{"id":2343,"date":"2020-11-19T10:38:55","date_gmt":"2020-11-19T10:38:55","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/11\/19\/ataxia-telangiectasia-internacional\/"},"modified":"2026-03-02T12:01:29","modified_gmt":"2026-03-02T12:01:29","slug":"ataxia-telangiectasia-internacional","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/11\/19\/ataxia-telangiectasia-internacional\/","title":{"rendered":"\u00a1Te retamos a decir \u00abataxia telangiectasia\u00bb! \/\/ 1\u00aa Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n internacional"},"content":{"rendered":"

Aefat lanz\u00f3 en 2020 la primera campa\u00f1a internacional <\/strong>de sensibilizaci\u00f3n sobre la ataxia telangiectasia. <\/strong>Con un v\u00eddeo en el que participan familias de distintos pa\u00edses y diez asociaciones, animaban a la sociedad a pronunciar \u201cataxia telangiectasia\u201d, dar visibilidad a esta enfermedad rara sin cura, y recaudar fondos para investigar. Si quieres donar, puedes hacerlo ahora en www.aefat.es\/dona<\/a><\/span><\/strong><\/p>\n

Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia de todo el mundo<\/strong> quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico y para que se destinen m\u00e1s fondos y recursos a su investigaci\u00f3n. Y m\u00e1s ahora, con las circunstancias de la pandemia por la Covid-19, que han provocado la cancelaci\u00f3n de muchos eventos solidarios.<\/p>\n

\"Campa\u00f1a<\/p>\n

\u201cEn esta \u00faltima semana se han puesto en contacto con nosotros dos nuevas familias con hijos afectados<\/strong>, uno de ellos con un diagn\u00f3stico err\u00f3neo desde hace m\u00e1s de 10 a\u00f1os. Estas situaciones generan mucha incertidumbre y sufrimiento a las familias\u201d, explica Patxi Vill\u00e9n, presidente de Aefat<\/a><\/strong>, asociaci\u00f3n que agrupa a unas 30 familias en Espa\u00f1a y que ha liderado esta iniciativa internacional<\/strong>.<\/p>\n

Como explican las familias con sus hijos en el v\u00eddeo<\/a> de la campa\u00f1a, en distintos idiomas, la ataxia telangiectasia es una enfermedad poco frecuente, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura, que provoca una discapacidad progresiva importante<\/strong> y obliga a sus afectados a usar silla de ruedas hacia los 9 a\u00f1os. Tambi\u00e9n implica inmunodeficiencia, complicaciones pulmonares y m\u00e1s riesgo de padecer tumores.<\/p>\n

\u201cAdem\u00e1s de ser una enfermedad rara, tenemos el problema de que es dif\u00edcil de pronunciar<\/strong>, por lo que la gente, incluso periodistas, personas cercanas y las propias familias, cuando hablan de ella tienden a nombrarla como \u2018enfermedad rara\u2019 (y hay m\u00e1s de 7.000), \u2018ataxia\u2019 (y existen m\u00e1s de 300 tipos), o AT para abreviar. Y as\u00ed no logramos que se conozca. Y si no se conoce, es mucho m\u00e1s dif\u00edcil que se diagnostique antes, que se investigue, que logremos m\u00e1s inclusi\u00f3n para nuestros hijos y mejorar su calidad de vida\u2026\u201d.<\/p>\n

Con este v\u00eddeo<\/a>, las familias llaman a la solidaridad de las personas que quieran apoyar su causa grab\u00e1ndose un peque\u00f1o v\u00eddeo<\/strong> en el que digan \u201cYo apoyo la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia\u201d, public\u00e1ndolo en sus redes sociales y consiguiendo as\u00ed que el nombre de la enfermedad suene. Tambi\u00e9n en 2020 se pudo colaborar donando en este enlace<\/a> de la plataforma de recaudaci\u00f3n de fondos Migranodearena.org<\/strong>, para contribuir en el proyecto de investigaci\u00f3n que Aefat est\u00e1 financiando en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra. Este reto solidario #AtaxiaTelangiectasia se prolong\u00f3 hasta el 1 de diciembre, d\u00eda anual de la campa\u00f1a internacional #GivingTuesday<\/a>, que invita a donar a entidades sin \u00e1nimo de lucro. Si quieres donar actualmente, puedes hacerlo ahora en www.aefat.es\/dona<\/a><\/span><\/p>\n

Hasta el momento, no se tienen datos de cu\u00e1ntos afectados con ataxia telangiectasia existen en el mundo, pero esta campa\u00f1a uni\u00f3 por primera vez a diez asociaciones de familias<\/strong> (con Aefat): Action for AT<\/a> y AT Society<\/a> (Reino Unido), AT Children’s Project<\/a> (EEUU), BrashAT<\/a> (Australia), Associazione Nazionale A-T<\/a> (Italia), AT Europe<\/a> (Francia), Atileyasam<\/a> (Turqu\u00eda), Live Association<\/a> (Suiza), Twan Foundation<\/a> (Pa\u00edses Bajos) y familias de pa\u00edses donde no existe a\u00fan asociaci\u00f3n, como Argentina. El v\u00eddeo se difundir\u00e1 en cada uno de los pa\u00edses, subtitulado en su idioma.<\/p>\n

Como recuerda Patxi Vill\u00e9n, \u201cnuestros hijos no tienen discapacidad cognitiva, son conscientes de lo que les pasa, capaces de sentir y amar, y con ganas de llevar una vida lo m\u00e1s parecida posible a otros ni\u00f1os y j\u00f3venes de su edad\u201d. El objetivo de esta campa\u00f1a internacional es concienciar y sensibilizar a la poblaci\u00f3n, las instituciones, los centros educativos y los profesionales sanitarios<\/strong>. \u201cVamos a enviar el v\u00eddeo a todos los implicados en la vida diaria de nuestros chicos, desde sus profesores de colegios y centros terap\u00e9uticos, pediatras, logopedas, fisioterapeutas, inmun\u00f3logos, neur\u00f3logos, nutricionistas\u2026 Queremos que nos ayuden a dar difusi\u00f3n, ellos que ya conocen los obst\u00e1culos de su d\u00eda a d\u00eda\u201d.<\/p>\n

Como explican las familias en el v\u00eddeo, \u201c\u00bfNos ayudas? Es dif\u00edcil pronunciar ataxia telangiectasia pero m\u00e1s dif\u00edcil es vivir con ella<\/strong>\u201d. Un mensaje que, en palabras de Vill\u00e9n, \u201ctrata de reflejar la lucha que viven nuestros hijos a diario\u201d. \u201cNo queremos dar pena ni compasi\u00f3n, simplemente luchar para que se investigue una enfermedad que nos ha tocado por loter\u00eda gen\u00e9tica, al ser los dos padres portadores de una mutaci\u00f3n muy rara de un gen. Con cada hijo, tenemos un 25 % de posibilidades de que tenga esta enfermedad. En el mundo hay varias familias con 3 hijos con la enfermedad, una en nuestra asociaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

En el v\u00eddeo aparecen Cloe <\/strong>(3 a\u00f1os, Valencia, Espa\u00f1a), Liam <\/strong>(3 a\u00f1os, Ursy, Suiza), Poyraz <\/strong>(3 a\u00f1os, Estambul, Turqu\u00eda), Olivia <\/strong>(5 a\u00f1os, Virginia, EEUU), Madison <\/strong>(8 a\u00f1os, Newcastle, Australia), Adriano <\/strong>(8 a\u00f1os, San Genaro, Argentina), Twan <\/strong>(10 a\u00f1os, Veenendaal, Pa\u00edses Bajos), Lola <\/strong>(11 a\u00f1os, Plymouth, Reino Unido), Danny <\/strong>(20 a\u00f1os, Verona, Italia), Alecia <\/strong>(22, Kent, Reino Unido), Federico <\/strong>(22 a\u00f1os, Macerata, Italia), Gautier <\/strong>(23 a\u00f1os, Charleval, Francia), y Patricia <\/strong>(30, Lal\u00edn, Pontevedra, Espa\u00f1a).<\/p>\n

\"ataxiaSOBRE AEFAT Y LA ATAXIA TELANGIECTASIA<\/strong><\/span><\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Tambi\u00e9n mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoam\u00e9rica. Aefat pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a).<\/p>\n

La ataxia telangiectasia <\/strong>(AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones. Los pacientes son m\u00e1s proclives a los tumores malignos. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun as\u00ed, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.<\/p>\n

 <\/strong><\/p>\n

V\u00eddeo de la campa\u00f1a: https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s<\/a><\/strong><\/p>\n

Reto en Migranodearena.org: https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/-te-retamos-a-pronunciar-ataxiatelangiectasia-<\/a> (en castellano y en ingl\u00e9s)<\/strong><\/p>\n

 <\/strong><\/p>\n

#AtaxiaTelangiectasia (Espa\u00f1ol, ingl\u00e9s, neerland\u00e9s\u2026)<\/p>\n

#AtassiaTelangiectasia (Italiano)<\/p>\n

#AtaxieT\u00e9langiectasie (Franc\u00e9s)<\/p>\n

#AtaksiTelenjiektazi (Turco)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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