{"id":2564,"date":"2022-09-29T14:50:41","date_gmt":"2022-09-29T14:50:41","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2022\/09\/29\/cerveza-solidaria-esperanza-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:51","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:51","slug":"cerveza-solidaria-esperanza-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2022\/09\/29\/cerveza-solidaria-esperanza-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"Cerveza solidaria \u00abEsperanza\u00bb, a beneficio de la ataxia telangiectasia"},"content":{"rendered":"

\"cerveza<\/p>\n

Nace una nueva cerveza con sabor a ESPERANZA<\/span><\/strong><\/span>. As\u00ed se llama la cerveza artesana solidaria creada especialmente para ayudar a financiar nuestros proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>. Para encontrar una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.<\/p>\n

En Aefat estamos muy entusiasmados con este proyecto, y enormemente agradecidos a Daniel Guti\u00e9rrez, fundador de la empresa Cervezan\u00eda<\/strong> y todo su equipo, por impulsarlo. Y a su amigo Adri\u00e1n Mompao, padre de Emma, una de nuestras peque\u00f1as sevillanas con ataxia telangiectasia, por colaborar con ellos en todo el proceso.<\/p>\n

Esta deliciosa cerveza rubia artesana se puede<\/span> adquirir ya aqu\u00ed <\/a>en<\/span><\/strong> la web de Cervezan\u00eda<\/strong><\/span><\/span>. Est\u00e1 fabricada con mimo por Guadalquibeer<\/strong><\/a>, y en este proyecto est\u00e1n colaborando de forma solidaria otras empresas de Sevilla como Grafocsur<\/a>, Interveza<\/a>, Etisur<\/a> y Clubideo<\/a>, <\/strong>adem\u00e1s de la empresa de escaparatismo Zona Viva<\/strong><\/a>, que ya colabor\u00f3 con nosotros en la campa\u00f1a \u00abDona Esperanza\u00bb<\/a>. A todas ellas agradecemos enormemente su compromiso. Y ser\u00e1 un proyecto vivo<\/strong>, en constante actualizaci\u00f3n, porque se podr\u00e1n ir incorporando nuevos colaboradores que permitan abaratar costes de producci\u00f3n y ventas, y que as\u00ed quede m\u00e1s beneficio para financiar la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

El objetivo<\/strong> era lanzar un producto solidario que ayude a mantener la ESPERANZA<\/strong> de las familias por encontrar una cura y detener la cuenta atr\u00e1s que supone la ataxia telangiectasia. Porque nuestra esperanza est\u00e1 en la investigaci\u00f3n. De all\u00ed, el nombre de esta cerveza.<\/p>\n

Los beneficios de la venta de esta cerveza ir\u00e1n destinados a nuestra asociaci\u00f3n, Aefat, para seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a> de esta compleja y dura enfermedad. Tambi\u00e9n para darle visibilidad<\/strong> y sensibilizar a la poblaci\u00f3n.<\/p>\n

\"BOTELLIN<\/p>\n

\"Cerveza<\/p>\n

\"Cerveza<\/strong><\/span><\/p>\n

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA<\/strong><\/span><\/p>\n

La ataxia telangiectasia <\/strong>(AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad gen\u00e9tica<\/strong> y neurodegenerativa. A\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Todos los afectados tienen entre meses y poco m\u00e1s de 30 a\u00f1os.<\/p>\n

Se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad. Se puede detectar hacia esa edad o antes, aunque algunas familias han esperado hasta 9 a\u00f1os o m\u00e1s para tener un diagn\u00f3stico porque se confunde con otras patolog\u00edas neurol\u00f3gicas.<\/p>\n

Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos<\/strong> y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad<\/strong> (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones. Los pacientes son m\u00e1s proclives a los tumores malignos<\/strong> (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).<\/p>\n

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad<\/strong>, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide desde j\u00f3venes realizar de forma independiente las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun as\u00ed, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.<\/p>\n

>>>>Breve v\u00eddeo realizado con familias y asociaciones de todo el mundo para mostrar qu\u00e9 es la ataxia telangiectasia: https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=28s<\/a><\/a><\/p>\n

SOBRE AEFAT<\/strong><\/span><\/p>\n

Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>, que est\u00e1 formada por casi 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, familiares y personas relacionadas. Tambi\u00e9n mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

Aefat pertenece a FEDER<\/strong> (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), FEDAES<\/strong> (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y la entidad internacional A-T Global Alliance<\/strong> (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

OBJETIVOS:<\/strong><\/p>\n