{"id":2190,"date":"2019-09-12T09:32:33","date_gmt":"2019-09-12T09:32:33","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2019\/09\/12\/el-29-de-septiembre-carrera-solidaria-aefat-en-malaga\/"},"modified":"2026-03-02T12:02:01","modified_gmt":"2026-03-02T12:02:01","slug":"el-29-de-septiembre-carrera-solidaria-aefat-en-malaga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2019\/09\/12\/el-29-de-septiembre-carrera-solidaria-aefat-en-malaga\/","title":{"rendered":"El 29 de septiembre, Carrera Solidaria Aefat en M\u00e1laga"},"content":{"rendered":"

\"Cartel\u00bfVives en la zona de M\u00e1laga y quieres ser solidario con nosotros?<\/p>\n

Tienes una oportunidad de ser solidario con los afectados por ataxia telangiectasia, que solo requiere aportar 6 euros y dar un paseo que termina en una animada fiesta colectiva. El domingo 29 de septiembre se celebrar\u00e1 la quinta edici\u00f3n de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (M\u00e1laga)<\/strong>, de nuevo apadrinada por el gran actor Salva Reina. Como algunos ya sab\u00e9is, esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que a\u00fan no tiene cura, afecta a unas 30 personas en Espa\u00f1a, en su mayor\u00eda ni\u00f1os y j\u00f3venes como el malague\u00f1o Jorge, de 15 a\u00f1os.<\/p>\n

Con el lema \u201cTus pasos mueven el mundo\u201d<\/strong>, esta carrera participativa y familiar, apta para todos los p\u00fablicos, ofrece dos posibles recorridos, uno de 1,8 km y otro de 7,3 km, que comenzar\u00e1n a las 10,30 h de la ma\u00f1ana en el recinto ferial de Puerto de la Torre y acabar\u00e1n en el mismo lugar con una gran fiesta solidaria que incluir\u00e1 animaci\u00f3n, m\u00fasica, baile y comida.<\/p>\n

El objetivo<\/strong>, como otros a\u00f1os, es unir deporte y solidaridad para recaudar fondos para apoyar el proyecto de investigaci\u00f3n que se est\u00e1 desarrollando en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/a> y que estamos financiando desde Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Del antiguo colegio de Jorge, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (M\u00e1laga), surgi\u00f3 esta iniciativa hace ya cinco a\u00f1os<\/strong>, y se ha convertido en un \u00e9xito de participaci\u00f3n cada a\u00f1o gracias a la colaboraci\u00f3n de la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores, y el apoyo incondicional del \u00c1rea de Deporte del Ayuntamiento de M\u00e1laga y la Junta Municipal del Distrito 10 de Puerto de la Torre.<\/p>\n

El actor Salva Reina<\/strong>, que ha corrido la carrera varios a\u00f1os, participando tambi\u00e9n en la fiesta posterior, ha confirmado que repite como padrino del evento. Isabel Olea<\/strong>, madre de Jorge, ha destacado que \u201cagradecemos a Salva y a todos los colaboradores su implicaci\u00f3n, esperamos llegar a los 1.500 inscritos para poder aportar una parte a ese proyecto de investigaci\u00f3n que nos da algo de esperanza para las familias para encontrar un tratamiento\u201d.<\/p>\n

Las inscripciones<\/strong> se pueden realizar ya por internet a trav\u00e9s de este enlace<\/a>, de forma presencial en el CEIP Los Morales, y el mismo d\u00eda de celebraci\u00f3n de la prueba.<\/p>\n

Aefat (www.aefat.es<\/a>) somos una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica en 2015, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Aefat pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a).<\/p>\n

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad, pero su diagn\u00f3stico es complejo y suele tardar a\u00f1os. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones como la posible aparici\u00f3n de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etc. <\/p>\n

ESTA NOTICIA HA SIDO PUBLICADA EN ALGUNOS MEDIOS DE COMUNICACI\u00d3N:<\/p>\n