{"id":2206,"date":"2019-12-11T19:53:07","date_gmt":"2019-12-11T19:53:07","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2019\/12\/11\/participamos-en-la-zurich-maraton-de-malaga-2019\/"},"modified":"2026-03-02T12:01:50","modified_gmt":"2026-03-02T12:01:50","slug":"participamos-en-la-zurich-maraton-de-malaga-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2019\/12\/11\/participamos-en-la-zurich-maraton-de-malaga-2019\/","title":{"rendered":"\u00a1Participamos en la Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga 2019!"},"content":{"rendered":"

\"Zurich<\/p>\n

Participar en una marat\u00f3n les motiva y da fuerzas para luchar en su d\u00eda a d\u00eda. Esta vez ser\u00e1n Lola (11 a\u00f1os, Barcelona) y \u00c1lex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compa\u00f1eros, y en especial por los dos que no podr\u00e1n asistir porque est\u00e1n hospitalizados. Desde aqu\u00ed, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Ill\u00e1n, para que se mejoren pronto.<\/p>\n

Para los que no conocen la AT, es una enfermedad gen\u00e9tica, rara y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura, y que les ha obligado a usar silla de ruedas desde su preadolescencia. Junto con los 17 corredores solidarios que empujar\u00e1n sus sillas en la Zurich Marat\u00f3n M\u00e1laga<\/a><\/strong> del pr\u00f3ximo domingo 15 de diciembre, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado a principios de 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora. El Equipo, que lleva ya 11 maratones Zurich, regresa por tercer a\u00f1o a M\u00e1laga para cumplir su reto solidario. Desde Aefat<\/a><\/strong>, la asociaci\u00f3n que agrupa a unas 30 familias de ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados en Espa\u00f1a, organizamos esta iniciativa inclusiva. En la actualidad, existe un caso de un ni\u00f1o con ataxia telangiectasia en M\u00e1laga y al menos 5 j\u00f3venes en toda Andaluc\u00eda.<\/p>\n

Queremos contribuir en dar visibilidad a esta enfermedad altamente discapacitante, y recaudar fondos para buscar una cura o tratamiento, tal como explicamos en este v\u00eddeo<\/a><\/strong> realizado por afectados, familias y corredores solidarios. El equipo se presentar\u00e1 este s\u00e1bado a las 11:00 h de la ma\u00f1ana en el stand de Zurich de Expo M\u00e1laga <\/strong>del Palacio de Deportes Jos\u00e9 Mar\u00eda Mart\u00edn Carpena (zona expo y recogida de dorsales en calle Miguel de Merida Nicolich, 2).<\/p>\n

Estar\u00e1n presentes los responsables de Zurich, los j\u00f3venes participantes, sus familias y los corredores solidarios, que proceden de M\u00e1laga, \u00c1lava y Huesca. Algunos de ellos son habituales del equipo, como el popular corredor alav\u00e9s SpiderAbel<\/strong>, que lleva 75 maratones disfrazado de Spiderman y portar\u00e1 la banderola de Aefat.<\/p>\n

Una novedad importante es la incorporaci\u00f3n del ingl\u00e9s Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la fundaci\u00f3n solidaria Z Zurich Foundation<\/a>, como corredor solidario del equipo en esta marat\u00f3n. Este directivo, anterior CEO de EMEA de Zurich hasta 2018 (Europa, Medio Oriente y \u00c1frica), hab\u00eda corrido ya varias maratones y hab\u00eda coincidido con el Equipo Zurich Aefat. Diagnosticado de Parkinson, este gran luchador explica que este equipo fue \u201csu inspiraci\u00f3n\u201d para iniciar una serie de grandes retos deportivos solidarios que ha realizado en los \u00faltimos meses junto con su mujer, con los que han conseguido recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de su enfermedad.<\/p>\n

Por su parte, Aefat est\u00e1 financiando un proyecto de investigaci\u00f3n<\/strong> que asciende a 150.000 euros en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/a>, que podr\u00eda dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia.<\/strong> La asociaci\u00f3n ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena<\/a>, con el que ya han recaudado 4.000 euros, para que cualquier persona pueda colaborar de forma f\u00e1cil y directa en el avance de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n, presidente de Aefat, ha recordado que \u201csi seguimos yendo a las maratones es porque para algunos de nuestros chicos es su principal motivaci\u00f3n, es una experiencia inclusiva para las familias y adem\u00e1s nos permite dar a conocer un poco m\u00e1s esta enfermedad que est\u00e1 infradiagnosticada\u201d. Y ha a\u00f1adido que \u201ctenemos que agradecer el apoyo incondicional de Zurich<\/strong><\/a>, que aporta 20.000 euros anuales para la investigaci\u00f3n y 12 dorsales para cada carrera; el apoyo de los organizadores de la marat\u00f3n, que<\/strong> facilitan nuestra participaci\u00f3n; el esfuerzo que realizan nuestros grandes corredores solidarios, algunos ya habituales del equipo y otros nuevos; y de empresas colaboradoras como MRW<\/a>, <\/strong>que<\/strong> traslada nuestras sillas especiales\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, los chicos afectados y sus familias podr\u00e1n disfrutar el s\u00e1bado de un paseo por el mar en barca de J\u00e1bega<\/strong>, embarcaciones de remo tradicional t\u00edpicas de la zona, gracias a que varios de los corredores son tambi\u00e9n remeros del Club Deportivo La Espa\u00edlla<\/strong><\/a>. Desde Aefat queremos agradecer especialmente el ofrecimiento de nuestro corredor solidario Jes\u00fas Solano y todos los remeros que colaboran, y las facilidades que nos han dado Agust\u00edn Mont\u00e1\u00f1ez, presidente de la Asociaci\u00f3n de Remo Tradicional, del citado Club y de la Asociaci\u00f3n de Pescadores APLEM.<\/p>\n

\"Zurich<\/p>\n

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT<\/strong><\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong> (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad pero es compleja en su diagn\u00f3stico. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumon\u00edas y otras complicaciones, adem\u00e1s de mayor probabilidad de c\u00e1ncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ser independientes en las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria. Por supuesto, tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.<\/p>\n

Aefat<\/a><\/strong> somos una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Tambi\u00e9n mantenemos contacto cercano con las familias de afectados en Iberoam\u00e9rica, y nos relacionamos con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER<\/a> (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES<\/a> (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a).<\/p>\n

\"Zurich<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"Zurich<\/p>\n

Participar en una marat\u00f3n les motiva y da fuerzas para luchar en su d\u00eda a d\u00eda. Esta vez ser\u00e1n Lola (11 a\u00f1os, Barcelona) y \u00c1lex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compa\u00f1eros, y en especial por los dos que no podr\u00e1n asistir porque est\u00e1n hospitalizados. 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