{"id":2675,"date":"2023-04-20T08:41:33","date_gmt":"2023-04-20T08:41:33","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/04\/20\/aefat-ataxia-telangiectasia-maraton-madrid-2023\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:40","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:40","slug":"aefat-ataxia-telangiectasia-maraton-madrid-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/04\/20\/aefat-ataxia-telangiectasia-maraton-madrid-2023\/","title":{"rendered":"Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el marat\u00f3n de Madrid este domingo"},"content":{"rendered":"

\"Equipo <\/strong>La 45\u00aa edici\u00f3n del Zurich Rock \u2018n\u2019 Roll Running Series Madrid contar\u00e1 con la participaci\u00f3n por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas<\/strong><\/p>\n

 <\/strong><\/p>\n

 La Z Zurich Foundation donar\u00e1 1 euro por finisher a Aefat para la investigaci\u00f3n de esta enfermedad sin cura. Adem\u00e1s, el presidente de esta fundaci\u00f3n internacional, <\/strong>Gary Shaughnessy, correr\u00e1 con el Equipo<\/strong><\/p>\n

                 <\/strong><\/p>\n

Entre los 34.000 corredores que participar\u00e1n este domingo en la 45\u00aa edici\u00f3n del Zurich Rock \u2018n\u2019 Roll Running Series Madrid<\/a>, habr\u00e1 un grupo muy especial. Once ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad gen\u00e9tica ultra rara, neurodegenerativa, que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de c\u00e1ncer. Recorrer\u00e1n los 42 km del marat\u00f3n madrile\u00f1o en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.<\/p>\n

Ambos, j\u00f3venes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado en 2017 por nuestra asociaci\u00f3n Aefat<\/a><\/strong>, que agrupa a las familias de afectados en Espa\u00f1a, y apoyado desde su inicio por la compa\u00f1\u00eda de seguros. El Equipo participa desde entonces en todas las maratones que Zurich Seguros<\/a> <\/strong>patrocina en Espa\u00f1a, y ya llevan m\u00e1s de 23 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San Sebasti\u00e1n y ahora tambi\u00e9n Madrid).<\/p>\n

Como explica Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, \u201cesta bonita iniciativa inclusiva consigue motivar a nuestros hijos, contagiarles de la energ\u00eda positiva de los corredores y del ambiente festivo del marat\u00f3n\u2026 Y de paso nos sirve para recordar que existen enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia que siguen sin investigarse apenas, y cuentan solamente con fondos privados y donaciones. Nosotros estamos cofinanciando ocho proyectos de investigaci\u00f3n con asociaciones de otros pa\u00edses, unidos porque somos muy pocos y si no hay muchos afectados, no interesas a laboratorios ni inversores\u201d.<\/p>\n

En esta ocasi\u00f3n, el Equipo Zurich Aefat<\/strong> estar\u00e1 formado por<\/strong> Sara (Madrid), los hermanos Nerea y Aaron (Talavera de la Reina, Toledo), los mellizos Adri\u00e1n y B\u00e1rbara (Burgos), Patri (Lal\u00edn, Pontevedra), \u00c1lex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), los hermanos Luis-Ill\u00e1n y \u00c1lvaro (Terrassa, Barcelona), y Lola, de Barcelona. Con edades entre 12 y poco m\u00e1s de 30 a\u00f1os. ambi\u00e9n participan en este fin de semana de convivencia otros afectados y familias que ya han perdido a sus hijos.<\/p>\n

\"EQUIPOEl grupo de 16 corredores solidarios<\/strong> estar\u00e1 formado por grandes deportistas catalanes, aragoneses, vascos y madrile\u00f1os. El abanderado, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde hace a\u00f1os, es Abel Fern\u00e1ndez Mendivil, SpiderAbel<\/strong>, un corredor de Amurrio (\u00c1lava), que lleva m\u00e1s de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman. Tambi\u00e9n forma parte del equipo Gonzalo P\u00e9rez<\/strong>, corredor vasco que acaba de cumplir el incre\u00edble reto<\/a> de correr 500 km por monta\u00f1a en 10 d\u00edas seguidos, tambi\u00e9n por Aefat.<\/p>\n

El Equipo contar\u00e1 tambi\u00e9n con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d,<\/strong> Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation<\/a>, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os y ha corrido con el Equipo Zurich Aefat en varias ocasiones.<\/p>\n

\"GaryAdem\u00e1s, dentro del desaf\u00edo<\/a> de running solidario lanzado por la Z Zurich Foundation<\/a> este a\u00f1o en las maratones patrocinadas por la compa\u00f1\u00eda de seguros, la Fundaci\u00f3n donar\u00e1 a Aefat un euro por finisher<\/em>, por corredor que llega a meta, en este marat\u00f3n madrile\u00f1o.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat se presentar\u00e1 este<\/strong> s\u00e1bado 22 de abril, a las 11:30 h<\/strong> en el stand de Zurich de la feria del corredor situada en IFEMA (Pabell\u00f3n 3). All\u00ed se fotografiar\u00e1n familias y corredores junto a directivos de la compa\u00f1\u00eda aseguradora. El domingo<\/strong>, el Equipo saldr\u00e1 en el \u00faltimo caj\u00f3n.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, ha agradecido<\/strong> el apoyo de todos los colaboradores. \u201cLograr que m\u00e1s de la mitad de las familias de una asociaci\u00f3n se impliquen y puedan disfrutar de un evento no es f\u00e1cil, y m\u00e1s estando cada uno dispersos geogr\u00e1ficamente. Y esto es gracias a que detr\u00e1s de este Equipo hay sobre todo gente buena y solidaria que empatiza con nosotros, gente que no nos conoc\u00eda de nada pero que quieren apoyar una causa peque\u00f1a como la nuestra: lo primero, nuestros incre\u00edbles corredores solidarios, que empujan los 42 km y hacen re\u00edr a nuestros hijos, y despu\u00e9s, el equipo de Zurich con su CEO Vicente Cancio y la Z Zurich Foundation, incluyendo a Gary y su familia. Pero tambi\u00e9n MRW<\/a>, que nos ayuda a trasladar nuestras sillas y productos solidarios, y en esta ocasi\u00f3n el Novotel Madrid Campo de las Naciones<\/a>, que colabora como alojamiento en Madrid\u201d.<\/p>\n

Aefat sigue recaudando fondos<\/strong> para la investigaci\u00f3n<\/a> de esta enfermedad gen\u00e9tica que obliga a los ni\u00f1os a usar silla de ruedas hacia los diez a\u00f1os y conlleva numerosas complicaciones neurol\u00f3gicas, respiratorias y oncol\u00f3gicas. Aefat recoge donaciones a trav\u00e9s de www.aefat.es\/dona<\/a> y por Bizum al 01274.<\/p>\n

Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>, que est\u00e1 formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de Espa\u00f1a. La asociaci\u00f3n pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Fotos: Xavier d\u2019Arquer (Doblestudio) de anteriores maratones.<\/strong><\/p>\n

 <\/strong><\/p>\n

Para saber en 2 minutos qu\u00e9 es la ATAXIA TELANGIECTASIA (v\u00eddeo explicado por familias y afectados de todo el mundo, creado por Aefat):<\/strong><\/p>\n

<\/a>https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"Equipo <\/strong>La 45\u00aa edici\u00f3n del Zurich Rock \u2018n\u2019 Roll Running Series Madrid contar\u00e1 con la participaci\u00f3n por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas<\/strong><\/p>\n

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 La Z Zurich Foundation donar\u00e1 1 euro por finisher a Aefat para la investigaci\u00f3n de esta enfermedad sin cura. Adem\u00e1s, el presidente de esta fundaci\u00f3n internacional, <\/strong>Gary Shaughnessy, correr\u00e1 con el Equipo<\/strong><\/p>\n

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Entre los 34.000 corredores que participar\u00e1n este domingo en la 45\u00aa edici\u00f3n del Zurich Rock \u2018n\u2019 Roll Running Series Madrid<\/a>, habr\u00e1 un grupo muy especial. Once ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad gen\u00e9tica ultra rara, neurodegenerativa, que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de c\u00e1ncer. Recorrer\u00e1n los 42 km del marat\u00f3n madrile\u00f1o en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.<\/p>\n

Ambos, j\u00f3venes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado en 2017 por nuestra asociaci\u00f3n Aefat<\/a><\/strong>, que agrupa a las familias de afectados en Espa\u00f1a, y apoyado desde su inicio por la compa\u00f1\u00eda de seguros. 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Adem\u00e1s, el presidente de esta fundaci\u00f3n internacional, Gary Shaughnessy, correr\u00e1 con el Equipo                  Entre los 34.000 corredores que participar\u00e1n este domingo en la 45\u00aa edici\u00f3n del Zurich Rock \u2018n\u2019 Roll Running Series Madrid, habr\u00e1 un grupo muy especial. Once ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad gen\u00e9tica ultra rara, neurodegenerativa, que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de c\u00e1ncer. Recorrer\u00e1n los 42 km del marat\u00f3n madrile\u00f1o en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios. Ambos, j\u00f3venes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por nuestra asociaci\u00f3n Aefat, que agrupa a las familias de afectados en Espa\u00f1a, y apoyado desde su inicio por la compa\u00f1\u00eda de seguros. 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