{"id":2386,"date":"2021-05-31T10:51:38","date_gmt":"2021-05-31T10:51:38","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2021\/05\/31\/record-guinness-ciclista-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2026-03-02T12:01:20","modified_gmt":"2026-03-02T12:01:20","slug":"record-guinness-ciclista-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2021\/05\/31\/record-guinness-ciclista-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"Doble reto con R\u00e9cord Guinness ciclista por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia"},"content":{"rendered":"

Un reto tit\u00e1nico por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia. La pista de atletismo de Ayala, en \u00c1lava, fue testigo del nuevo R\u00e9cord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo r\u00e9cord mundial conseguido el pasado 28 de mayo por el ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vall\u00e9s<\/strong>, conocido como \u201cIl Diavolo\u201d, que rod\u00f3 durante siete d\u00edas, parando solamente para comer y para dormir alrededor de 5 horas diarias. \u201cIl Diavolo\u201d pedalle\u00f3 1.730 km en siete d\u00edas, batiendo el r\u00e9cord en su categor\u00eda Master 50, que estaba en 1.650 km.<\/p>\n

Le acompa\u00f1\u00f3 en la haza\u00f1a un incondicional de Aefat, el corredor maratoniano Spiderabel<\/strong>, que complet\u00f3 cuatro maratones y cuatro medio maratones, uno cada d\u00eda. En total, m\u00e1s de 250 km corriendo, dando vueltas a la pista exterior de Ibag\u00fcen.<\/p>\n

Los dos grandes deportistas solidarios vascos se unieron para completar estos dos retos tit\u00e1nicos en siete d\u00edas<\/strong>, y colaborar en la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia<\/strong>, una enfermedad rara y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y m\u00e1s de 30 en todo el Estado.<\/p>\n

Desde que comenz\u00f3 el comenz\u00f3 reto, el pasado 21 de mayo, mucha gente de la zona acudi\u00f3 a animar a los deportistas y a participar en las actividades programadas<\/strong>, en las que colaboraron clubes deportivos de la zona, aizkolaris, centros educativos, artistas, empresas y numerosos voluntarios, convocados por Spiderabel.<\/p>\n

Con los sorteos de productos y la barra de bar instalada en el campo de f\u00fatbol, estuvieron toda la semana recaudando fondos para colaborar en la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia. Finalmente, los dos deportistas solidarios consiguieron en total 5.680 euros<\/strong> (1.175 del reto en Migranodearena, 2.505 de las consumiciones y 2.000 de la venta de boletos para sortear regalos). <\/p>\n

Un esfuerzo deportivo extremo realizado beneficio de Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a. Varias de estas familias acudieron con sus hijos a animar a sus \u201ch\u00e9roes\u201d solidarios<\/strong> y a recorrer alguna vuelta al circuito con ellos. Los m\u00e1s peque\u00f1os, corriendo, y los mayores, que ya necesitan silla de ruedas, con sus bicicletas adaptadas.<\/p>\n

\"Fin<\/p>\n

El ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vall\u00e9s \u201cIl diavolo\u201d<\/strong> (de Muskiz, Bizkaia), de 52 a\u00f1os, quer\u00eda batir el r\u00e9cord absoluto del mundo de ciclismo en siete d\u00edas non-stop, pero la lluvia y algunas lesiones han dificultado el reto. \u201cIgualmente estoy orgulloso de haber ayudado en esta causa y al menos haber conseguido el r\u00e9cord en mi categor\u00eda, Master 50, que ha sido verificado<\/strong> por la World Ultracycling Association (WUCA)<\/a> y R\u00e9cord Guiness<\/strong>\u201d.<\/p>\n

Alberto Vall\u00e9s<\/strong> es un deportista solidario que colabora con numerosas ONG y ha logrado grandes desaf\u00edos: este a\u00f1o fue 4\u00ba en el Campeonato del Mundo 24 h Non-Stop de bicicleta en categor\u00eda M\u00e1ster, en 2020 hizo un Everesting y la Ruta del Diablo (1.100 km de Muskiz hasta Tarifa, en C\u00e1diz, en 65 horas)\u2026<\/p>\n

El corredor de maratones solidario Abel Fern\u00e1ndez Mendivil (SpiderAbel)<\/strong>, de Amurrio (\u00c1lava) ha completado casi 80 maratones en su trayectoria y colabora con Aefat desde 2017 como corredor solidario en las maratones en las que participaba con el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, empujando las sillas adaptadas de los afectados (ahora canceladas con la pandemia). Es un habitual de los eventos solidarios y corre desde hace a\u00f1os los 42 km disfrazado de Spiderman, m\u00e1scara incluida.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Una enfermedad rara, gen\u00e9tica<\/strong>, una \u201cloter\u00eda\u201d, y neurodegenerativa. A\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Se puede detectar hacia los dos a\u00f1os, aunque algunas familias han esperado hasta incluso m\u00e1s de nueve para conseguir un diagn\u00f3stico porque se confunde con otras patolog\u00edas neurol\u00f3gicas.<\/p>\n

Esta enfermedad minoritaria produce inmunodeficiencia y una alta discapacidad progresiva <\/strong>(hacia los nueve a\u00f1os ya usan silla de ruedas y necesitan ayuda para sus actividades b\u00e1sicas), adem\u00e1s de complicaciones respiratorias y m\u00e1s probabilidad de tener c\u00e1ncer. Los afectados son grandes luchadores, pero en los \u00faltimos a\u00f1os la asociaci\u00f3n ha perdido a cuatro j\u00f3venes.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat y padre de Jon, de 18 a\u00f1os, uno de los chicos afectados, ha agradecido el apoyo de los deportistas y colaboradores. \u201cAlberto y Abel est\u00e1n hechos de otra pasta. Hay poca gente as\u00ed. Tambi\u00e9n queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Ayala y de Amurrio, por todas las facilidades que nos han dado. Y la implicaci\u00f3n de empresas como Autocaravanas Norte, que nos cede uno de sus veh\u00edculos para Abel. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n contamos con el apoyo de los colaboradores habituales del ciclista Alberto Vall\u00e9s: Ecocaravan, Custom4us, Joseba Alonso Fisioterapia y Panader\u00eda Menesa. Estamos muy agradecidos con todos\u201d.<\/p>\n

Aefat financia varios proyectos de investigaci\u00f3n<\/strong>, tanto a nivel nacional como internacional, para buscar una cura para esta enfermedad rara, y tambi\u00e9n trabaja por atender las necesidades de los afectados y sus familias, fomentar su inclusi\u00f3n, y sensibilizar a la sociedad.<\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014. Forma parte de la alianza internacional A-T Global Alliance<\/a>.<\/p>\n

Donaciones<\/span>: https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/doble-reto-ciclista-y-maratoniano-por-la-ataxia-telangiectasia<\/a><\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

GRACIAS A ALBERTO, ABEL, XABI ALONSO y todos los que hab\u00e9is colaborado en este doble reto o donado. <\/strong><\/span><\/p>\n

Y a Zigor Urrutia por las bonitas im\u00e1genes grabadas para los v\u00eddeos.<\/strong><\/span><\/p>\n

\"Abel<\/p>\n

\"Jon<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un reto tit\u00e1nico por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia. La pista de atletismo de Ayala, en \u00c1lava, fue testigo del nuevo R\u00e9cord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo r\u00e9cord mundial conseguido el pasado 28 de mayo por el ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vall\u00e9s<\/strong>, conocido como \u201cIl Diavolo\u201d, que rod\u00f3 durante siete d\u00edas, parando solamente para comer y para dormir alrededor de 5 horas diarias. \u201cIl Diavolo\u201d pedalle\u00f3 1.730 km en siete d\u00edas, batiendo el r\u00e9cord en su categor\u00eda Master 50, que estaba en 1.650 km.<\/p>\n

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