{"id":2625,"date":"2023-02-28T11:16:25","date_gmt":"2023-02-28T11:16:25","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/02\/28\/complicaciones-reales-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:40","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:40","slug":"complicaciones-reales-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/02\/28\/complicaciones-reales-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"Aefat recuerda diez complicaciones reales a las que se enfrentan los ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia"},"content":{"rendered":"

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy, 28 de febrero de 2023, Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, quiere recordar situaciones complejas a las que se enfrentan cada d\u00eda los afectados y sus familias, con diez casos reales que representan a todo el colectivo.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong> (A-T) es una enfermedad rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Afecta al sistema nervioso y al sistema inmunol\u00f3gico. Se caracteriza por ataxia (incapacidad para controlar el equilibrio y la coordinaci\u00f3n de los movimientos), telangiectasias (peque\u00f1os vasos sangu\u00edneos dilatados visibles en la piel y ojos), y una predisposici\u00f3n a las infecciones repetidas. Deriva en una grave discapacidad f\u00edsica progresiva en ni\u00f1os y j\u00f3venes, que tienen que usar silla de ruedas antes de su adolescencia, y m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer. La mayor sensibilidad de este tipo de pacientes a la quimioterapia\/radioterapia, provoca que no puedan recibir estos tratamientos y que el c\u00e1ncer se convierta en una de las causas de fallecimiento en afectados por esta enfermedad rara. Los afectados mantienen sus facultades mentales intactas.<\/p>\n

\"Ana_de_Sevilla_4_a\u00f1os_AEFAT.jpg\"<\/p>\n

Los m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados que Aefat agrupa en Espa\u00f1a se encuentran con obst\u00e1culos<\/strong> en su vida diaria que dificultan a\u00fan m\u00e1s su situaci\u00f3n. Por ejemplo, las trabas burocr\u00e1ticas<\/strong>. Los padres de Ana<\/strong>, de Sevilla (4 a\u00f1os), est\u00e1n esperando conseguir la certificaci\u00f3n del grado de discapacidad de su hija, que a la mayor\u00eda de familias les cuesta m\u00e1s de un a\u00f1o y es un documento b\u00e1sico para muchos tr\u00e1mites y solicitud de ayudas.<\/p>\n

\"Jos\u00e9Como muchas otras enfermedades raras, la ataxia telangiectasia no tiene a\u00fan cura ni tratamiento. Hay un posible tratamiento en v\u00edas de ser aprobado<\/strong>, que ralentizar\u00eda un poco el avance de los efectos de la ataxia al menos en los m\u00e1s peque\u00f1os, pero la burocracia puede hacer que tarde hasta 10 a\u00f1os desde que empiezan los primeros ensayos hasta que se comercializa. En una enfermedad neurodegenerativa como esta, el tiempo es oro. Jos\u00e9<\/strong>, de Sevilla (10 a\u00f1os), est\u00e1 de momento recibiendo el tratamiento de Erydex en uso expandido hasta que se comercialice, porque particip\u00f3 en el ensayo, pero muchos de sus compa\u00f1eros a\u00fan no tienen acceso.<\/p>\n

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Las familias soportan gastos muy elevados<\/strong> en terapias b\u00e1sicas como logopedia, fisioterapia, psicolog\u00eda, deportes\"Patri adaptados\u2026 Patri<\/strong> (33 a\u00f1os, Lal\u00edn, Pontevedra) lleva yendo al fisioterapeuta desde que era ni\u00f1a y en la actualidad su familia gasta 500 euros mensuales en este servicio tan b\u00e1sico para mantener su cuerpo activo y una m\u00ednima calidad de vida.<\/p>\n

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\"B\u00e1rbara_y_Adri\u00e1n_mellizos_de_Burgos_17_a\u00f1os_AEFAT.jpg\"<\/p>\n

Como otras familias, la de Adri\u00e1n y B\u00e1rbara<\/strong> (de Burgos, mellizos de 17 a\u00f1os) ha tenido que invertir en comprar sillas especiales y adaptar su casa<\/strong>, por ejemplo. Las familias tambi\u00e9n tienen que adquirir veh\u00edculos especiales<\/strong> para poder transportar a sus hijos con silla de ruedas.<\/p>\n

\"\u00c1lvaroA la mayor\u00eda de los chicos y chicas de Aefat, como a otros con diversidad funcional, cuando llega la preadolescencia y empiezan a usar silla de ruedas, les es dif\u00edcil mantener a sus amigos, su vida social<\/strong> se reduce y dejan de invitarles a los cumplea\u00f1os e incluirlos en los grupos de amigos. \u00c1lvaro<\/strong>, de Terrassa, Barcelona (17 a\u00f1os) tiene la suerte de poder salir de vez en cuando con Oriol, corredor solidario que tambi\u00e9n realiza voluntariado de ocio con \u00e9l yendo al cine o a nataci\u00f3n.<\/p>\n

Pero es un caso aislado. Faltan voluntarios<\/strong>. Aefat recuerda que educar para lograr una mejor inclusi\u00f3n es tarea de todos, empezando por la sensibilizaci\u00f3n educativa en los colegios y continuando en casa. Como explica Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, \u201ccasi todos conocemos a alguien que tiene alguna diversidad motora, sensorial o intelectual que tiene problemas a la hora de relacionarse con los dem\u00e1s. Actividades de ocio como tomar algo o ir al cine, o charlar con un amigo se hacen imposibles. Est\u00e1 en nuestra mano, como personas solidarias y emp\u00e1ticas, revertir esta situaci\u00f3n. En una sociedad individualista y competitiva, agradecer\u00edamos dedicar unas horas a la semana para ayudar a los que tenemos al lado. A cualquiera le puede tocar y es triste que no nos demos cuenta hasta que lo tenemos dentro de casa\u201d.<\/p>\n

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\"JonLa accesibilidad es otro punto rojo. A Jon<\/strong> (19 a\u00f1os, de Vitoria-Gasteiz) y sus compa\u00f1eros de marat\u00f3n del Equipo Zurich Aefat los tuvieron que subir \u00aba pulso\u00bb por las escaleras del metro de Valencia para llegar a su cita deportiva porque los ascensores del metro no funcionaban en varias paradas. Las calles y medios de transporte p\u00fablicos a\u00fan no est\u00e1n muy adaptados a las personas que usan sillas de ruedas.<\/p>\n

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\"InmaContar con un diagn\u00f3stico correcto es fundamental para un correcto seguimiento m\u00e9dico. Inma<\/strong>, de Madrid, ha tardado 35 a\u00f1os en tener un diagn\u00f3stico correcto. Viacrucis de m\u00e9dicos, pruebas, diagn\u00f3sticos err\u00f3neos… Si se conoce m\u00e1s, la ataxia telangiectasia es m\u00e1s f\u00e1cil de diagnosticar y el paciente, aunque no haya cura ni tratamiento, puede recibir antes los cuidados adecuados para tener una mejor calidad de vida.<\/p>\n

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\"JorgeLa atenci\u00f3n m\u00e9dica de calidad es clave. Jorge<\/strong> (18 a\u00f1os, de M\u00e1laga) no tiene neur\u00f3logo fijo y cada vez que acuden al m\u00e9dico tienen que volver a explicar en qu\u00e9 consiste su enfermedad, qu\u00e9 problemas supone, los cuidados necesarios… Es b\u00e1sico que sea un mismo especialista el que siga la evoluci\u00f3n de una persona con una enfermedad rara.<\/p>\n

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\"\u00c1lvaroTambi\u00e9n es decisiva la atenci\u00f3n cuando llegan a urgencias<\/strong>, ya que debido a su inmunodeficiencia no es conveniente que est\u00e9n en contacto con otros enfermos y que los m\u00e9dicos que les atienden conozcan la enfermedad para, por ejemplo, evitar radiograf\u00edas. \u00c1lvaro<\/strong>, de Murcia (17 a\u00f1os), estuvo horas esperando en una sala de espera del hospital y despu\u00e9s varios d\u00edas en los pasillos esperando habitaci\u00f3n y al final lo derivaron a la planta de psiquiatr\u00eda. Las familias tambi\u00e9n recuerdan la necesidad de que sean atendidos por su m\u00e9dico de cabecera con agilidad, porque habitualmente resulta complicado.<\/p>\n

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\"Carla<\/p>\n

Adem\u00e1s, una enfermedad multisist\u00e9mica requiere coordinaci\u00f3n de los especialistas. Carla<\/strong> (38 a\u00f1os, Pontevedra), tiene que viajar cada a\u00f1o a Reino Unido porque en Espa\u00f1a no existe a\u00fan una consulta multidisciplinar que atienda a los pocos pacientes que existen aqu\u00ed. Al ser una enfermedad que afecta a distintos \u00f3rganos, los ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia necesitan acudir regularmente al neur\u00f3logo y al inmun\u00f3logo, pero tambi\u00e9n pasar por revisi\u00f3n de otras consultas tan variadas como neumolog\u00eda, dermatolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, oncolog\u00eda…<\/p>\n

A pesar de todas estas dificultades, Aefat agradece<\/strong> a todos los profesionales, entidades, empresas y voluntarios que est\u00e1n colaborando actualmente con las familias o con la asociaci\u00f3n, manteniendo la esperanza en encontrar una cura, recaudando fondos, apoyando el cuidado de los pacientes y participando en sus eventos solidarios.<\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad P\u00fablica desde 2014. Aefat sigue recaudando fondos para la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia<\/strong> en www.aefat.es\/dona<\/a> y en la actualidad est\u00e1 cofinanciando ocho proyectos de investigaci\u00f3n<\/a> nacionales e internacionales. Su objetivo es tambi\u00e9n mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, y sensibilizar a la sociedad. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y es cofundadora de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Para saber en dos minutos qu\u00e9 es la ATAXIA TELANGIECTASIA (v\u00eddeo explicado por familias y afectados de todo el mundo, creado por Aefat):<\/strong><\/p>\n

<\/a>https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy, 28 de febrero de 2023, Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, quiere recordar situaciones complejas a las que se enfrentan cada d\u00eda los afectados y sus familias, con diez casos reales que representan a todo el colectivo.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong> (A-T) es una enfermedad rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Afecta al sistema nervioso y al sistema inmunol\u00f3gico. Se caracteriza por ataxia (incapacidad para controlar el equilibrio y la coordinaci\u00f3n de los movimientos), telangiectasias (peque\u00f1os vasos sangu\u00edneos dilatados visibles en la piel y ojos), y una predisposici\u00f3n a las infecciones repetidas. Deriva en una grave discapacidad f\u00edsica progresiva en ni\u00f1os y j\u00f3venes, que tienen que usar silla de ruedas antes de su adolescencia, y m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer. La mayor sensibilidad de este tipo de pacientes a la quimioterapia\/radioterapia, provoca que no puedan recibir estos tratamientos y que el c\u00e1ncer se convierta en una de las causas de fallecimiento en afectados por esta enfermedad rara. Los afectados mantienen sus facultades mentales intactas.<\/p>\n

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La ataxia telangiectasia (A-T) es una enfermedad rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Afecta al sistema nervioso y al sistema inmunol\u00f3gico. Se caracteriza por ataxia (incapacidad para controlar el equilibrio y la coordinaci\u00f3n de los movimientos), telangiectasias (peque\u00f1os vasos sangu\u00edneos dilatados visibles en la piel y ojos), y una predisposici\u00f3n a las infecciones repetidas. Deriva en una grave discapacidad f\u00edsica progresiva en ni\u00f1os y j\u00f3venes, que tienen que usar silla de ruedas antes de su adolescencia, y m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer. La mayor sensibilidad de este tipo de pacientes a la quimioterapia\/radioterapia, provoca que no puedan recibir estos tratamientos y que el c\u00e1ncer se convierta en una de las causas de fallecimiento en afectados por esta enfermedad rara. 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