

Este reto solidario persigue que los j\u00f3venes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigaci\u00f3n de 150.000 euros que se desarrolla en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/strong><\/p>\n

AEFAT<\/span>, la asociaci\u00f3n que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en Espa\u00f1a, es la organizadora del reto<\/strong><\/p>\n

El Equipo Zurich AT<\/strong><\/a> crece y sigue participando en las maratones m\u00e1s importantes para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia (AT) y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de esta enfermedad neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura. Por segundo a\u00f1o, ser\u00e1n los \u00fanicos ni\u00f1os con discapacidad que participar\u00e1n en el Zurich Marat\u00f3n Donostia\/San Sebasti\u00e1n<\/a> <\/strong>del pr\u00f3ximo 25 de noviembre y en el Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga<\/a><\/strong> el 9 de diciembre. <\/strong>Un equipo de corredores solidarios, procedentes de distintas localidades, empujar\u00e1n sus sillas de ruedas especiales durante los 42 kil\u00f3metros.\"M\u00e1laga<\/p>\n

Los valientes participantes con AT tienen entre 10 y 22 a\u00f1os. <\/strong>Lola (Barcelona, 10 a\u00f1os), \u00c1lex (Valencia, 15 a\u00f1os), Javi (Murcia, 22 a\u00f1os), Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 a\u00f1os), los mellizos Adri\u00e1n y B\u00e1rbara (Burgos, 12 a\u00f1os), Germ\u00e1n (C\u00e1diz, 13 a\u00f1os), Sonia (Ferrol, 17 a\u00f1os) y \u00c1lvaro (Murcia, 15 a\u00f1os). Para los dos \u00faltimos ser\u00e1 su primer marat\u00f3n. Los cuatro primeros repiten en los dos maratones. <\/p>\n

Como explica Patxi Vill\u00e9n, presidente de A<\/a>EFAT<\/span><\/strong>, asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, \u201cla investigaci\u00f3n es nuestra esperanza. Las maratones, nuestro reto. Somos un grupo de familias unidas por la necesidad de buscar una cura para la ataxia telangiectasia, la enfermedad rara que afecta a nuestros hijos y que hace que cada d\u00eda avancen en su discapacidad y sus problemas f\u00edsicos\u201d.<\/p>\n

Las razones<\/strong> para seguir organizando estos retos deportivos solidarios son diversas. \u201cPorque queremos que nuestros hijos vivan una experiencia motivadora e inclusiva, porque nuestra lucha es continua, porque tenemos que dar visibilidad a esta enfermedad y porque estamos financiando un proyecto de investigaci\u00f3n<\/strong> en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/a> que cuesta 150.000 euros y que podr\u00eda dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia\u201d.<\/strong> Aefat ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena<\/a> para que cualquier persona pueda colaborar f\u00e1cilmente en el avance de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Zurich<\/strong><\/a>, que ya se implic\u00f3 con AEFAT<\/span><\/strong> el a\u00f1o pasado, aporta 20.000 euros para la investigaci\u00f3n y 12 dorsales para cada marat\u00f3n. Los corredores solidarios, que en esta ocasi\u00f3n proceden de Barcelona, Huesca, C\u00e1diz, M\u00e1laga, \u00c1lava y Guip\u00fazcoa, son las \u201cpiernas\u201d de los j\u00f3venes con AT. \u201cViven con ellos la fiesta del marat\u00f3n, anim\u00e1ndoles y compartiendo con ellos bromas, contagi\u00e1ndoles su af\u00e1n de superaci\u00f3n y haci\u00e9ndoles pasar una experiencia inolvidable\u201d, se\u00f1ala Vill\u00e9n.<\/p>\n

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En esta ocasi\u00f3n, los runners <\/strong>que levar\u00e1n la camiseta con el lema \u00abCorre, frena la AT\u00bb (algunos en ambos maratones) ser\u00e1n Carlos, Chema, I\u00f1igo, Julen, B\u00e1rbara, Carles, Ricardo, Agus, Bego, Ustaritz, Arkaitz, Juanjo, Jes\u00fas, Viki, Antonio, \u00d3scar, Patxi, Santi, Nacho, Toni, M\u00aa Jos\u00e9, Dani, Rub\u00e9n y el s\u00faper corredor de maratones SpiderAbel… Y adem\u00e1s, tambi\u00e9n correr\u00e1n varios familiares de los j\u00f3venes, como Chemari (t\u00edo de Germ\u00e1n), Kepa (padre de Hodei) y Cecilio, padre de Irene, fallecida hace ocho a\u00f1os.<\/p>\n

Aefat cuenta con m\u00e1s colaboradores solidarios: Olarain<\/a><\/strong>, alojamiento tur\u00edstico situado a cinco minutos de la playa de Ondarreta en San Sebasti\u00e1n y con especial sensibilidad ante la discapacidad, colabora por segundo a\u00f1o en el alojamiento de las familias. Y en M\u00e1laga, la cadena Meli\u00e1 Hotels International<\/strong><\/a><\/strong>, <\/strong>dentro del marco de su estrategia de responsabilidad corporativa con una <\/strong>especial atenci\u00f3n a la infancia, <\/strong>cede el alojamiento en gratuidad a los ni\u00f1os y sus familias en el hotel Sol Guadalmar<\/a><\/strong>. Por \u00faltimo, la empresa MRW<\/a><\/strong>, que ayuda al traslado de las sillas especiales y, por supuesto, la organizaci\u00f3n de ambos maratones<\/strong> que colabora activamente en la participaci\u00f3n del Equipo Zurich AT. \u201cAgradecemos enormemente la colaboraci\u00f3n y empat\u00eda de todos los colaboradores y el esfuerzo e implicaci\u00f3n de los corredores voluntarios\u201d, a\u00f1ade el presidente de AEFAT<\/strong><\/span>.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong> (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad pero es compleja en su diagn\u00f3stico. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumon\u00edas y otras complicaciones, adem\u00e1s de mayor probabilidad de c\u00e1ncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.<\/p>\n

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A<\/a>EFAT<\/strong><\/span> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Tambi\u00e9n mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoam\u00e9rica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER<\/a> (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES<\/a> (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a).<\/p>\n

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