{"id":2216,"date":"2020-02-18T20:42:01","date_gmt":"2020-02-18T20:42:01","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/02\/18\/sevilla-la-primera-de-las-maratones-del-equipo-zurich-aefat\/"},"modified":"2026-03-02T12:01:50","modified_gmt":"2026-03-02T12:01:50","slug":"sevilla-la-primera-de-las-maratones-del-equipo-zurich-aefat","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/02\/18\/sevilla-la-primera-de-las-maratones-del-equipo-zurich-aefat\/","title":{"rendered":"Sevilla, la primera de las maratones del Equipo Zurich Aefat 2020"},"content":{"rendered":"

\"Equipo<\/p>\n

Hace cuatro a\u00f1os, estos ni\u00f1os y j\u00f3venes que viven con ataxia telangiectasia<\/strong>, enfermedad gen\u00e9tica que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, no habr\u00edan imaginado que participar\u00edan en un marat\u00f3n. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrer\u00edan 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el p\u00fablico.<\/p>\n

Pero desde que empez\u00f3 este reto solidario en 2016 con tres de los poco m\u00e1s de 30 afectados que forman parte de nuestra asociaci\u00f3n Aefat en Espa\u00f1a, y Zurich<\/strong> decidi\u00f3 apoyarnos para crear un equipo, 13 ni\u00f1os y j\u00f3venes con esta enfermedad neurodegenerativa han podido vivir esta experiencia motivadora<\/strong>, representando a sus compa\u00f1eros. Y cinco familias m\u00e1s se han querido implicar en estos retos, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.<\/p>\n

Este domingo 23 de febrero, seis de ellos<\/strong> cruzar\u00e1n la salida del Zurich Marat\u00f3n de Sevilla<\/a> 2020, todos con edades entre 13 y 30 a\u00f1os<\/strong>: \u00c1lex de Oliva (Valencia), Javi de Murcia, Patricia de Lal\u00edn (Pontevedra), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol, y Jon de Vitoria-Gasteiz. Excepto Sara, que vivir\u00e1 su primera experiencia maratoniana, todos han disfrutado de alguna de las cuatro maratones en las que el Equipo Zurich Aefat participa cada a\u00f1o desde 2017 (Sevilla, Barcelona, Donostia-San Sebasti\u00e1n y M\u00e1laga).<\/p>\n

Un equipo de 18 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de C\u00e1diz, M\u00e1laga, \u00c1lava y Huesca, empujar\u00e1n sus sillas especiales en Sevilla. SpiderAbel<\/strong>, corredor de Amurrio que lleva m\u00e1s de 70 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es fijo con el equipo. Otros han acompa\u00f1ado a los chicos en muchas de las 12 maratones Zurich que lleva el grupo, y siempre hay alguna nueva incorporaci\u00f3n que quiere vivir el marat\u00f3n de una forma solidaria e inclusiva. En sus camisetas azules lucir\u00e1n el hashtag #Imparables <\/strong>de Zurich junto al lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d de Aefat.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> se presentar\u00e1 este s\u00e1bado 22 de febrero<\/strong>, a las 11,30<\/strong> de la ma\u00f1ana, en el stand de Zurich de la feria del Marat\u00f3n de Sevilla, la Expo Marat\u00f3n<\/strong>, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES). All\u00ed se fotografiar\u00e1n familias y corredores junto a directivos de la compa\u00f1\u00eda aseguradora. Adem\u00e1s, los organizadores del marat\u00f3n han cedido un stand<\/strong> para que Aefat pueda vender productos solidarios<\/strong> e informar sobre su actividad. El stand estar\u00e1 atendido por las familias durante la tarde del viernes y el s\u00e1bado todo el d\u00eda.<\/p>\n

Desde 2017, Zurich<\/a><\/strong> entrega 12 dorsales para los corredores solidarios en cada marat\u00f3n y 20.000 euros anuales para Aefat, para ayudar a pagar el proyecto de investigaci\u00f3n<\/strong> que la asociaci\u00f3n est\u00e1 financiando en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/a>, que podr\u00eda dar con una terapia g\u00e9nica para solventar las principales complicaciones de la enfermedad, el problema de la inmunodeficiencia de los afectados, limitando la predisposici\u00f3n a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores.<\/p>\n

Adem\u00e1s, han creado un reto participativo en la plataforma de donaciones Migranodearena.<\/a>org <\/strong>para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto. Como explica Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat y padre de Jon, \u201cno hay investigaci\u00f3n p\u00fablica, as\u00ed que las familias llevamos desde 2009 organizando todo tipo de eventos solidarios para pagar los proyectos de investigaci\u00f3n\u201d. Como explica en el reto, \u201ctodos tenemos sue\u00f1os para nuestros hijos\u2026 El nuestro, el de los padres que formamos parte de Aefat, es muy b\u00e1sico. Queremos que nuestros hijos se curen y puedan tener una vida lo m\u00e1s parecida al resto de los ni\u00f1os y j\u00f3venes. Por eso luchamos, para que como m\u00ednimo tengan una mejor calidad de vida y para que se investigue la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa gran discapacidad, y de origen gen\u00e9tico. Una loter\u00eda. Le podr\u00eda tocar a cualquiera. Nos ha tocado a nosotros\u201d.<\/p>\n

Motivaci\u00f3n, inclusi\u00f3n, visibilidad, sensibilizaci\u00f3n e investigaci\u00f3n<\/strong> son las cinco palabras que acompa\u00f1an a este reto. \u201cNuestros hijos son completamente conscientes de sus circunstancias, no tienen discapacidad intelectual, son grandes luchadores y para algunos de ellos participar en una marat\u00f3n es su principal ilusi\u00f3n. Pero vamos m\u00e1s all\u00e1: queremos que se conozca la enfermedad, que se investigue, que se fomente la inclusi\u00f3n en los centros educativos y en la sociedad en general, que tengamos m\u00e1s apoyo asistencial\u201d, explica Vill\u00e9n.<\/p>\n

En su lucha, adem\u00e1s del apoyo incondicional de Zurich<\/strong>, de los organizadores de la marat\u00f3n y el de los corredores solidarios, cuentan con la colaboraci\u00f3n de otras empresas. Tal como se\u00f1ala el presidente de Aefat, \u201cqueremos agradecer<\/strong> la ayuda de la cadena Ayre Hoteles, <\/strong>que proporciona desde 2017 un importante descuento a las familias en el alojamiento en Ayre Hotel Sevilla y Ayre Hotel Gran V\u00eda de Barcelona, y nos cuidan con cari\u00f1o, y el amable apoyo de MRW<\/strong> para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios. Su colaboraci\u00f3n es b\u00e1sica para que podamos organizar estos retos\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"Equipo<\/p>\n

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