{"id":2711,"date":"2023-11-22T10:43:42","date_gmt":"2023-11-22T10:43:42","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/11\/22\/equipo-zurich-aefat-maraton-san-sebastian-2023\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:29","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:29","slug":"equipo-zurich-aefat-maraton-san-sebastian-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/11\/22\/equipo-zurich-aefat-maraton-san-sebastian-2023\/","title":{"rendered":"Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrar\u00e1 su 25\u00aa marat\u00f3n en San Sebasti\u00e1n, luchando por la ataxia telangiectasia"},"content":{"rendered":"

\"EquipoEl Equipo Zurich Aefat<\/strong> es uno de los m\u00e1s aplaudidos por las calles, tanto por el p\u00fablico como por otros corredores, en su participaci\u00f3n en las distintas maratones desde que se cre\u00f3 este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n\/Donostiako Maratoia<\/a>, celebrar\u00e1n su marat\u00f3n n\u00famero 25<\/strong> dando difusi\u00f3n a la ataxia telangiectasia y logrando que los ni\u00f1os y j\u00f3venes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.<\/p>\n

El equipo se presentar\u00e1 este s\u00e1bado 25 de noviembre, a las 11:00 h <\/strong>en el stand de Zurich en la feria Expo Sports <\/strong>(Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasi\u00f3n, tomar\u00e1n la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujar\u00e1n sus sillas especiales.<\/p>\n

Estos j\u00f3venes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco m\u00e1s de 30 a\u00f1os, estar\u00e1n representando a los m\u00e1s de 40 afectados con ataxia telangiectasia<\/strong> que forman parte de Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias en Espa\u00f1a: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos B\u00e1rbara y Adri\u00e1n (Burgos), los hermanos \u00c1lvaro y Luis-Ill\u00e1n (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). Tambi\u00e9n estar\u00e1n presentes otras familias que viajan para animar al equipo.<\/p>\n

Sus sillas especiales ser\u00e1n empujadas por 23 grandes corredores solidarios<\/strong> de \u00c1lava, Vizcaya, Navarra, Huesca, Barcelona, Madrid y Reino Unido, entre ellos Kepa, padre de uno de los ni\u00f1os afectados en \u00c1lava. El abanderado del equipo ser\u00e1 Abel Fern\u00e1ndez Mendivil, conocido como SpiderAbel<\/strong>, un corredor de Amurrio (\u00c1lava) que lleva casi 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociaci\u00f3n desde hace varios a\u00f1os. El equipo tambi\u00e9n contar\u00e1 con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d, Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong> es una enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica, neurodegenerativa y multisist\u00e9mica que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de c\u00e1ncer. Hacia los 9 a\u00f1os, necesitan silla de ruedas. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales (v\u00eddeo <\/a>de 2 minutos con afectados y familias de todo el mundo que explica en qu\u00e9 consiste).<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora, participa en las maratones que patrocina Zurich<\/a> en Espa\u00f1a, actualmente las de Barcelona, Valencia, Madrid y Sevilla, adem\u00e1s de San Sebasti\u00e1n.<\/p>\n

Las maratones suponen una actividad solidaria y positiva<\/strong> para estos j\u00f3venes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad poco diagnosticada y una buena ocasi\u00f3n para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>. Por ello, animan a donar<\/strong> a todo el que quiera ayudar a las familias de Aefat a luchar por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia a trav\u00e9s de www.aefat.es\/dona<\/a> <\/strong>y por Bizum<\/strong> al 01274.<\/span><\/p>\n

\"Equipo<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat y padre de Jon, ha destacado que \u201cla investigaci\u00f3n es nuestra esperanza, y si no nos movemos las familias y los colaboradores, no hay apoyo para financiar los proyectos\u201d.  \u201cPor eso _a\u00f1ade_, mientras no hay una cura, al menos tenemos que procurar una mejor calidad de vida para nuestros hijos y ayudarles a superar los obst\u00e1culos que provoca la enfermedad y la discapacidad en su d\u00eda a d\u00eda. As\u00ed que agradecemos enormemente que podemos desarrollar esta actividad maratoniana gracias al apoyo incondicional de Zurich, que crey\u00f3 desde el inicio en dar impulso a una asociaci\u00f3n con pocos afectados como la nuestra, y a la colaboraci\u00f3n de otras empresas solidarias como MRW<\/a><\/strong>, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de marat\u00f3n en marat\u00f3n, y de Olarain<\/a><\/strong>, nuestro alojamiento siempre en Donosti, donde nos tratan con mimo\u201d.<\/p>\n

Una semana despu\u00e9s de San Sebasti\u00e1n, el Equipo Zurich Aefat participar\u00e1 en el Marat\u00f3n Valencia<\/strong> Trinidad Alfonso (3 de diciembre).<\/p>\n

Aefat<\/a> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

En este v\u00eddeo<\/strong> <\/a>de 2 minutos pod\u00e9is ver nuestra experiencia en la Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n de 2022.<\/strong><\/span><\/p>\n

GRACIAS<\/span> <\/strong>A TODOS LOS COLABORADORES y a nuestros grandes corredores solidarios de este a\u00f1o 2023: Spiderabel, Xabi Alonso, Imanol Llano, Javi L\u00f3pez, I\u00f1aki Ibarrola, Miguel Garc\u00eda, Jos\u00e9 Fabana, Jontxu Durana, Gonzalo P\u00e9rez, Kepa Vallejo, Guipu, Lexuri Crespo, Oriol Verges, Carlos Garc\u00eda L\u00f3pez, Gary Shaughnessy (Z Zurich Foundation), Vero Mart\u00edn, Nuria Fern\u00e1ndez, Itziar Puras, Juantxu Abuin, Enrique Ortega, Joel Verdugo, Jurgi \u00c1lvarez y Amaia Multiva, adem\u00e1s del apoyo de Mikel Bezerra.<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Fotos de Xavier d\u2019Arquer (Doblestudio) de la Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n de 2022.<\/strong><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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El equipo se presentar\u00e1 este s\u00e1bado 25 de noviembre, a las 11:00 h <\/strong>en el stand de Zurich en la feria Expo Sports <\/strong>(Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasi\u00f3n, tomar\u00e1n la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujar\u00e1n sus sillas especiales.<\/p>\n

Estos j\u00f3venes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco m\u00e1s de 30 a\u00f1os, estar\u00e1n representando a los m\u00e1s de 40 afectados con ataxia telangiectasia<\/strong> que forman parte de Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias en Espa\u00f1a: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos B\u00e1rbara y Adri\u00e1n (Burgos), los hermanos \u00c1lvaro y Luis-Ill\u00e1n (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). 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Estos j\u00f3venes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco m\u00e1s de 30 a\u00f1os, estar\u00e1n representando a los m\u00e1s de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias en Espa\u00f1a: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos B\u00e1rbara y Adri\u00e1n (Burgos), los hermanos \u00c1lvaro y Luis-Ill\u00e1n (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). 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