{"id":2202,"date":"2019-11-19T13:07:51","date_gmt":"2019-11-19T13:07:51","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2019\/11\/19\/naron-ferrol-participamos-volta-a-ria\/"},"modified":"2026-03-02T12:01:50","modified_gmt":"2026-03-02T12:01:50","slug":"naron-ferrol-participamos-volta-a-ria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2019\/11\/19\/naron-ferrol-participamos-volta-a-ria\/","title":{"rendered":"Nar\u00f3n, Ferrol: Participamos en la Volta \u00e1 R\u00eda (01-12-19)"},"content":{"rendered":"

\"AEFAT\"Patri<\/p>\n

Una bonita historia solidaria tendr\u00e1 como escenario la pr\u00f3xima media marat\u00f3n Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda<\/strong>, que se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 1 de diciembre con salida en la localidad Nar\u00f3n (comarca de Ferrol, A Coru\u00f1a). Sonia y Patricia son las dos \u00fanicas afectadas por ataxia telangiectasia<\/strong> en Galicia, una enfermedad gen\u00e9tica, de esas llamadas raras o poco frecuentes, que causa una gran discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposici\u00f3n al c\u00e1ncer.<\/p>\n

Sonia<\/strong> tiene 18 a\u00f1os y vive en Ferrol, A Coru\u00f1a. Patricia<\/strong> tiene 29 a\u00f1os y vive en Lal\u00edn, Pontevedra. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los 30 casos que luchan en Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en Espa\u00f1a. La asociaci\u00f3n participa desde 2017 en cuatro grandes maratones (Sevilla, Barcelona, M\u00e1laga y Donostia\/San Sebasti\u00e1n), como Equipo Zurich Aefat, con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora y la ayuda de corredores solidarios de distintos puntos de Espa\u00f1a.<\/p>\n

Ambas chicas hab\u00edan formado parte del equipo en alguna de estas experiencias motivadoras, pero les hac\u00eda ilusi\u00f3n participar en alguna carrera de su zona. Mariv\u00ed, la madre de Sonia pens\u00f3 en la opci\u00f3n de una carrera cercana, el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda,<\/strong> y la concejal\u00eda de Deportes del Ayuntamiento de Nar\u00f3n dio su apoyo para esta acci\u00f3n solidaria inclusiva. Por casualidad, Carmen, la madre de Patricia, conoc\u00eda a Vanesa y Hern\u00e1n por sus actividades en la escuela de atletismo de Lal\u00edn, donde Vanesa trabaja como entrenadora, y por el centro deportivo que ella regenta. Estos dos deportistas, que ya han emprendido otras acciones inclusivas antes, se ofrecieron de inmediato a organizar un equipo de corredores solidarios para que Patricia y Sonia pudieran participar.<\/strong><\/p>\n

Hern\u00e1n Garc\u00eda<\/strong> es corredor y suele formar parte de la organizaci\u00f3n de distintas carreras de la zona de la Comarca del Deza y su mujer, Vanesa Insaurralde<\/strong>, es atleta y fue medalla de oro en relevo 4×200 en el Campeonato de Espa\u00f1a M\u00e1ster en pista cubierta de este a\u00f1o. Desde el centro que regenta en Lal\u00edn<\/strong>, \u201cETP Encuentra tu potencial\u201d, de coaching deportivo, han conseguido reunir a m\u00e1s de 30 deportistas de la zona procedentes de clubes como el Clube Escola de Atletismo Deza, el GTR-Galaico Trail Run, el Atletismo Arenteiro y del Clube Ciclista Montes do Deza. Todos se desplazar\u00e1n a Nar\u00f3n con este reto que han bautizado como \u201cII Desaf\u00edo ETP: sin barreras por Aefat<\/strong>\u201d. Tambi\u00e9n se han sumado siete deportistas de Ferrol<\/strong>, gente solidaria con ganas de ayudar, que han surgido a trav\u00e9s de la madre de Sonia, Mariv\u00ed, que adem\u00e1s es Secretaria de Aefat.<\/p>\n

El objetivo<\/strong> es que las chicas disfruten de una actividad inclusiva, en convivencia con los corredores solidarios, dar mayor visibilidad a la enfermedad durante la carrera, y concienciar sobre los obst\u00e1culos de la lucha por la b\u00fasqueda de una cura para esta enfermedad. Tal como explicaba Hern\u00e1n Garc\u00eda<\/strong>, \u201ccuando la madre de Patricia nos coment\u00f3 por casualidad que quer\u00edan participar en esta carrera, enseguida pensamos con Vanesa que era un reto pero tambi\u00e9n una oportunidad para ayudar a Patricia, a quienes est\u00e1n en su misma situaci\u00f3n y a sus familias. Era cuesti\u00f3n de sensibilizar a la gente, unir fuerzas y lanzarnos con este desaf\u00edo convocando a deportistas que quisieran empujar sus sillas. As\u00ed hemos conseguido reunir a un gran grupo de hombres y mujeres comprometidos en dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y apoyo a los afectados en su batalla\u201d.<\/p>\n

Los corredores lucir\u00e1n en su camiseta el lema #CorreFrenalaAT<\/strong> y, para los que quieran colaborar con la investigaci\u00f3n, Aefat mantiene un reto abierto en la plataforma Migranodearena donde cualquiera puede colaborar https:\/\/bit.ly\/2KmYtCk<\/a> o en la cuenta de Aefat ES39 2100 5866 5502 0004 1666.<\/strong> La investigaci\u00f3n<\/strong> es su \u00fanica esperanza. Por eso Aefat<\/a> financia un proyecto en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/a> para dar con una terapia g\u00e9nica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.<\/p>\n

\"Patricia<\/p>\n

Patricia probando la silla con equipo ETP<\/span><\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a).<\/p>\n

Las familias que componen Aefat, junto con colaboradores y voluntarios, organizan distintas actividades solidarias en distintas ciudades <\/strong>desde que se cre\u00f3 la asociaci\u00f3n en 2009: al inicio, recogida de tapones de pl\u00e1stico por todo el Estado, y en la actualidad, organizan el Festival Solidario Aitzina Folk<\/a> en Vitoria-Gasteiz (este a\u00f1o ser\u00e1 la s\u00e9ptima edici\u00f3n), una carrera solidaria en M\u00e1laga (en septiembre se celebr\u00f3 la quinta edici\u00f3n) y desde el a\u00f1o 2016 participan en las cuatro grandes maratones que la Zurich patrocina en Espa\u00f1a: M\u00e1laga, Barcelona, Sevilla y Donostia\/San Sebasti\u00e1n, con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora (Equipo Zurich Aefat). Tambi\u00e9n participan con los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados en otras competiciones deportivas locales en Valencia y C\u00e1diz, y en eventos culturales solidarios de todo tipo.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia (AT) <\/strong>es una enfermedad minoritaria, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad. Es multisist\u00e9mica y discapacitante, afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones respiratorias, son m\u00e1s proclives a los tumores… A pesar de su discapacidad f\u00edsica progresiva, los afectados son plenamente conscientes de su enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"AEFAT\"Patri<\/p>\n

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