{"id":2549,"date":"2022-08-01T12:05:00","date_gmt":"2022-08-01T12:05:00","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2022\/08\/01\/un-estudio-pionero-valorara-la-calidad-asistencial-al-paciente-con-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2026-03-02T12:01:04","modified_gmt":"2026-03-02T12:01:04","slug":"un-estudio-pionero-valorara-la-calidad-asistencial-al-paciente-con-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2022\/08\/01\/un-estudio-pionero-valorara-la-calidad-asistencial-al-paciente-con-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"Un estudio pionero valorar\u00e1 la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia"},"content":{"rendered":"

\"Foto<\/p>\n

La Unidad de Patolog\u00eda Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatr\u00eda del Hospital Infantil Vall d\u2019Hebron de Barcelona est\u00e1 realizando un estudio pionero<\/strong> para valorar la calidad de la atenci\u00f3n m\u00e9dica en Espa\u00f1a a ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia. Como algunos ya sab\u00e9is, es una enfermedad rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento eficaz, que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y una alta incidencia de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones.<\/p>\n

Mediante una encuesta an\u00f3nima<\/strong>, realizada tanto a familias<\/a> como a los especialistas<\/a> que les atienden<\/strong>, esta investigaci\u00f3n pretende arrojar datos interesantes sobre la calidad asistencial percibida por ambos grupos. En enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia, la asistencia m\u00e9dica de calidad es clave para facilitar un diagn\u00f3stico temprano<\/strong> y mejorar el d\u00eda a d\u00eda de los pacientes<\/strong>, en su mayor\u00eda ni\u00f1os y j\u00f3venes que a menudo se ven obligados a usar silla de ruedas en la primera d\u00e9cada de la vida, y que necesitan apoyo para cualquier actividad habitual, aunque son conscientes de todo el proceso de la enfermedad.<\/p>\n

Desde Aefat<\/strong>, la asociaci\u00f3n que agrupa a los afectados con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a y sus familias, estamos colaborando con los responsables del estudio para que la encuesta llegue a todas las familias de afectados (38 en la asociaci\u00f3n) y al m\u00e1ximo posible de cl\u00ednicos.<\/p>\n

El estudio est\u00e1 coordinado por Pere Soler-Palac\u00edn<\/strong>, jefe de la Unidad, y la pediatra Andrea Mart\u00edn <\/strong>y cuenta con la participaci\u00f3n de la enfermera de pr\u00e1ctica cl\u00ednica avanzada de la unidad, Andrea Beneyto, <\/strong>y de las dos psic\u00f3logas cl\u00ednicas, Laura L\u00f3pez y S\u00f2nia Rodr\u00edguez<\/strong>. Tal como explica Pere Soler, \u201cen las enfermedades ultra raras y multisist\u00e9micas como la ataxia telangiectasia es imprescindible el trabajo colaborativo entre diferentes especialistas como neur\u00f3logos, inmun\u00f3logos, neum\u00f3logos, hepat\u00f3logos, endocrinos psic\u00f3logos, onc\u00f3logos, rehabilitadores\u2026\u201d.<\/p>\n

El objetivo es lograr coordinar mejor esa atenci\u00f3n a estos ni\u00f1os y j\u00f3venes cuya vida es una cuenta atr\u00e1s, para conseguir la mejor calidad posible<\/strong>. \u201cCon la informaci\u00f3n que arroje la encuesta podemos mejorar nuestra atenci\u00f3n a estos pacientes y extrapolarlo a otras enfermedades raras. Aunque sean pocos, no son un n\u00famero de historial. Son ni\u00f1os y j\u00f3venes que merecen ser atendidos con la m\u00e1xima calidad. Hablamos de humanizar la sanidad, de estar m\u00e1s informados, de coordinarnos mejor y de personalizar la atenci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

Aefat ya ha colaborado previamente con estos y otros especialistas del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus<\/strong>,<\/strong><\/em> ya que nuestra asociaci\u00f3n est\u00e1 preparando desde hace meses la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia<\/strong> en espa\u00f1ol. M\u00e1s de 50 cl\u00ednicos de distintas especialidades de centros sanitarios de todo el Estado est\u00e1n colaborando der forma voluntaria en la redacci\u00f3n de la Gu\u00eda, que esperamos ver publicada antes de final de a\u00f1o.<\/p>\n

Como explica Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, \u201cagradecemos enormemente que haya especialistas que se impliquen tanto con nosotros en estas acciones tan b\u00e1sicas y necesarias como evaluar la atenci\u00f3n al paciente o tener una gu\u00eda para saber que nuestros hijos, por ejemplo, no pueden recibir rayos X, son sensibles a las infecciones respiratorias o necesitan una dieta antiinflamatoria\u201d.<\/p>\n

Desde Aefat seguimos recaudando fondos para la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia<\/strong> en www.aefat.es\/dona<\/a>, y en la actualidad estamos financiando tres proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>. Creada como asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014, Aefat pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

PUBLICADO EN MEDIOS DE COMUNICACI\u00d3N Y WEBSITES DEL SECTOR (enlaces)<\/strong><\/span><\/h2>\n

Esta iniciativa de investigaci\u00f3n ha sido publicada en medios de comunicaci\u00f3n como Infosalus<\/a>, Salud a Diario<\/a>, Diario Siglo XXI<\/a>, Noticias de<\/a>… <\/p>\n

Tambi\u00e9n se ha publicado en websites como la Sociedad Espa\u00f1ola de Inmunolog\u00eda (SEI<\/a>) o la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ataxias (FEDAES<\/a>).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"Foto<\/p>\n

La Unidad de Patolog\u00eda Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatr\u00eda del Hospital Infantil Vall d\u2019Hebron de Barcelona est\u00e1 realizando un estudio pionero<\/strong> para valorar la calidad de la atenci\u00f3n m\u00e9dica en Espa\u00f1a a ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia. 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