{"id":2614,"date":"2023-02-20T13:31:44","date_gmt":"2023-02-20T13:31:44","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/02\/20\/zurich-maraton-de-sevilla-2023-superado\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:51","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:51","slug":"zurich-maraton-de-sevilla-2023-superado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/02\/20\/zurich-maraton-de-sevilla-2023-superado\/","title":{"rendered":"\u00a1Zurich Marat\u00f3n de Sevilla 2023, superado!"},"content":{"rendered":"

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\"EQUIPO<\/strong><\/p>\n

Siete j\u00f3venes con ataxia telangiectasia<\/strong> participaron el pasado 19 de febrero en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios<\/strong> que empujaron sus sillas especiales durante esos 42 km, entre \u00e1nimos y aplausos de p\u00fablico y otros corredores. Pudieron disfrutar del recorrido por los lugares m\u00e1s emblem\u00e1ticos de Sevilla, de la animaci\u00f3n de los grupos de m\u00fasica, del entusiasmo de sus corredores solidarios y de la emoci\u00f3n de cruzar la meta todos juntos.<\/p>\n

\u201cPara ellos esta actividad inclusiva es una motivaci\u00f3n, un chute de energ\u00eda que les dura muchos d\u00edas, y adem\u00e1s nos sirve para que la gente se interese m\u00e1s por la ataxia telangiectasia y nos apoye en la investigaci\u00f3n\u201d, explica Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias a unos 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Aefat cre\u00f3 esta iniciativa deportiva en 2017 gracias al apoyo de Zurich<\/a> y ha servido para<\/strong> fomentar la convivencia y apoyo entre m\u00e1s de 25 de las 40 familias de la asociaci\u00f3n, para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n y para apoyar la inclusi\u00f3n de los afectados. Y tambi\u00e9n para dar a conocer m\u00e1s esta enfermedad gen\u00e9tica<\/strong>, rara y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones. Aefat cuenta con cinco afectados en Sevilla y m\u00e1s de 10 en Andaluc\u00eda.<\/p>\n

Los j\u00f3venes participantes en este Equipo Zurich Aefat en Sevilla, con edades comprendidas entre 17 y 32 a\u00f1os,<\/strong> fueron \u00c1lex de Oliva (Valencia), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (A Coru\u00f1a), Jon de Vitoria-Gasteiz, los hermanos \u00c1lvaro y Luis-Ill\u00e1n de Terrassa (Barcelona), y Valent\u00edn, de Mallorca. Y se implicaron tambi\u00e9n varias familias m\u00e1s de Aefat, aunque sus hijos no participen por ser m\u00e1s peque\u00f1os o porque han fallecido. \u201cVenimos en representaci\u00f3n de todos, tambi\u00e9n por los que no est\u00e1n y por los nuevos que se diagnosticar\u00e1n\u201d.<\/p>\n

Un equipo de 13 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de Andaluc\u00eda, Pa\u00eds Vasco, Catalu\u00f1a, Arag\u00f3n y la Comunidad Valenciana, fueron sus impulsores. \u201cNo solo empujan sus sillas, les hacen re\u00edr y disfrutar durante toda la carrera y conviven todo el fin de semana con nosotros, las familias de Aefat. Son gente \u00fanica que nos hemos encontrado en nuestro camino. Grandes atletas e incre\u00edbles personas. Imposible agradecer todo lo que hacen por nosotros y todos los detalles que tienen\u201d, se\u00f1ala Patxi Vill\u00e9n.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> se present\u00f3 en el stand de Zurich de la Expo Marat\u00f3n<\/strong> (FIBES) y recaudaron m\u00e1s de 700 euros en el stand<\/strong> que les facilit\u00f3 la organizaci\u00f3n para vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El p\u00fablico tambi\u00e9n don\u00f3 a trav\u00e9s de la web en www.aefat.es\/dona<\/a> o por Bizum al 01274.<\/p>\n

En Sevilla, adem\u00e1s del apoyo incondicional de Zurich<\/strong>, de los organizadores de la marat\u00f3n y de los corredores solidarios, contaron con la colaboraci\u00f3n del Hotel Meli\u00e1 Lebreros<\/a><\/strong> en el alojamiento de las familias, MRW<\/a> <\/strong>para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios, Autocares Casal<\/a><\/strong> en el traslado de chicos y familias a la meta de la marat\u00f3n y, por primera vez, la Fundaci\u00f3n Sevilla FC<\/a><\/strong>, que ofreci\u00f3 una visita guiada al campo de f\u00fatbol.  <\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad P\u00fablica desde 2014. Financia varios proyectos de investigaci\u00f3n<\/a> nacionales e internacionales, y busca mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

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Siete j\u00f3venes con ataxia telangiectasia<\/strong> participaron el pasado 19 de febrero en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios<\/strong> que empujaron sus sillas especiales durante esos 42 km, entre \u00e1nimos y aplausos de p\u00fablico y otros corredores. Pudieron disfrutar del recorrido por los lugares m\u00e1s emblem\u00e1ticos de Sevilla, de la animaci\u00f3n de los grupos de m\u00fasica, del entusiasmo de sus corredores solidarios y de la emoci\u00f3n de cruzar la meta todos juntos.<\/p>\n

\u201cPara ellos esta actividad inclusiva es una motivaci\u00f3n, un chute de energ\u00eda que les dura muchos d\u00edas, y adem\u00e1s nos sirve para que la gente se interese m\u00e1s por la ataxia telangiectasia y nos apoye en la investigaci\u00f3n\u201d, explica Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias a unos 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Aefat cre\u00f3 esta iniciativa deportiva en 2017 gracias al apoyo de Zurich<\/a> y ha servido para<\/strong> fomentar la convivencia y apoyo entre m\u00e1s de 25 de las 40 familias de la asociaci\u00f3n, para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n y para apoyar la inclusi\u00f3n de los afectados. Y tambi\u00e9n para dar a conocer m\u00e1s esta enfermedad gen\u00e9tica<\/strong>, rara y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones. 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