{"id":2719,"date":"2023-11-27T18:09:21","date_gmt":"2023-11-27T18:09:21","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/11\/27\/premio-deia-laboral-kutxa-hemendik-sariak-2023\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:29","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:29","slug":"premio-deia-laboral-kutxa-hemendik-sariak-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/11\/27\/premio-deia-laboral-kutxa-hemendik-sariak-2023\/","title":{"rendered":"Recibimos el\u00a0Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak"},"content":{"rendered":"

\"fotos<\/p>\n

En Aefat<\/strong>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, nos ha hecho especial ilusi\u00f3n recibir el <\/span><\/span>Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik<\/strong> Sariak<\/strong><\/a> <\/strong>de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebr\u00f3 el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edici\u00f3n de estos premios del Grupo Noticias.<\/span><\/p>\n

Este galard\u00f3n reconoce, seg\u00fan nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para \u00abrecaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el Estado\u00bb. Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad<\/strong> porque \u00ablas acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los \u00faltimos a\u00f1os han logrado nuevas inyecciones econ\u00f3micas para el fin de la asociaci\u00f3n: invertir en nuevos proyectos de investigaci\u00f3n y procurar una mejor calidad para los afectados\u00bb. <\/p>\n

Al acto asistieron<\/strong>, en nombre de Aefat, Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de la asociaci\u00f3n; su hijo Jon<\/strong>, uno de los afectados en \u00c1lava; Kepa Vallejo<\/strong>, padre de Hodei, otro de los ni\u00f1os afectados en Euskadi; y varios de los voluntarios que colaboran habitualmente con la asociaci\u00f3n, que son la raz\u00f3n fundamental de este premio. All\u00ed estaba Abel Fern\u00e1ndez Mendivil (Spiderabel<\/strong>), voluntario en los eventos de la zona y <\/span>corredor de Amurrio (\u00c1lava) que lleva 99 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociaci\u00f3n desde hace varios a\u00f1os, empujando las sillas durante los 42 km de cada marat\u00f3n, de abanderado con el Equipo Zurich Aefat. Tambi\u00e9n asisti\u00f3 Jorge Ugalde<\/strong>, uno de los organizadores del I Festi Urdu\u00f1a<\/a>, celebrado en 2022 a favor de Aefat, y que regresa el pr\u00f3ximo 1 de junio de 2024. Adem\u00e1s estuvo presente Javi Irabien<\/strong>, deportista solidario ordu\u00f1ense que ha organizado con su hijo Xabier varios retos deportivos solidarios a favor de la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia.<\/p>\n

Desde Aefat queremos agradecer<\/strong> el premio a Deia y Laboral Kutxa, al Ayuntamiento de Urdu\u00f1a, a todas las instituciones, empresas y comercios de la comarca que nos apoyan, y en general a toda la gente de la zona, que siempre ha mostrado gran <\/span>empat\u00eda y solidaridad con nosotros, especialmente a trav\u00e9s de la familia de Hodei. Y queremos dedicar este premio a todos esos grandes voluntarios (los que asistieron y el resto) que dedican su esfuerzo, horas, trabajo y empe\u00f1o en <\/span>organizar eventos solidarios, ya sean culturales, deportivos o sociales, grandes o peque\u00f1os, para financiar la investigaci\u00f3n de esta enfermedad sin cura. <\/p>\n

Como siempre recordamos, la ataxia telangiectasia<\/strong> es una enfermedad gen\u00e9tica y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer. Contamos con tres ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados en Euskadi, y unos 40 en todo el Estado. Nuestra esperanza es la investigaci\u00f3n<\/strong>, aunque todav\u00eda va muy despacio y no podemos luchar solos. Estamos financiando distintos proyectos de investigaci\u00f3n y esperamos, con vuestra ayuda, cambiar el futuro de nuestros hijos. Muchas gracias.<\/p>\n

www.aefat.es\/dona    <\/p>\n

Bizum 01274<\/p>\n

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 <\/p>\n

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\"fotos<\/p>\n

En Aefat<\/strong>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, nos ha hecho especial ilusi\u00f3n recibir el <\/span><\/span>Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik<\/strong> Sariak<\/strong><\/a> <\/strong>de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebr\u00f3 el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edici\u00f3n de estos premios del Grupo Noticias.<\/span><\/p>\n

Este galard\u00f3n reconoce, seg\u00fan nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para \u00abrecaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el Estado\u00bb. Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad<\/strong> porque \u00ablas acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los \u00faltimos a\u00f1os han logrado nuevas inyecciones econ\u00f3micas para el fin de la asociaci\u00f3n: invertir en nuevos proyectos de investigaci\u00f3n y procurar una mejor calidad para los afectados\u00bb. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2714,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[814],"tags":[60,111,278,656,131,658,657,655,353,126,517],"class_list":["post-2719","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-premios-y-reconocimientos","tag-aefat","tag-aitzina","tag-ataxia-telangientasia","tag-basauri","tag-eitb","tag-festi-urduna","tag-nerbioi-ibaizabal","tag-premio-deia-laboral-kutxa-hemendik","tag-spiderabel","tag-tapones-solidarios","tag-urduna"],"acf":[],"yoast_head":"\nRecibimos el\u00a0Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Recibimos el\u00a0Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, nos ha hecho especial ilusi\u00f3n recibir el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebr\u00f3 el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edici\u00f3n de estos premios del Grupo Noticias. 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