{"id":2637,"date":"2023-03-21T20:29:50","date_gmt":"2023-03-21T20:29:50","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/03\/21\/ataxia-telangiectasia-finishers-zurich-marato-barcelona-2023\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:40","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:40","slug":"ataxia-telangiectasia-finishers-zurich-marato-barcelona-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/03\/21\/ataxia-telangiectasia-finishers-zurich-marato-barcelona-2023\/","title":{"rendered":"Cinco j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marat\u00f3 Barcelona 2023"},"content":{"rendered":"

\"EquipoCinco ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich Marat\u00f3 Barcelona<\/a>, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superaci\u00f3n, motivaci\u00f3n y esperanza en encontrar una cura empez\u00f3 en esta misma Marat\u00f3 en 2016 y ya llevan m\u00e1s de 20 maratones por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.<\/p>\n

Tras esos 42 km animados por el p\u00fablico y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat<\/strong>: los hermanos \u00c1lvaro, Alejandra y Luis-Ill\u00e1n<\/strong>, de Terrassa (Barcelona); Jon<\/strong>, de Vitoria-Gasteiz, y Lola<\/strong>, la m\u00e1s joven, de 14 a\u00f1os, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrile\u00f1os, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel<\/strong>, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, \u00c1lava, que lleva m\u00e1s de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc<\/strong>, el corredor pionero que empez\u00f3 con esta iniciativa solidaria.<\/p>\n

\"EquipoGracias al Equipo Zurich Aefat, apoyado por Zurich Seguros<\/a><\/strong>, durante estos \u00faltimos seis a\u00f1os 17 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia han participado en 25 maratones en distintas ciudades, con m\u00e1s de 25 de las 40 familias de la asociaci\u00f3n implicadas<\/strong> en esta actividad de deporte inclusivo que tambi\u00e9n sirve para promover la convivencia entre ellos (tambi\u00e9n asisten familias con ni\u00f1os peque\u00f1os reci\u00e9n diagnosticados, que a\u00fan caminan, o familias que han perdido ya a sus hijos).<\/p>\n

Aefat sigue recaudando fondos<\/strong> para la investigaci\u00f3n<\/a> de esta enfermedad gen\u00e9tica y neurodegenerativa que provoca una discapacidad f\u00edsica progresiva, que obliga a los ni\u00f1os a usar silla de ruedas hacia los diez a\u00f1os, conlleva inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer. Aefat recoge donaciones a trav\u00e9s de www.aefat.es\/dona<\/a> y por Bizum al 01274.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat se present\u00f3 el s\u00e1bado<\/strong> en el stand de Zurich de la feria Expo Sports<\/strong> y recaudaron m\u00e1s de 700 euros con la venta de productos solidarios de Aefat en el stand situado en<\/strong> el vest\u00edbulo del Ayre Hotel Gran V\u00eda<\/a>.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, ha agradecido el esfuerzo realizado por los corredores solidarios, \u201cque adem\u00e1s de empujar sus sillas, animan y divierten a nuestros hijos durante toda la carrera\u201d. Vill\u00e9n tambi\u00e9n ha recordado que \u201cesta actividad inclusiva, que anima a nuestros chicos y chicas con ataxia telangiectasia a luchar d\u00eda a d\u00eda, no se podr\u00eda realizar sin el apoyo especial de Zurich desde hace siete a\u00f1os\u201d. Tambi\u00e9n ha se\u00f1alado que \u201ctenemos que agradecer tambi\u00e9n la colaboraci\u00f3n de los organizadores de la Marat\u00f3; y empresas como Ayre Hoteles en el alojamiento y MRW para transportar nuestras sillas y productos solidarios\u201d.<\/p>\n

Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. La asociaci\u00f3n pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Para saber en dos minutos qu\u00e9 es la ATAXIA TELANGIECTASIA (v\u00eddeo explicado por familias y afectados de todo el mundo, creado por Aefat):<\/strong><\/p>\n

<\/a>https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4<\/a><\/p>\n

Fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio)<\/p>\n

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\"Equipo<\/p>\n

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\"Equipo<\/p>\n

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\"Equipo<\/p>\n

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\"EquipoCinco ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich Marat\u00f3 Barcelona<\/a>, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superaci\u00f3n, motivaci\u00f3n y esperanza en encontrar una cura empez\u00f3 en esta misma Marat\u00f3 en 2016 y ya llevan m\u00e1s de 20 maratones por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.<\/p>\n

Tras esos 42 km animados por el p\u00fablico y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat<\/strong>: los hermanos \u00c1lvaro, Alejandra y Luis-Ill\u00e1n<\/strong>, de Terrassa (Barcelona); Jon<\/strong>, de Vitoria-Gasteiz, y Lola<\/strong>, la m\u00e1s joven, de 14 a\u00f1os, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrile\u00f1os, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel<\/strong>, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, \u00c1lava, que lleva m\u00e1s de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc<\/strong>, el corredor pionero que empez\u00f3 con esta iniciativa solidaria.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2632,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[807],"tags":[288,290,60,278,509,325,289,352,409,526,331,319,573,116,247,501,505,280,407,70,69,282],"class_list":["post-2637","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-deporte-solidario","tag-288","tag-a-coruna","tag-aefat","tag-ataxia-telangientasia","tag-charity-runner","tag-correfrenalaat","tag-dia-internacional-de-la-ataxia","tag-donar","tag-enfermedad-neurodegenerativa","tag-enfermedad-sin-cura","tag-enfermedes-raras","tag-equipo-zurich-aefat","tag-inmunologia","tag-investigacion","tag-la-voz-de-galicia","tag-marato","tag-marato-barcelona","tag-mrw","tag-neurologia","tag-runner","tag-running","tag-zurich"],"acf":[],"yoast_head":"\nCinco j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marat\u00f3 Barcelona 2023 - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Cinco j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marat\u00f3 Barcelona 2023 - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Cinco ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich Marat\u00f3 Barcelona, empujados por un grupo de corredores solidarios. 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