{"id":2357,"date":"2021-02-23T10:29:47","date_gmt":"2021-02-23T10:29:47","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2021\/02\/23\/guapos-por-dentro-y-por-fuera-campana-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2026-03-03T11:33:48","modified_gmt":"2026-03-03T11:33:48","slug":"guapos-por-dentro-y-por-fuera-campana-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2021\/02\/23\/guapos-por-dentro-y-por-fuera-campana-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"\u201cGuapos por dentro y por fuera\u201d, la campa\u00f1a para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia"},"content":{"rendered":"

\"Campa\u00f1aCuidarse por fuera, pero tambi\u00e9n ser \u201cguapos\u201d por dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campa\u00f1a que lanzamos desde Aefat<\/a><\/strong>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por ataxia telangiectasia, con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, el pr\u00f3ximo 28 de febrero.<\/p>\n

Aefat apela a la solidaridad de la sociedad con donaciones de 5 euros<\/span><\/strong>, con las que los participantes entrar\u00e1n en los sorteos. Como inicio de la campa\u00f1a, Aefat sortear\u00e1 36 lotes muy completos de<\/strong> productos Nivea<\/a><\/strong> (para hombre, mujer, o mixtos, con 10 productos cada uno como m\u00ednimo) que ha donado la empresa Beiersdorf<\/a><\/strong> para colaborar con la causa de Aefat (ver abajo bases del sorteo y ganadores).<\/p>\n

Este primer sorteo se realizar\u00e1 el 5 de marzo entre todos los que hayan realizado una donaci\u00f3n entre el 23 de febrero y el 2 de marzo <\/strong>a trav\u00e9s de las redes sociales de Aefat (Facebook<\/a>, Instagram<\/a>) o a trav\u00e9s del Bizum 01274. Los ganadores recibir\u00e1n su lote gracias a la colaboraci\u00f3n solidaria de la empresa MRW<\/a><\/strong>, que ya apoya a Aefat desde hace varios a\u00f1os en sus env\u00edos.<\/p>\n

\"PackAnte la situaci\u00f3n provocada por la pandemia, Aefat ha visto cancelados sus eventos solidarios<\/strong> y tambi\u00e9n frenadas las posibilidades de recaudaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, problemas respiratorios y c\u00e1ncer, entre otras complicaciones. La mayor\u00eda de los afectados son menores de 20 a\u00f1os.<\/p>\n

\u201cEs necesario recordar que adem\u00e1s del Covid, existen otras dolencias<\/strong> _se\u00f1ala Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de la asociaci\u00f3n_ y que los afectados con enfermedades raras seguimos teniendo dificultades para que se investiguen nuestras enfermedades, y estamos en manos de las donaciones de particulares y empresas. Y las enfermedades como la ataxia telangiectasia, que son degenerativas, siguen siendo una cuenta atr\u00e1s\u201d.<\/p>\n

\"PackPor eso, Aefat lanza su campa\u00f1a #GuaposPorDentroYPorFuera<\/strong><\/span>, con la que pretende sortear lotes de productos de belleza y cosm\u00e9tica de distintas marcas colaboradoras, coincidiendo con el d\u00eda 28 de cada mes<\/strong>, a partir de este mes de febrero que se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>.<\/p>\n

El dinero recaudado se destinar\u00e1 al proyecto de investigaci\u00f3n<\/strong> que Aefat<\/a> est\u00e1 financiando en la Cl\u00ednica Universidad de Navarra<\/a><\/strong>, <\/strong>que alcanza un importe de 50.000 euros anuales. Adem\u00e1s, este a\u00f1o la campa\u00f1a nacional lanzada por FEDER <\/a><\/strong>(Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) con motivo del D\u00eda Mundial, tiene como protagonista de su cartel a Sara<\/strong>, joven de 14 a\u00f1os de Madrid afectada con la enfermedad. Sara comparte cartel con el escritor y presentador Christian G\u00e1lvez<\/strong>, con la actriz Adriana Ugarte<\/strong> y con un representante de otra asociaci\u00f3n.<\/p>\n

\"cartel<\/strong><\/p>\n

SOBRE AEFAT<\/strong><\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, que est\u00e1 formada por familiares de afectados con ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Aefat pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federa<\/a>ci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a).<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

Mira el v\u00eddeo<\/span> <\/a>de la campa\u00f1a internacional de sensibilizaci\u00f3n sobre la ataxia telangiectasia lanzada por Aefat a finales del 2020, con la colaboraci\u00f3n de diez asociaciones y familias de todo el mundo<\/strong><\/h3>\n

 <\/h3>\n

Nuestra campa\u00f1a est\u00e1 registrada entre los eventos organizados en todo el mundo en la plataforma internacional Rare Disease Day<\/a><\/h3>\n

 <\/h4>\n

GANADORES DEL SORTEO NIVEA<\/span><\/strong><\/h1>\n

Sorteo realizado el 8 de marzo por video conferencia grabada, con la colaboraci\u00f3n de 4 afectados de las asociaci\u00f3n (Patri, Jon, Lola y Cloe) y sus familias. La grabaci\u00f3n est\u00e1 publicada en este post de Facebook<\/a>.<\/p>\n

Por favor, rogamos a los ganadores que se pongan en contacto con nosotros (por redes sociales o a trav\u00e9s de secretaria@aefat.es<\/a>) para facilitarnos su direcci\u00f3n y tel\u00e9fono para enviarles el lote de productos Nivea ANTES DEL 16 DE MARZO<\/strong>. Muchas gracias a todos por colaborar y tambi\u00e9n a MRW por ayudarnos en los env\u00edos de los paquetes. Hemos recaudado 1.405 euros<\/strong> para la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

GANADORES<\/strong><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
1<\/td>\nMar\u00eda Isabel Javega Ponce<\/td>\n<\/tr>\n
2<\/td>\nJordi Guijarro<\/td>\n<\/tr>\n
3<\/td>\nLorena Soto Navarro<\/td>\n<\/tr>\n
4<\/td>\nCelia Carsi Palomares<\/td>\n<\/tr>\n
5<\/td>\nNayra Mar\u00eda Munoz Romero<\/td>\n<\/tr>\n
6<\/td>\nNayra Mar\u00eda Munoz Romero<\/td>\n<\/tr>\n
7<\/td>\nLorena Higueras <\/td>\n<\/tr>\n
8<\/td>\nMonica Torras Humbert<\/td>\n<\/tr>\n
9<\/td>\nDavid Bernal Sanchez<\/td>\n<\/tr>\n
10<\/td>\nJuan Jos\u00e9 Gil Bueno<\/td>\n<\/tr>\n
11<\/td>\nFrancisco Manuel Vill\u00e9n <\/td>\n<\/tr>\n
12<\/td>\nBeatriz Molina Garcia<\/td>\n<\/tr>\n
13<\/td>\nSara Algaba Maye<\/td>\n<\/tr>\n
14<\/td>\nMar\u00eda Vanessa Estevan Roch<\/td>\n<\/tr>\n
15<\/td>\nIratxe Arceniega Gorostiza<\/td>\n<\/tr>\n
16<\/td>\nMar\u00eda Rosa Atienza <\/td>\n<\/tr>\n
17<\/td>\nAna Cristina Lugstenmann <\/td>\n<\/tr>\n
18<\/td>\nMario Ignacio Solsona <\/td>\n<\/tr>\n
19<\/td>\nNatalia Ventallo Garc\u00eda<\/td>\n<\/tr>\n
20<\/td>\nFrancisco Palleres Ferrer<\/td>\n<\/tr>\n
21<\/td>\nRafael Garcia Martin<\/td>\n<\/tr>\n
22<\/td>\nMontserrat Miralles Prim<\/td>\n<\/tr>\n
23<\/td>\nMontserrat Llanos Herrero<\/td>\n<\/tr>\n
24<\/td>\nJos\u00e9 Antonio Gutierrez L.<\/td>\n<\/tr>\n
25<\/td>\nRosa Mar\u00eda Tatche Llonch<\/td>\n<\/tr>\n
26<\/td>\nLaureano Iglesias Franco<\/td>\n<\/tr>\n
27<\/td>\nRosa Mar\u00eda P\u00e9rez Gallego<\/td>\n<\/tr>\n
28<\/td>\nMar\u00eda Carmen Romero Ruiz<\/td>\n<\/tr>\n
29<\/td>\nGema Guillerna Monasterio<\/td>\n<\/tr>\n
30<\/td>\nAdriana Qasem Moreno<\/td>\n<\/tr>\n
31<\/td>\nCarlos Javier Garc\u00eda L\u00f3pez<\/td>\n<\/tr>\n
32<\/td>\nMarie Gonz\u00e1lez<\/td>\n<\/tr>\n
33<\/td>\nAna Alvarellos Campos <\/td>\n<\/tr>\n
34<\/td>\nNoelia Blanco P\u00e1jaro<\/td>\n<\/tr>\n
35<\/td>\nElias P\u00e9rez Ramo<\/td>\n<\/tr>\n
36<\/td>\nMari Jos\u00e9 Fern\u00e1ndez <\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

 <\/p>\n

BASES DEL SORTEO NIVEA<\/span><\/strong><\/h1>\n

\"Pack<\/h1>\n

Aefat organiza la campa\u00f1a \u00abGUAPOS POR DENTRO Y POR FUERA\u00bb.<\/p>\n

Aefat sortear\u00e1 36 lotes muy completos de<\/strong> productos Nivea<\/a><\/strong> (para hombre, mujer, o mixtos, con 10 productos cada uno como m\u00ednimo) que ha donado la empresa Beiersdorf<\/a><\/strong> para colaborar con la causa de Aefat, la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia. Las fotograf\u00edas de los lotes se muestran en esta publicaci\u00f3n.<\/p>\n

PARTICIPANTES <\/strong><\/p>\n

Podr\u00e1n participar en el sorteo los mayores de 18 a\u00f1os que residan en Espa\u00f1a (Baleares y Canarias incluidos) y que hayan realizado una donaci\u00f3n de m\u00ednimo 5 euros entre el 23 de febrero y el 2 de marzo <\/strong>a trav\u00e9s de las redes sociales de Aefat Facebook<\/a> o Instagram<\/a> (a trav\u00e9s del bot\u00f3n de Donar, llega email de confirmaci\u00f3n de pago) o con el m\u00f3vil a trav\u00e9s del Bizum 01274.<\/p>\n

FUNCIONAMIENTO<\/strong><\/p>\n

A cada participante se le asignar\u00e1 un n\u00famero. Este primer sorteo se realizar\u00e1 el 8 de marzo<\/strong> por la tarde, con la colaboraci\u00f3n de familias y afectados. <\/p>\n

La organizaci\u00f3n se pondr\u00e1 en contacto con los participantes a trav\u00e9s de su email o tel\u00e9fono para solicitar los datos de env\u00edo. Si alg\u00fan participante no responde por email o tel\u00e9fono antes del 12 de marzo, se repetir\u00e1 el sorteo de ese lote. <\/p>\n

Los ganadores aceptan que su nombre sea publicado en la web y redes sociales de Aefat para mayor transparencia del sorteo.<\/p>\n

Los ganadores recibir\u00e1n su lote gracias a la colaboraci\u00f3n solidaria de la empresa MRW<\/a>.<\/strong><\/p>\n

DATOS PERSONALES<\/strong><\/p>\n

De conformidad con lo dispuesto en la Ley Org\u00e1nica 15\/1999, de 13 de diciembre, de Protecci\u00f3n de Datos de Car\u00e1cter Personal, y en su normativa de desarrollo, le informamos que los datos personales que AEFAT reciba voluntariamente de los participantes ser\u00e1n incluidos en un fichero automatizado responsabilidad de AEFAT<\/strong> (Calle Urbina, 15, 7D 01002 Vitoria-Gasteiz, CIF: G01472687, Registro Nacional de asociaciones del Ministerio del Inerior<\/a>:<\/span> 595510). Los datos de los participantes ser\u00e1n utilizados por AEFAT con la finalidad de gestionar su participaci\u00f3n en el presente sorteo (contactar a los participantes ganadores y as\u00ed poder llevar a cabo la entrega de los lotes), cumplimentar tr\u00e1mites fiscales, as\u00ed como remitirle informaci\u00f3n sobre nuestra asociaci\u00f3n que estimemos puedan ser de su inter\u00e9s. Ver Pol\u00edtica de privacidad<\/a>.<\/p>\n

La participaci\u00f3n en este sorteo supone la aceptaci\u00f3n plena e incondicional de estas bases<\/strong>.<\/p>\n

LISTADO DE PRODUCTOS DE LOS LOTES:<\/strong><\/p>\n

\n
12 Unidades de Pack Men <\/span><\/strong><\/dt>\n
Dry Impact Roll-on 50ml.<\/dt>\n
Soluci\u00f3n Hidroalcoh\u00f3lica para manos 250 ml.<\/dt>\n
PACK MEN CREME: NIVEA MEN Creme 150ml; BLACK & WHITE INVISIBLE ORIGINAL SPRAY 200ml; Sport Gel de Ducha 2en1 250ml.<\/dt>\n
PACK_GYM: Sport Gel de Ducha 2en1 250 ml.; Strong Power Champ\u00fa 250 ml.; BLACK & WHITE INVISIBLE ORIGINAL ROLL ON 50 ml.<\/dt>\n
NIVEA MEN Creme 75ml.<\/dt>\n
Sensitive B\u00e1lsamo After Shave 100ml.<\/dt>\n
12 unidades de Pack Woman   <\/span><\/strong><\/dt>\n
Crema de manos reparadora 3 en 1<\/dt>\n
Crema de Manos Hidratante Aceite de Oliva 100ml.<\/dt>\n
Dry Comfort Roll-on 50 ml.<\/dt>\n
Soluci\u00f3n Hidroalcoh\u00f3lica para manos 250 ml.<\/dt>\n
Pack facial Q10: NIVEA Q10 POWER Antiarrugas Cuidado de D\u00eda FP30 50 ml; Q10 Power Serum Perlas Antiarrugas 40ml<\/dt>\n
Body Mousse Smooth 200 ml.<\/dt>\n
Mascarilla hidratante10 ml.<\/dt>\n
Liposan b\u00e1lsamo labial 7gr.<\/dt>\n
Toallitas Desmaquilladoras Refrescantes Mini 7 ud.<\/dt>\n
Urban Skin Mascarilla Detox Peel-Off 10 ml.<\/dt>\n
NIVEA Soft Mini 50 ml.<\/dt>\n
Cuidado de D\u00eda Hidratante 50ml.<\/dt>\n
Crema corporal Aceite de Oliva 300 ml.<\/dt>\n
Nivea Gel de Ducha Aloe Vera 250ml.<\/dt>\n
Gel de Ducha con Arcilla Blue Agave & Lavender 500 ml.<\/dt>\n
12 unidades de Pack Mixto <\/span><\/strong><\/dt>\n
Soluci\u00f3n Hidroalcoh\u00f3lica para manos 250 ml.<\/dt>\n
Crema de Manos Hidratante Aceite de Oliva 100 ml.<\/dt>\n
Dry Impact Roll-on 50 ml.<\/dt>\n
Dry Comfort Roll-on 50 ml.<\/dt>\n
Pack Men Creme: Nivea Men Creme 150ml; BLACK & WHITE INVISIBLE ORIGINAL SPRAY 200ml; Sport Gel de Ducha 2en1 250ml.<\/dt>\n
Pack facial Q10: NIVEA Q10 POWER Antiarrugas Cuidado de D\u00eda FP30 50 ml; Q10 Power Serum Perlas Antiarrugas 40m.<\/dt>\n
Body Mousse Smooth 200 ml.<\/dt>\n
NIVEA MEN Creme 75ml.<\/dt>\n
SKIN ENERGY GEL HIDRATANTE 50 ml.<\/dt>\n
NIVEA MEN Creme Mini 30 ml.<\/dt>\n
Liposan b\u00e1lsamo labial 7g<\/dt>\n
Sport Gel de Ducha 2en1 250 ml.<\/dt>\n
Gel de ducha Nivea Men Active Clean 250 ml.<\/dt>\n
Nivea Gel de Ducha Aloe Vera 250ml.<\/dt>\n
Toallitas Desmaquilladoras Refrescantes Mini 7 ud.<\/dt>\n
Cuidado de D\u00eda Hidratante 50ml.<\/dt>\n<\/dl>\n

 <\/h1>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"Campa\u00f1aCuidarse por fuera, pero tambi\u00e9n ser \u201cguapos\u201d por dentro, siendo solidarios. 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