{"id":2171,"date":"2019-03-06T17:45:28","date_gmt":"2019-03-06T17:45:28","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2019\/03\/06\/participacion-record-en-la-zurich-marato-de-barcelona\/"},"modified":"2026-03-02T12:02:01","modified_gmt":"2026-03-02T12:02:01","slug":"participacion-record-en-la-zurich-marato-de-barcelona","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2019\/03\/06\/participacion-record-en-la-zurich-marato-de-barcelona\/","title":{"rendered":"\u00a1Participaci\u00f3n r\u00e9cord en la Zurich Marat\u00f3 de Barcelona 2019!"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">El Equipo Zurich AT batir\u00e1 r\u00e9cords el pr\u00f3ximo domingo en la Zurich Marat\u00f3 de Barcelona, en la que ser\u00e1 su d\u00e9cima marat\u00f3n desde que&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.aefat.es\/\">Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenz\u00f3 este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un equipo de&nbsp;<strong>45 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, M\u00e1laga y \u00c1lava, empujar\u00e1n las sillas especiales de<strong>&nbsp;Lola (10 a\u00f1os, de Barcelona), \u00c1lex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y \u00c1lvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia<\/strong>, afectados con esta enfermedad rara.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-2170\" src=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/BCN18_Equipo_Zurich_AT_salida_torres_Foto_Xavier_dArquerDoblestudio.jpg\" alt=\"BCN18 Equipo Zurich AT salida torres Foto Xavier dArquerDoblestudio\" width=\"1772\" height=\"1181\" srcset=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/BCN18_Equipo_Zurich_AT_salida_torres_Foto_Xavier_dArquerDoblestudio.jpg 1772w, https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/BCN18_Equipo_Zurich_AT_salida_torres_Foto_Xavier_dArquerDoblestudio-300x200.jpg 300w, https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/BCN18_Equipo_Zurich_AT_salida_torres_Foto_Xavier_dArquerDoblestudio-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/BCN18_Equipo_Zurich_AT_salida_torres_Foto_Xavier_dArquerDoblestudio-768x512.jpg 768w, https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/BCN18_Equipo_Zurich_AT_salida_torres_Foto_Xavier_dArquerDoblestudio-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/BCN18_Equipo_Zurich_AT_salida_torres_Foto_Xavier_dArquerDoblestudio-18x12.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 1772px) 100vw, 1772px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tal como explica <strong>Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, padre de Jon y presidente de Aefat, \u201cpretendemos que nuestros hijos vivan una experiencia motivadora e inclusiva que les ayude a luchar con los obst\u00e1culos que provoca la enfermedad y su discapacidad f\u00edsica. Ellos esperan las maratones con muchas ganas: conviven con otros j\u00f3venes afectados y sus familias, y disfrutan de la carrera con los corredores solidarios y el calor del p\u00fablico\u201d, explica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El paso del Equipo Zurich AT por las distintas maratones que patrocina Zurich (Sevilla, Barcelona, M\u00e1laga y Donostia-San Sebasti\u00e1n) permite <strong>dar a conocer esta enfermedad gen\u00e9tica y neurodegenerativa<\/strong>, que en algunos casos se ha tardado nueve a\u00f1os en diagnosticar. Sus s\u00edntomas no se muestran en los primeros meses de vida pero la ataxia telangiectasia es una enfermedad multisist\u00e9mica que causa una discapacidad progresiva, numerosas complicaciones respiratorias y una mayor prevalencia de tumores.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los <strong>fondos recaudados<\/strong> con este reto solidario, que se recogen a trav\u00e9s de la plataforma <a href=\"https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/19043\/reto-equipo-zurich-aefat-correr-para-frenar-la-ataxia-telangiectasia-zurich-maratones-de-sevilla-y-barcelona-2019\">Migranodearena<\/a>, se destinar\u00e1n al proyecto de investigaci\u00f3n que Aefat est\u00e1 financiando en la <a href=\"https:\/\/www.cun.es\/actualidad\/noticias\/clinica-universidad-navarra-inicia-proyecto-investigacion-tratamiento-ataxia-telangiectasia\">Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/a> para dar con una terapia g\u00e9nica que frene los efectos de la AT.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con sus camisetas azules, j\u00f3venes afectados, familiares y corredores lucir\u00e1n el lema \u201cCorre, frena la AT\u201d de Aefat, y la palabra \u201cimparables\u201d, que a\u00f1ade Zurich con su colaboraci\u00f3n con esta causa. Todos se reunir\u00e1n el pr\u00f3ximo <strong>s\u00e1bado a las 12 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports<\/strong> (pabell\u00f3n 8 del Recinto Montju\u00efc de Fira de Barcelona), para realizar una foto de equipo. Entre los corredores estar\u00e1 SpiderAbel, corredor solidario alav\u00e9s con m\u00e1s de 60 maratones disfrazado de Spiderman; Alfonso, abuelo de Lola; dos m\u00e9dicos catalanes; varios corredores habituales de ironman y ultratrails; y <strong>algunos componentes del equipo de Deportes de Cadena Ser Catalunya<\/strong>: <strong>Sique Rodr\u00edguez<\/strong>, jefe de Deportes y presentador del programa <em>Qu\u00e8 T&#8217;hi Jugues<\/em>; <strong>Llu\u00eds Flaquer<\/strong>, narrador del Bar\u00e7a en <em>Carrusel<\/em> y presentador del programa <em>La Grader\u00eda<\/em>; <strong>Jordi Mart\u00ed<\/strong>, coordinador de Bar\u00e7a en SER Catalunya y analista en <em>El Larguero<\/em> y <em>Carrusel<\/em>; <strong>Xavi Sais\u00f3<\/strong>, responsable del \u00e1rea de polideportivo de SER Catalunya; <strong>Crist\u00f3bal Chassaigne<\/strong>, productor, responsable del \u00e1rea sonora y coordinador de publicidad deportiva y <strong>Javi Tages<\/strong>, \u00abTio Faja\u00bb, humorista del programa <em>Qu\u00e8 T&#8217;hi Jugues<\/em>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aefat colocar\u00e1 un <strong>stand para vender camisetas solidarias<\/strong> ese mismo d\u00eda en el vest\u00edbulo del Ayre Hotel Gran V\u00eda. \u201cComo sucede con otras enfermedades raras _se\u00f1ala Vill\u00e9n_, al no haber suficiente apoyo y recursos por parte de las instituciones, nos tenemos que buscar la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n por nuestra cuenta. Por eso valoramos tanto las aportaciones de particulares, el empuje y energ\u00eda positiva de los corredores solidarios y el apoyo de empresas como <a href=\"https:\/\/www.zurich.es\/\">Zurich<\/a>, implicados desde el inicio; <a href=\"https:\/\/www.ayrehoteles.com\/\">Ayre Hoteles<\/a>, que colabora en el alojamiento de las familias en el Ayre Hotel Gran V\u00eda; el equipo de <a href=\"https:\/\/cadenaser.com\/seccion\/deportes\/\">Deportes de la Cadena Ser<\/a> en Catalunya, que adem\u00e1s de darnos difusi\u00f3n, algunos correr\u00e1n con nosotros; o <a href=\"https:\/\/www.mrw.es\/\">MRW<\/a>, que nos ayuda con el traslado de las sillas especiales. Porque detr\u00e1s de estas marcas hay fundamentalmente personas sensibles que un d\u00eda, sin conocernos, decidieron volcarse con nuestra causa y darnos fuerza para seguir luchando. Porque aunque somos pocos, tenemos los mismos derechos de sanidad, educaci\u00f3n, inclusi\u00f3n\u2026\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La <strong>ataxia telangiectasia <\/strong>es una enfermedad minoritaria y gen\u00e9tica que se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones respiratorias, son m\u00e1s proclives a los tumores&#8230; Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria. Aun as\u00ed, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Tambi\u00e9n mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoam\u00e9rica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">El Equipo Zurich AT batir\u00e1 r\u00e9cords el pr\u00f3ximo domingo en la Zurich Marat\u00f3 de Barcelona, en la que ser\u00e1 su d\u00e9cima marat\u00f3n desde que&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.aefat.es\/\">Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenz\u00f3 este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un equipo de&nbsp;<strong>45 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, M\u00e1laga y \u00c1lava, empujar\u00e1n las sillas especiales de<strong>&nbsp;Lola (10 a\u00f1os, de Barcelona), \u00c1lex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y \u00c1lvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia<\/strong>, afectados con esta enfermedad rara.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2170,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[807],"tags":[60,278,281,130,279,170,62,125,179,64,280,25,69,282],"class_list":["post-2171","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-deporte-solidario","tag-aefat","tag-ataxia-telangientasia","tag-ayre-hoteles","tag-cadena-ser","tag-discapacidad","tag-encuentro-aefat","tag-enfermedades-raras","tag-equipo-zurich-at","tag-granada","tag-maraton","tag-mrw","tag-reto-solidario","tag-running","tag-zurich"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.2 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>\u00a1Participaci\u00f3n r\u00e9cord en la Zurich Marat\u00f3 de Barcelona 2019! - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00a1Participaci\u00f3n r\u00e9cord en la Zurich Marat\u00f3 de Barcelona 2019! - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"El Equipo Zurich AT batir\u00e1 r\u00e9cords el pr\u00f3ximo domingo en la Zurich Marat\u00f3 de Barcelona, en la que ser\u00e1 su d\u00e9cima marat\u00f3n desde que&nbsp;Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenz\u00f3 este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora. 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