{"id":2601,"date":"2023-02-16T14:16:39","date_gmt":"2023-02-16T14:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/02\/16\/participamos-zurich-maraton-sevilla-2023-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:51","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:51","slug":"participamos-zurich-maraton-sevilla-2023-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/02\/16\/participamos-zurich-maraton-sevilla-2023-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"Participamos en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla 2023 con siete de nuestros j\u00f3venes"},"content":{"rendered":"

\"EquipoSiete j\u00f3venes con ataxia telangiectasia<\/strong> participar\u00e1n este domingo 19 de febrero en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios<\/strong> que empujar\u00e1n sus sillas especiales durante esos 42 km. Los j\u00f3venes, con edades comprendidas entre 17 y 32 a\u00f1os<\/strong> son \u00c1lex de Oliva (Valencia), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (A Coru\u00f1a), Jon de Vitoria-Gasteiz, los hermanos \u00c1lvaro y Luis-Ill\u00e1n de Terrassa (Barcelona), y Valent\u00edn, de Mallorca. Y varias familias m\u00e1s se han querido implicar, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.<\/p>\n

Un equipo de 13 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de Andaluc\u00eda, Pa\u00eds Vasco, Catalu\u00f1a, Arag\u00f3n y la Comunidad Valenciana, ser\u00e1n \u201csus piernas\u201d en la capital sevillana. SpiderAbel, maratoniano de Amurrio que lleva m\u00e1s de 90 maratones corriendo enfundado en su traje de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucir\u00e1n el lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d de Aefat.<\/p>\n

\u201cCuando te toca una enfermedad rara, por loter\u00eda<\/em> gen\u00e9tica, o luchamos las familias o no hay nada que hacer. Y no podemos quedarnos de brazos cruzados viendo c\u00f3mo nuestros hijos empeoran d\u00eda a d\u00eda, sin investigaci\u00f3n y sin ni un solo tratamiento aprobado para esta enfermedad en el mundo\u201d. As\u00ed explica una de las razones para acudir al Zurich Marat\u00f3n de Sevilla<\/a> Patxi Vill\u00e9n, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Gracias al apoyo de Zurich<\/a>, llevan m\u00e1s de 20 maratones por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola intentando recaudar fondos para las investigaciones<\/a> que financian, dar visibilidad a la enfermedad, motivar a los j\u00f3venes y fomentar la inclusi\u00f3n de afectados y familias. \u201cLa de Sevilla fue nuestra primera marat\u00f3n cuando creamos el Equipo Zurich Aefat en 2017 y nos hace especial ilusi\u00f3n siempre volver\u201d, se\u00f1ala Vill\u00e9n.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> se presentar\u00e1 este s\u00e1bado 18 de febrero<\/strong>, a las 10:00<\/strong> de la ma\u00f1ana, con una explicaci\u00f3n en la zona de charlas y a las 12:00<\/strong> con una foto del equipo en el stand de Zurich de la feria del Marat\u00f3n de Sevilla, la Expo Marat\u00f3n<\/strong>, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES). All\u00ed se fotografiar\u00e1n familias y corredores junto a directivos de la compa\u00f1\u00eda aseguradora. Adem\u00e1s, los organizadores del marat\u00f3n han cedido un stand<\/strong> para que Aefat pueda vender productos solidarios<\/strong> e informar sobre su actividad. El stand estar\u00e1 atendido por las familias durante la tarde del viernes y el s\u00e1bado todo el d\u00eda. Si alguien no puede asistir, tambi\u00e9n se puede donar en www.aefat.es\/dona<\/a> o por Bizum al 01274.<\/p>\n

En su lucha, adem\u00e1s del apoyo incondicional de Zurich<\/strong>, de los organizadores de la marat\u00f3n y el de los corredores solidarios, cuentan con la colaboraci\u00f3n de otras empresas solidarias. Tal como agradece el presidente de Aefat, \u201cesta iniciativa de deporte inclusivo, que motiva a nuestros hijos y ayuda a normalizar esta situaci\u00f3n a las familias, no podr\u00eda continuar sin la ayuda del hotel Meli\u00e1 Lebreros<\/a>, <\/strong>que nos apoya este a\u00f1o en el alojamiento de las familias; MRW<\/a>,<\/strong> para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios cada a\u00f1o, y Autocares Casal<\/a><\/strong>, que colabora en el traslado de chicos y familias a la meta de la marat\u00f3n. Adem\u00e1s, por primera vez, el s\u00e1bado por la tarde la Fundaci\u00f3n Sevilla FC<\/a><\/strong> nos ofrece una visita guiada al campo de f\u00fatbol que hace mucha ilusi\u00f3n a los chavales\u201d.  <\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong><\/a> es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva (hacia los 8-10 a\u00f1os necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y m\u00e1s riesgo de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones. Afecta a m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a, cinco de ellos en Sevilla y m\u00e1s de 10 en Andaluc\u00eda.<\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad P\u00fablica desde 2014. Financia varios proyectos de investigaci\u00f3n<\/a> nacionales e internacionales, y busca mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

\"Equipo<\/p>\n

\"Equipo<\/p>\n

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 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Un equipo de 13 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de Andaluc\u00eda, Pa\u00eds Vasco, Catalu\u00f1a, Arag\u00f3n y la Comunidad Valenciana, ser\u00e1n \u201csus piernas\u201d en la capital sevillana. SpiderAbel, maratoniano de Amurrio que lleva m\u00e1s de 90 maratones corriendo enfundado en su traje de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. 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