{"id":2631,"date":"2023-03-17T08:49:05","date_gmt":"2023-03-17T08:49:05","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/03\/17\/equipo-zurich-aefat-marato-barcelona-2023\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:40","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:40","slug":"equipo-zurich-aefat-marato-barcelona-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/03\/17\/equipo-zurich-aefat-marato-barcelona-2023\/","title":{"rendered":"Participamos en la Marat\u00f3 Barcelona 2023, donde se origin\u00f3 nuestro Equipo Zurich Aefat"},"content":{"rendered":"

\"\u00c1lvaro<\/p>\n

Esta historia de superaci\u00f3n, motivaci\u00f3n y esperanza empez\u00f3 en esta misma Zurich Marat\u00f3 Barcelona<\/a> en 2016. Los tres hermanos con ataxia telangiectasia<\/strong> que la protagonizaron regresan de nuevo, con cuatro compa\u00f1eros m\u00e1s, para participar en el Marat\u00f3 este domingo.<\/p>\n

\u00c1lvaro, Alejandra y Luis-Ill\u00e1n<\/strong>, de Terrassa (Barcelona) corrieron en sus sillas en aquella marat\u00f3n de 2016 como una actividad particular, organizada por sus familiares. La idea original parti\u00f3 de un primo que era corredor y quer\u00eda que vivieran un marat\u00f3n, para motivarles con una experiencia divertida de deporte inclusivo. Ante la lucha diaria que supone esta enfermedad neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, pens\u00f3 que esta acci\u00f3n podr\u00eda resultar positiva para los chicos.<\/p>\n

Disfrutaron mucho recorriendo los 24 km del marat\u00f3n con el grupo de corredores solidarios que consiguieron reunir para empujar unas sillas especiales que les prestaron. Acabaron subiendo a un podio solidario en presencia del CEO de Zurich Seguros<\/a><\/strong>, que desde entonces quiso apoyar la investigaci\u00f3n de la enfermedad y plante\u00f3 la creaci\u00f3n de un Equipo Zurich Aefat<\/strong>, en colaboraci\u00f3n con la asociaci\u00f3n<\/a> que agrupa a 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad ultra rara en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Desde entonces, 17 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia han participado en 24 maratones en distintas ciudades, con m\u00e1s de 25 familias de la asociaci\u00f3n implicadas<\/strong> en esta actividad, que tambi\u00e9n sirve para promover la convivencia entre ellos (tambi\u00e9n asisten familias con ni\u00f1os peque\u00f1os que a\u00fan caminan o familias que han perdido ya a sus hijos).<\/p>\n

Este a\u00f1o, el Equipo Zurich Aefat regresa por sexta vez a Barcelona, con siete j\u00f3venes con ataxia telangiectasia<\/strong>, y 19 corredores solidarios <\/strong>que empujar\u00e1n sus sillas especiales. Entre los afectados, con edades entre 14 y poco m\u00e1s de 30 a\u00f1os, adem\u00e1s de \u00c1lvaro, Alejandra y Luis-Ill\u00e1n, de Terrassa (Barcelona) participar\u00e1n Jon (de Vitoria-Gasteiz), Lola e Iman (de Barcelona), y \u00c1lex (de Oliva, Valencia).<\/p>\n

Los corredores<\/strong> para esta Marat\u00f3, catalanes, aragoneses, vascos, madrile\u00f1os y portugueses, la mayor\u00eda son \u201crepetidores\u201d de otras maratones. SpiderAbel, corredor de Amurrio (\u00c1lava) que lleva m\u00e1s de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es el abanderado del equipo. En sus camisetas azules lucir\u00e1n el lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d de Aefat.<\/p>\n

\"globos<\/p>\n

Aefat sigue recaudando fondos<\/strong> para la investigaci\u00f3n de esta enfermedad gen\u00e9tica y neurodegenerativa que obliga a los ni\u00f1os a usar silla de ruedas hacia los diez a\u00f1os, provoca inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer. Recoge donaciones a trav\u00e9s de www.aefat.es\/dona<\/a> y por Bizum al 01274.<\/p>\n

Aefat empez\u00f3 financiando un \u00fanico proyecto de investigaci\u00f3n<\/strong> y ahora cofinancia ocho proyectos de investigaci\u00f3n<\/a> nacionales e internacionales. \u201cAun as\u00ed, _recuerda Patxi Vill\u00e9n, presidente de Aefat_, y aun colaborando con otras asociaciones internacionales, es muy poco para estudiar una enfermedad con una mutaci\u00f3n tan compleja como esta y con tan pocos casos Y no hay financiaci\u00f3n p\u00fablica, as\u00ed que la esperanza en que nuestros hijos se curen est\u00e1 en las donaciones y apoyos particulares y de empresas\u201d.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat se presentar\u00e1 este s\u00e1bado, 18 de marzo, a las 12,00 h<\/strong> en el stand de Zurich de la feria Expo Sports<\/strong> (Pabell\u00f3n 7 de Fira de Barcelona en Montju\u00efc, junto a las columnas Puig i Cadafalch). All\u00ed se fotografiar\u00e1n familias y corredores junto a directivos de la compa\u00f1\u00eda aseguradora.<\/p>\n

Aefat colocar\u00e1 adem\u00e1s un stand para vender camisetas y productos solidarios<\/strong> ese mismo s\u00e1bado en el vest\u00edbulo del Ayre Hotel Gran V\u00eda<\/a>, donde se alojan las familias. \u201cLas familias tenemos que seguir luchando por los que tenemos, por los que ya no est\u00e1n y por los que vendr\u00e1n. Con la \u201cloter\u00eda gen\u00e9tica\u201d, esto le puede tocar a cualquiera _recuerda Patxi Vill\u00e9n_. As\u00ed que estamos muy agradecidos con todos los que ayudan en esta actividad que tanto motiva a nuestros chicos y chicas: los corredores solidarios, gente incre\u00edble que les hace re\u00edr y disfrutar durante esos 42 km; el apoyo fundamental de Zurich desde hace siete a\u00f1os; los organizadores de la Marat\u00f3; y la colaboraci\u00f3n de otras empresas como Ayre Hoteles en el alojamiento y MRW para transportar nuestras sillas y productos solidarios\u201d.<\/p>\n

Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. La asociaci\u00f3n pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Para saber en dos minutos qu\u00e9 es la ATAXIA TELANGIECTASIA (v\u00eddeo explicado por familias y afectados de todo el mundo, creado por Aefat):<\/strong><\/p>\n

<\/a>https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4<\/a><\/p>\n

Fotos de Xavier d\u2019Arquer (Doblestudio) de la Marat\u00f3 de 2022.<\/strong><\/p>\n

\"Sagrada<\/p>\n

\"Tambores<\/p>\n

\"Meta<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"\u00c1lvaro<\/p>\n

Esta historia de superaci\u00f3n, motivaci\u00f3n y esperanza empez\u00f3 en esta misma Zurich Marat\u00f3 Barcelona<\/a> en 2016. Los tres hermanos con ataxia telangiectasia<\/strong> que la protagonizaron regresan de nuevo, con cuatro compa\u00f1eros m\u00e1s, para participar en el Marat\u00f3 este domingo.<\/p>\n

\u00c1lvaro, Alejandra y Luis-Ill\u00e1n<\/strong>, de Terrassa (Barcelona) corrieron en sus sillas en aquella marat\u00f3n de 2016 como una actividad particular, organizada por sus familiares. La idea original parti\u00f3 de un primo que era corredor y quer\u00eda que vivieran un marat\u00f3n, para motivarles con una experiencia divertida de deporte inclusivo. Ante la lucha diaria que supone esta enfermedad neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, pens\u00f3 que esta acci\u00f3n podr\u00eda resultar positiva para los chicos.<\/p>\n

Disfrutaron mucho recorriendo los 24 km del marat\u00f3n con el grupo de corredores solidarios que consiguieron reunir para empujar unas sillas especiales que les prestaron. Acabaron subiendo a un podio solidario en presencia del CEO de Zurich Seguros<\/a><\/strong>, que desde entonces quiso apoyar la investigaci\u00f3n de la enfermedad y plante\u00f3 la creaci\u00f3n de un Equipo Zurich Aefat<\/strong>, en colaboraci\u00f3n con la asociaci\u00f3n<\/a> que agrupa a 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad ultra rara en Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2628,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[807],"tags":[60,55,163,576,423,332,248,279,511,352,174,62,458,502,501,505,64,577,70,69,282,499],"class_list":["post-2631","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-deporte-solidario","tag-aefat","tag-ataxia-telangiectasia","tag-barcelona","tag-corredor","tag-corredor-solidario","tag-deporte-inclusivo","tag-diadelasenfermedadesraras","tag-discapacidad","tag-diversidad-funcional","tag-donar","tag-el-correo","tag-enfermedades-raras","tag-inclusion","tag-marathon","tag-marato","tag-marato-barcelona","tag-maraton","tag-ong","tag-runner","tag-running","tag-zurich","tag-zurich-marato-barcelona"],"acf":[],"yoast_head":"\nParticipamos en la Marat\u00f3 Barcelona 2023, donde se origin\u00f3 nuestro Equipo Zurich Aefat - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Participamos en la Marat\u00f3 Barcelona 2023, donde se origin\u00f3 nuestro Equipo Zurich Aefat - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Esta historia de superaci\u00f3n, motivaci\u00f3n y esperanza empez\u00f3 en esta misma Zurich Marat\u00f3 Barcelona en 2016. 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Los tres hermanos con ataxia telangiectasia que la protagonizaron regresan de nuevo, con cuatro compa\u00f1eros m\u00e1s, para participar en el Marat\u00f3 este domingo. \u00c1lvaro, Alejandra y Luis-Ill\u00e1n, de Terrassa (Barcelona) corrieron en sus sillas en aquella marat\u00f3n de 2016 como una actividad particular, organizada por sus familiares. La idea original parti\u00f3 de un primo que era corredor y quer\u00eda que vivieran un marat\u00f3n, para motivarles con una experiencia divertida de deporte inclusivo. Ante la lucha diaria que supone esta enfermedad neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, pens\u00f3 que esta acci\u00f3n podr\u00eda resultar positiva para los chicos. Disfrutaron mucho recorriendo los 24 km del marat\u00f3n con el grupo de corredores solidarios que consiguieron reunir para empujar unas sillas especiales que les prestaron. Acabaron subiendo a un podio solidario en presencia del CEO de Zurich Seguros, que desde entonces quiso apoyar la investigaci\u00f3n de la enfermedad y plante\u00f3 la creaci\u00f3n de un Equipo Zurich Aefat, en colaboraci\u00f3n con la asociaci\u00f3n que agrupa a 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad ultra rara en Espa\u00f1a.","og_url":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/03\/17\/equipo-zurich-aefat-marato-barcelona-2023\/","og_site_name":"Aefat","article_published_time":"2023-03-17T08:49:05+00:00","article_modified_time":"2026-03-02T12:00:40+00:00","og_image":[{"width":1772,"height":1181,"url":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/Alvaro_Alejandra_y_Luis-Illan_con_su_madre_en_Zurich_Marato_Barcelona_2022_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"admin","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"admin","Tiempo de lectura":"4 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