{"id":2210,"date":"2020-01-29T10:25:31","date_gmt":"2020-01-29T10:25:31","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/01\/29\/encuentro-anual-en-el-creer-de-burgos\/"},"modified":"2026-03-03T11:33:48","modified_gmt":"2026-03-03T11:33:48","slug":"encuentro-anual-en-el-creer-de-burgos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/01\/29\/encuentro-anual-en-el-creer-de-burgos\/","title":{"rendered":"Encuentro anual en el CREER de Burgos"},"content":{"rendered":"

\"Familias<\/strong><\/p>\n

Borja S\u00e1ez, investigador del Cima Universidad de Navarra, hablar\u00e1 a las familias sobre el proyecto de investigaci\u00f3n que financia Aefat, e Ignacio Pascual, <\/strong>neuropedriatra de Hospital La Paz, sobre el \u00fanico ensayo cl\u00ednico internacional que se desarrolla en Espa\u00f1a<\/strong> <\/strong><\/p>\n

La ataxia telangiectasia (AT) sigue siendo una enfermedad sin cura, que provoca una discapacidad f\u00edsica progresiva y afecta a m\u00e1s de 30 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a. Pero las familias siguen luchando para que esta dolencia rara y neurodegenerativa encuentre un tratamiento o al menos mejore la calidad de vida de los afectados. Desde este viernes hasta el domingo, Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias en Espa\u00f1a, reunir\u00e1 en su encuentro anual a investigadores, m\u00e9dicos y familias para intentar avanzar en su lucha.<\/p>\n

La reuni\u00f3n se celebrar\u00e1 en el CREER<\/a> de Burgos, Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, e incluir\u00e1 adem\u00e1s actividades de formaci\u00f3n para las familias como un taller de hidroterapia y otro de realidad virtual<\/strong>, con una fisioterapeuta especializada que ya colabora con Aefat. Los profesionales del CREER ofrecer\u00e1n a los padres un taller de relajaci\u00f3n<\/strong> y otro de terapia ocupacional<\/strong>, y para los ni\u00f1os y j\u00f3venes, diferentes actividades l\u00fadicas<\/strong>. Los afectados, entre 12 y 29 a\u00f1os, procedentes de distintas provincias como A Coru\u00f1a, Pontevedra, Barcelona, Madrid, \u00c1lava y tambi\u00e9n de Burgos,  disfrutar\u00e1n adem\u00e1s de un paseo a caballo y una visita por la ciudad, organizadas por Aefat.<\/p>\n

Borja S\u00e1ez<\/strong>, bi\u00f3logo e investigador del Cima Universidad de Navarra,<\/a> informar\u00e1 a las familias el viernes 31 de enero sobre la evoluci\u00f3n del estudio, que tiene como objetivo el desarrollo de estrategias que permitan, de forma segura y eficaz, reemplazar el sistema inmune de los afectados. S\u00e1ez codirige junto a Felipe Pr\u00f3sper, <\/strong>codirector del \u00c1rea de Terapia Celular y del Departamento de Hematolog\u00eda de la Cl\u00ednica Universidad de Navarra, el proyecto de investigaci\u00f3n que Aefat financia desde 2018. Como explica S\u00e1ez, \u201cla ataxia telangiectasia cursa con una inmunodeficiencia primaria que hace que los afectados sean m\u00e1s vulnerables a infecciones, en su mayor\u00eda bronquiales. Esta deficiencia en su capacidad de combatir infecciones es la principal causa de preocupaci\u00f3n de las familias afectadas por la AT ya que supone la principal causa de fallecimiento en los afectados. Por tanto, el desarrollo de estrategias para reemplazar el sistema inmune de los afectados por AT puede tener un impacto muy significativo en su calidad de vida\u201d.<\/p>\n

\"Aefat<\/p>\n

De izquierda a derecha, Borja S\u00e1ez, Patxi Vill\u00e9n y Felipe Pr\u00f3sper.<\/span><\/p>\n

Un avance de este proyecto financiado por Aefat, publicado en 2019 en la revista Nature Communications <\/strong>junto a otros investigadores de las universidades de Harvard y Stanford en EEUU,<\/strong> demostr\u00f3 en estudios precl\u00ednicos en animales de experimentaci\u00f3n, que \u201cla utilizaci\u00f3n de estrategias de medicina de precisi\u00f3n basadas en el uso de inmunotoxinas facilita el proceso de reemplazo del sistema inmune de forma segura\u201d, tal como recuerda S\u00e1ez. \u201cEstos prometedores resultados hacen presagiar que esta aproximaci\u00f3n terap\u00e9utica podr\u00eda comenzar a evaluarse en ensayos cl\u00ednicos en los pr\u00f3ximos a\u00f1os, lo que podr\u00eda suponer un punto de inflexi\u00f3n en el tratamiento de la inmunodeficiencia primaria en AT\u201d.<\/p>\n

El encuentro anual contar\u00e1 por primera vez con la presencia de Ignacio Pascual Pascual<\/strong>, jefe de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica, Hospital Universitario La Paz (Madrid) y Profesor Titular del Departamento de Pediatr\u00eda de la Universidad Aut\u00f3noma de Madrid. Pascual es el especialista que ha tratado m\u00e1s casos espa\u00f1oles de ataxia telangiectasia<\/strong> durante su amplia trayectoria, y es el responsable en Espa\u00f1a del \u00fanico ensayo que se realiza en la actualidad a nivel internacional relacionado con la enfermedad, en el que participan varios ni\u00f1os de la asociaci\u00f3n. El neuropediatra hablar\u00e1 el viernes a las familias sobre la evoluci\u00f3n del ensayo cl\u00ednico y responder\u00e1 a sus dudas.<\/p>\n

Por otra parte, la fisioterapeuta catalana B\u00e1rbara Puyo<\/strong> realizar\u00e1 dos talleres espec\u00edficos con los afectados. Est\u00e1 especializada en tratamiento y rehabilitaci\u00f3n con pacientes neurol\u00f3gicos, con diversidad funcional o con deficiencias cognitivas. El primer taller, de hidroterapia, se desarrollar\u00e1 en una piscina para mostrar a las familias ejercicios para mejorar la psicomotricidad, el desarrollo muscular, la respiraci\u00f3n y la relajaci\u00f3n de los afectados. El segundo taller de fisioterapia se apoyar\u00e1 en un software y gafas de realidad virtual para ayudar a los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados a realizar ejercicios beneficiosos para mejorar su calidad de vida. Este segundo taller cuenta con la colaboraci\u00f3n de Mister Fogg, empresa especializada en proyectos interactivos con v\u00eddeos panor\u00e1micos.<\/p>\n

FONDOS PARA INVESTIGAR LA ENFERMEDAD<\/strong><\/p>\n

Aefat, con la colaboraci\u00f3n de las familias y su entorno, voluntarios y patrocinadores, contin\u00faa organizando eventos deportivos y culturales solidarios<\/strong> para seguir recaudando fondos para investigar esta enfermedad. Con el apoyo de Zurich<\/a>, <\/strong>la asociaci\u00f3n participa desde 2017 con algunos de sus ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados en las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebasti\u00e1n y M\u00e1laga<\/strong> (patrocinadas por la compa\u00f1\u00eda aseguradora). Las acciones solidarias deportivas de Aefat han contado tambi\u00e9n con el apoyo de empresas<\/strong> como Ayre Hoteles, Olarain y MRW. Para la pr\u00f3xima marat\u00f3n de Sevilla (23 febrero) ya se puede colaborar donando a trav\u00e9s la plataforma Migranodearena: https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/21243\/cuenta-atras-por-la-investigacion-de-la-ataxia-telangiectasia-equipo-zurich-aefat<\/a><\/p>\n

Adem\u00e1s, Aefat organiza desde hace cinco a\u00f1os la carrera solidaria \u201cTus pasos mueven el mundo\u201d <\/strong>en M\u00e1laga, aparte de participar en otras competiciones deportivas. La asociaci\u00f3n tambi\u00e9n organiza desde hace siete a\u00f1os el festival solidario Aitzina Folk<\/strong> en Vitoria-Gasteiz. Aitzina Folk cuenta con el patrocinio<\/strong> del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, el Gobierno Vasco, la Diputaci\u00f3n Foral de \u00c1lava, Loramendi, Laboral Kutxa, Comunicaciones y Ocio Interactivo S.L., Fundaci\u00f3n Vital, Artium, Evento Kit, Teatro Principal Antzokia, Fundaci\u00f3n Catedral Santa Maria y Oihaneder,<\/span> Euskararen Etxea.<\/p>\n

Los primeros beneficios que lograron las familias de Aefat se invirtieron en una beca de investigaci\u00f3n iniciada hace cinco a\u00f1os con el CABIMER<\/a> de Sevilla. Adem\u00e1s de dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para investigar, entre los objetivos de Aefat destaca la creaci\u00f3n de un comit\u00e9 m\u00e9dico estable<\/strong>, la publicaci\u00f3n de un protocolo asistencial<\/strong> para uso de m\u00e9dicos y familias, con el fin de poder facilitar el tratamiento de afectados, y tambi\u00e9n una gu\u00eda para los centros educativos<\/strong>.<\/p>\n

\"Aefat<\/p>\n

Equipo Zurich Aefat en la Zurich Marat\u00f3 Barcelona 2019<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"Familias<\/strong><\/p>\n

Borja S\u00e1ez, investigador del Cima Universidad de Navarra, hablar\u00e1 a las familias sobre el proyecto de investigaci\u00f3n que financia Aefat, e Ignacio Pascual, <\/strong>neuropedriatra de Hospital La Paz, sobre el \u00fanico ensayo cl\u00ednico internacional que se desarrolla en Espa\u00f1a<\/strong> <\/strong><\/p>\n

La ataxia telangiectasia (AT) sigue siendo una enfermedad sin cura, que provoca una discapacidad f\u00edsica progresiva y afecta a m\u00e1s de 30 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a. Pero las familias siguen luchando para que esta dolencia rara y neurodegenerativa encuentre un tratamiento o al menos mejore la calidad de vida de los afectados. 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