{"id":2349,"date":"2021-02-15T17:29:46","date_gmt":"2021-02-15T17:29:46","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2021\/02\/15\/como-estamos-viviendo-esta-pandemia-desde-aefat\/"},"modified":"2026-03-02T12:01:29","modified_gmt":"2026-03-02T12:01:29","slug":"como-estamos-viviendo-esta-pandemia-desde-aefat","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2021\/02\/15\/como-estamos-viviendo-esta-pandemia-desde-aefat\/","title":{"rendered":"\u00bfC\u00f3mo estamos viviendo esta pandemia desde Aefat?"},"content":{"rendered":"<p>Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto m\u00e1s <strong>miedo, aislamiento y dificultades<\/strong> en su ya complejo d\u00eda a d\u00eda. Interrupci\u00f3n de tratamientos, visitas m\u00e9dicas y terapias. Nuestros ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados son <strong>grupo de riesgo<\/strong>, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. A\u00fan est\u00e1n pendientes de cu\u00e1ndo podr\u00e1n recibir la vacuna. Para nuestra asociaci\u00f3n, la pandemia ha supuesto <strong>ralentizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos, investigaci\u00f3n y recaudaci\u00f3n de fondos<\/strong>, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. Pero no nos hemos quedado parados, como pod\u00e9is ver en este v\u00eddeo resumen de 2020.<\/p>\n<p>Desde <strong>FEDER<\/strong>, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, nos invitaron, como al resto de las m\u00e1s de 300 asociaciones que la componen, a hablar sobre c\u00f3mo hemos vivido y estamos viviendo esta complicada etapa. Y han publicado nuestro resumen en su <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14788-%C2%BFconoces-la-asociaci%C3%B3n-aefat-%C2%A1desc%C3%BAbrela-aqu%C3%AD\">web<\/a>.<\/p>\n<p>Para nuestras familias, la pandemia tambi\u00e9n ha traido <strong>m\u00e1s problemas psicol\u00f3gicos y econ\u00f3micos<\/strong>, la educaci\u00f3n desde casa por no poder asistir a los centros, el aislamiento con compa\u00f1eros, amigos y familiares, m\u00e1s dificultades para cualquier tr\u00e1mite burocr\u00e1tico, m\u00e1s complejidad para motivar a sus hijos&#8230; Y m\u00e1s dificultades de inclusi\u00f3n, para algunos en una etapa como es la adolescencia, ya de por s\u00ed compleja para chicos y chicas con alg\u00fan tipo de discapacidad.<\/p>\n<h3><span style=\"color: #ff00ff;\"><strong>CONSECUENCIAS PARA AEFAT<\/strong><\/span><\/h3>\n<ul>\n<li>Ralentizaci\u00f3n del proyecto de <strong>investigaci\u00f3n<\/strong> que estamos financiando en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/li>\n<li>Ralentizaci\u00f3n de los dos <strong>ensayos cl\u00ednicos internacionales<\/strong> que se est\u00e1n desarrollando en la actualidad en Espa\u00f1a y en los que participan ni\u00f1os y j\u00f3venes de Aefat<\/li>\n<li>Imposibilidad de reunir a las familias para fomentar la <strong>convivencia<\/strong>, la formaci\u00f3n y la motivaci\u00f3n (como las jornadas de hidroterapia, el encuentro anual, las maratones\u2026)<\/li>\n<li><strong>Ralentizaci\u00f3n<\/strong> de proyectos como la tienda virtual<\/li>\n<li><strong>Actividades solidarias<\/strong> canceladas o que hemos tenido que adaptar a las condiciones de la pandemia (con las consiguientes dificultades para recaudar fondos, dar visibilidad a la enfermedad y motivar a los afectados):\n<ul>\n<li>Con nuestro <strong>Equipo Zurich Aefat<\/strong> participamos en 4 maratones cada a\u00f1o desde 2017,&nbsp;apoyados por la compa\u00f1\u00eda aseguradora. Participan varios de nuestros ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados, en sillas especiales, empujados por corredores solidarios durante 42 km. Este a\u00f1o solamente fuimos a la de Sevilla en febrero. Las de Barcelona, San Sebasti\u00e1n y M\u00e1laga fueron canceladas.\uf0b7 Tambi\u00e9n vamos a la Marat\u00f3n Fiz en Vitoria en mayo, tambi\u00e9n anulada, y a otras carreras regionales y locales.<\/li>\n<li>Organizamos desde hace 6 a\u00f1os una <strong>carrera participativa en <a href=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/10\/27\/carrera-aefat-malaga\/\">M\u00e1laga<\/a><\/strong>, que este a\u00f1o hemos tenido que \u201creconvertir\u201d en virtual<\/li>\n<li>Organizamos desde hace 8 a\u00f1os el <a href=\"http:\/\/aitzinafolk.org\/\"><strong>Festival Solidario Aitzina Folk<\/strong><\/a> en VitoriaGasteiz (noviembre-diciembre). Tambi\u00e9n lo hemos tenido que readaptar a las circunstancias actuales, con menos actividades, conciertos con aforo limitado, actividades online, menos recaudaci\u00f3n, etc<\/li>\n<li>Se han <strong>cancelado eventos<\/strong>, bodas, conciertos, etc que recaudaban a nuestro favor<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><span style=\"color: #ff00ff;\"><strong>QU\u00c9 HEMOS HECHO ESTE TIEMPO<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>A pesar de las dificultades, desde el inicio del confinamiento, decidimos <strong>no quedarnos parados<\/strong>:<\/p>\n<ul>\n<li>Realizamos una <strong>encuesta<\/strong> entre las familias para analizar sus necesidades<\/li>\n<li>Como consecuencia de esa encuesta, hemos desarrollado un <strong>proyecto educativo<\/strong> para dotar a los afectados de teclados y ratones adaptados para poder seguir sus estudios en casa<\/li>\n<li>Tambi\u00e9n estamos terminando un proyecto para adquirir nuevas <strong>bicicletas adaptadas<\/strong> para los afectados, para que puedan realizar ejercicio f\u00edsico<\/li>\n<li>Se han organizado o apoyado<strong> eventos solidarios<\/strong> cada mes, incluyendo agosto: en abril con el reto internacional #26steps4AT recaudamos 3.000 euros en 4 d\u00edas, y en septiembre fuimos elegidos la \u201c<a href=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/11\/09\/aefat-causa-del-mes-migranodearena\/\">causa solidaria del mes<\/a>\u201d por la plataforma \u201cmigranodearena\u201d por ser la que m\u00e1s recaud\u00f3 ese mes<\/li>\n<li>Apoyamos una <strong>alianza internacional<\/strong> con las asociaciones m\u00e1s importantes de ataxia telangiectasia (Reino Unido, Estados Unidos y Australia), que ahora se re\u00fane cada tres meses. Y fruto de esa colaboraci\u00f3n, se est\u00e1 colaborando en distintos proyectos.<\/li>\n<li>Ideamos, desarrollamos y lanzamos la <strong>primera <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4&amp;t=10s\">campa\u00f1a <\/a>internacional de concienciaci\u00f3n<\/strong> sobre la ataxia telangiectasia, con la colaboraci\u00f3n de asociaciones y familias de todo el mundo<\/li>\n<li>Hemos colaborado para que se realizara en Espa\u00f1a un <strong><a href=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2020\/12\/14\/intrabio-ensayo-clinico-ataxia-telangiectasia\/\">ensayo cl\u00ednico<\/a> internacional<\/strong> y nuestros afectados pudieran participar en \u00e9l<\/li>\n<li>Estamos organizando las primeras jornadas cl\u00ednicas para especialistas en ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, para poder publicar la primera gu\u00eda de atenci\u00f3n al paciente con ataxia telangiectasia en espa\u00f1ol<\/li>\n<\/ul>\n<h3><span style=\"color: #ff00ff;\"><strong>LA INVESTIGACI\u00d3N<\/strong><\/span><\/h3>\n<p>Seguimos financiando el proyecto de investigaci\u00f3n de la Cl\u00ednica Universidad de Navarra, y fomentando la conexi\u00f3n entre investigadores, tambi\u00e9n a nivel internacional.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n promovemos la participaci\u00f3n en ensayos cl\u00ednicos y la conexi\u00f3n internacional entre asociaciones para trabajar en proyectos de investigaci\u00f3n conjuntos.<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff00ff;\">\u00a1\u00a1Seguimos luchando por buscar una cura para la ataxia telangiectasia!! \u00bfNos ayudas? <\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #ff00ff;\">Tienes muchas opciones para colaborar (<a href=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2018\/09\/20\/dona-colabora\/\" style=\"color: #ff00ff;\">m\u00e1s informaci\u00f3n<\/a>).<\/span><\/p>\n<p>Os dejamos nuestro v\u00eddeo de felicitaci\u00f3n de Navidad 2020 y A\u00f1o Nuevo 2021, donde resumimos algunos de nuestros momentos m\u00e1s destacados:&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=9L5cj-KSZ6I&amp;t=4s\">https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=9L5cj-KSZ6I&amp;t=4s<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto m\u00e1s <strong>miedo, aislamiento y dificultades<\/strong> en su ya complejo d\u00eda a d\u00eda. 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Interrupci\u00f3n de tratamientos, visitas m\u00e9dicas y terapias. Nuestros ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados son grupo de riesgo, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. A\u00fan est\u00e1n pendientes de cu\u00e1ndo podr\u00e1n recibir la vacuna. Para nuestra asociaci\u00f3n, la pandemia ha supuesto ralentizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos, investigaci\u00f3n y recaudaci\u00f3n de fondos, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. 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