{"id":2287,"date":"2020-07-09T12:13:14","date_gmt":"2020-07-09T12:13:14","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/07\/09\/8-cimas-8-dias-malaga-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2026-03-02T12:01:40","modified_gmt":"2026-03-02T12:01:40","slug":"8-cimas-8-dias-malaga-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/07\/09\/8-cimas-8-dias-malaga-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"8 cimas en 8 d\u00edas para conseguir material inform\u00e1tico educativo para afectados con ataxia telangiectasia. Dorsal solidario."},"content":{"rendered":"

\"Reto<\/p>\n

Empez\u00f3 con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un marat\u00f3n, y ha acabado dedic\u00e1ndose al ultra trail. Jennifer Lewinski L\u00f3pez<\/strong>, entrenadora nacida en B\u00e9lgica y residente en M\u00e1laga, se ha planteado su primer reto solidario \u201cpor todo lo alto\u201d, para ayudar a los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas m\u00e1s altas de M\u00e1laga en ocho d\u00edas seguidos, del 1 al 8 de agosto<\/strong>. M\u00e1s de 116 km<\/strong> con m\u00e1s de 10.400 m de desnivel<\/strong> acumulado en total.<\/p>\n

La recaudaci\u00f3n obtenida<\/strong> ir\u00e1 destinada a Aefat<\/a><\/strong>, la asociaci\u00f3n espa\u00f1ola que agrupa a las familias con 30 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, uno de ellos en M\u00e1laga y siete en toda Andaluc\u00eda. Se trata de una enfermedad rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y una probabilidad m\u00e1s alta de linfomas y leucemias.<\/p>\n

Jennifer conoci\u00f3 a Aefat en la Zurich Marat\u00f3n de M\u00e1laga<\/strong>, donde corri\u00f3 con el equipo de la asociaci\u00f3n unos kil\u00f3metros. El Equipo Zurich Aefat, compuesto por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, participa en las maratones de Barcelona, Sevilla, Donostia\/San Sebasti\u00e1n y M\u00e1laga. \u201cPens\u00e9 en ellos cuando quise plantear este reto. Me apasiona el deporte y el trail, y quiero aportar mi granito de arena para ayudar a estos j\u00f3venes y ni\u00f1os en su camino, lleno de obst\u00e1culos\u201d.<\/p>\n

El objetivo de recaudaci\u00f3n del reto se plante\u00f3 en relaci\u00f3n con una de las necesidades m\u00e1s inmediatas de Aefat: equipar a los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados con material inform\u00e1tico adaptado para que puedan continuar su formaci\u00f3n educativa en casa<\/strong>, si es necesario. Como explica Isabel Olea<\/strong>, vicepresidenta de Aefat y madre de Jorge, malague\u00f1o de 16 a\u00f1os con ataxia telangiectasia, \u201cagradecemos mucho a Jennifer que se pusiera en contacto con nosotros para plantearnos este reto solidario\u201d. \u201cLe explicamos que siempre lo que recaudamos es para el proyecto de investigaci\u00f3n que financiamos en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra-CIMA. Pero con la pandemia del covid19 nos hemos encontrado con una situaci\u00f3n extraordinaria. Nuestros chicos son grupo de riesgo<\/strong>, no saben cu\u00e1ndo van a poder regresar a sus centros educativos o terap\u00e9uticos<\/strong>. Seg\u00fan la edad y estado evolutivo de la enfermedad, casi todos necesitan para su educaci\u00f3n tablets, pantallas t\u00e1ctiles, teclados adaptados, ratones adaptados… En muchos casos, estos materiales est\u00e1n en sus centros. El quedarse en casa<\/em> supone para ellos no poder acceder a su educaci\u00f3n adaptada, al igual que a terapias tan necesarias para su calidad de vida como fisioterapia, logopedia, hidroterapia… No sabemos cu\u00e1ndo podr\u00e1n regresar a sus centros porque aunque las clases se reiniciaran en septiembre, ellos seguir\u00e1n siendo grupo de riesgo\u201d.<\/p>\n

\"AlvaroPor ello, Aefat se plante\u00f3 un proyecto para adquirir material inform\u00e1tico educativo adaptado<\/strong> al estado evolutivo de cada afectado, para facilitar material b\u00e1sico para que cada ni\u00f1o o joven pueda continuar con su educaci\u00f3n desde casa y mantener la relaci\u00f3n m\u00ednima con su entorno. El presupuesto para este material, del que se har\u00e1 cargo la empresa BJ Adaptaciones<\/strong>, rondar\u00e1 los 30.000 euros<\/strong>. Ya se ha iniciado la valoraci\u00f3n de cada afectado. Feder, la Federaci\u00f3n de Enfermedades Raras, ha adjudicado a Aefat 2.700 euros para este proyecto educativo a trav\u00e9s de su Programa Impulso, y ahora la asociaci\u00f3n est\u00e1 buscando medios, como este reto solidario, para alcanzar el importe que necesitan.<\/p>\n

Jennifer publica sus experiencias en Instagram y Facebook como @arounddelmundo<\/strong>, con el hashtag #diariodeunaultratrailera. \u201cDesde all\u00ed quiero transmitir mi energ\u00eda positiva y el bonito mundo del running, y en este caso, con un fin solidario\u201d, se\u00f1ala.<\/p>\n

DORSAL SOLIDARIO Y DONACIONES<\/strong><\/span><\/p>\n

Aquellos que quieran apoyar a la atleta y su causa pueden sacar su DORSAL SOLIDARIO de forma gratuita. \u00bfC\u00f3mo?<\/p>\n

    \n
  1. Entra en este enlace de DorsalChip<\/a>. Inscr\u00edbete <\/b>a este reto solidario \u00ab8 cimas en 8 d\u00edas\u00bb de forma gratuita. El dorsal con tu nombre y n\u00famero llegar\u00e1 a tu email.<\/li>\n
  2. Hazte una foto<\/strong> con el dorsal (corriendo, caminando, en bici, en tu casa, \u00a1como quieras!) y publ\u00edcala en tus redes sociales con el texto \u00abYo apoyo el proyecto educativo de Aefat para los ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia. #CorreFrenalaAT, #DiariodeUnaUltraTrailera<\/strong>\u00ab. Si quieres, puedes etiquetar a Aefat (@aefat.es en facebook\/ @aefat_at en Instagram \/ @aef_at en Twitter) y a Jennifer @arounddelmundo para que lo veamos y nominar a otros amigos para que se inscriban al reto<\/li>\n
  3. Dona<\/strong>, si quieres. Con una peque\u00f1a aportaci\u00f3n de cada uno, podemos hacer mucho. Puedes donar<\/strong> directamente a trav\u00e9s de los botones de DONAR de los perfiles de Facebook<\/a> e Instagram<\/a> de Aefat (no lleva comisi\u00f3n, recibes un email de confirmaci\u00f3n), o a trav\u00e9s de la cuenta ES39 2100 5866 5502 0004 1666<\/strong>. <\/li>\n<\/ol>\n

    \"DorsalEste reto<\/strong> solidario<\/strong> cuenta tambi\u00e9n con la colaboraci\u00f3n del Club Atletismo V\u00e9lez<\/strong><\/a>, al que pertenece la corredora; Team Rapaz<\/strong><\/a>, otro de sus equipos; Design One<\/a>, <\/strong>que pone el dise\u00f1o que lucir\u00e1 Jennifer para este reto en su camiseta y en una banderola; el centro de entrenamiento Crossfit81<\/a>;<\/strong> la fisioterapeuta de la Cl\u00ednica S\u00edntesis Center<\/a>, <\/strong>y la ayuda de DorsalChip<\/a>.<\/strong><\/p>\n

    La recaudaci\u00f3n de fondos se ha visto frenada. Tal como detalla<\/strong> Isabel Olea. \u201c<\/strong>hemos tenido que aplazar la actividad del Equipo Zurich Aefat<\/strong><\/a> en las maratones (Barcelona pospuesta, pendientes Donostia\/San Sebasti\u00e1n y M\u00e1laga este a\u00f1o), la Carrera Aefat M\u00e1laga<\/a><\/strong> de septiembre est\u00e1 cancelada y a\u00fan est\u00e1 pendiente de decidir c\u00f3mo se celebrar\u00e1 el Festival Solidario Aitzina Folk<\/strong><\/a> que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Y tambi\u00e9n se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que iban a realizar una donaci\u00f3n a la asociaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

    \"Jennifer<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    \"Reto<\/p>\n

    Empez\u00f3 con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un marat\u00f3n, y ha acabado dedic\u00e1ndose al ultra trail. Jennifer Lewinski L\u00f3pez<\/strong>, entrenadora nacida en B\u00e9lgica y residente en M\u00e1laga, se ha planteado su primer reto solidario \u201cpor todo lo alto\u201d, para ayudar a los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas m\u00e1s altas de M\u00e1laga en ocho d\u00edas seguidos, del 1 al 8 de agosto<\/strong>. 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