{"id":2733,"date":"2023-11-28T19:09:34","date_gmt":"2023-11-28T19:09:34","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/11\/28\/aefat-maraton-san-sebastian-2023\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:29","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:29","slug":"aefat-maraton-san-sebastian-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/11\/28\/aefat-maraton-san-sebastian-2023\/","title":{"rendered":"Una ola azul solidaria recorri\u00f3 las calles de San Sebasti\u00e1n con la marat\u00f3n"},"content":{"rendered":"

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\"Equipo_Zurich_Aefat_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

Entre los 7.500 corredores que tomaron la salida ayer en la Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n\/Donostiako Maratoia<\/a>, destac\u00f3 la ola azul formada por el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, que cumpli\u00f3 all\u00ed 25 maratones de historia. Durante las 5 horas que tardaron el recorrer los 42 km de la marat\u00f3n, nuestro equipo, formado por ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujaron sus sillas, fue aplaudido y animado por corredores y p\u00fablico en su paso por las calles de la ciudad.<\/p>\n

En 2017 Aefat<\/a>, nuestra asociaci\u00f3n, que agrupa a las familias en Espa\u00f1a, creamos este equipo solidario e inclusivo con la colaboraci\u00f3n de Zurich. Y cada fin de semana que acudimos a una de las cinco maratones patrocinadas en Espa\u00f1a por esta empresa de seguros, nuestra participaci\u00f3n se convierte en una fiesta inclusiva y motivadora. Un fin de semana en el que familias, corredores solidarios y colaboradores forman un equipo deportivo solidario, una gran familia, que lucha por la investigaci\u00f3n de esta enfermedad rara sin cura.<\/p>\n

Dentro de cada marat\u00f3n, con miles de participantes, hay muchas historias emotivas y de superaci\u00f3n, como la de nuestro Equipo. Y dentro del Equipo Zurich Aefat, tambi\u00e9n surgen historias y an\u00e9cdotas<\/strong> en cada competici\u00f3n.<\/p>\n

En la Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n del pasado 26 de noviembre, participaron siete j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, procedentes de distintas comunidades, con edades comprendidas entre 15 y poco m\u00e1s de 30 a\u00f1os, representando a los m\u00e1s de 40 afectados con esta enfermedad neurodegenerativa<\/strong> que existen en Espa\u00f1a. Ellos fueron Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos B\u00e1rbara y Adri\u00e1n (Burgos); los hermanos \u00c1lvaro y Luis-Ill\u00e1n (Terrassa, Barcelona); Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). Tambi\u00e9n estuvieron presentes otras familias que viajaron para animar al equipo.<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_feria_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/strong><\/h6>\n
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CORREDORES VOLUNTARIOS<\/strong><\/h6>\n

Sus sillas especiales fueron empujadas por 23 grandes corredores solidarios<\/strong> de \u00c1lava, Vizcaya, Navarra, Huesca, Barcelona, Madrid y Reino Unido, entre ellos Kepa, padre de uno de los ni\u00f1os afectados en \u00c1lava. El abanderado del equipo fue Abel Fern\u00e1ndez Mendivil, conocido como SpiderAbel<\/strong>, un corredor de Amurrio (\u00c1lava) que lleva 99 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociaci\u00f3n desde hace varios a\u00f1os.<\/p>\n

El equipo tambi\u00e9n cont\u00f3 con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d, Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_meta_con_Gary_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_animaci\u00f3n_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

La at<\/strong>axia telangiectasia<\/strong> es una enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica, neurodegenerativa y multisist\u00e9mica que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de c\u00e1ncer. Hacia los 9 a\u00f1os, necesitan silla de ruedas. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales. En Euskadi hay tres chicos<\/strong> con esta enfermedad neurodegenerativa, a\u00fan sin cura ni tratamiento.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora, participa en las maratones que patrocina Zurich<\/a> en Espa\u00f1a, actualmente las de Barcelona, Valencia, Madrid y Sevilla, adem\u00e1s de San Sebasti\u00e1n.<\/p>\n

Las maratones suponen una actividad solidaria y positiva<\/strong> para estos j\u00f3venes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad poco diagnosticada y una buena ocasi\u00f3n para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>. Por ello, solicitan donaciones<\/strong> de todo aquel que quiera ayudar a las familias de Aefat a luchar por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia a trav\u00e9s de www.aefat.es\/dona<\/a> y por Bizum al 01274.<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_kursaal_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/strong><\/p>\n

AGRADECIMIENTOS<\/strong><\/p>\n

La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza, y si no nos movemos las familias y los colaboradores, no hay apoyo para financiar los proyectos. Y, mientras no hay una cura, al menos tenemos que procurar una mejor calidad de vida para nuestros afectados y ayudarles a superar los obst\u00e1culos que provoca la enfermedad y la discapacidad en su d\u00eda a d\u00eda. As\u00ed que agradecemos enormemente que podemos desarrollar esta actividad maratoniana gracias al apoyo incondicional de Zurich<\/strong>, que crey\u00f3 desde el inicio en dar impulso a una asociaci\u00f3n con pocos afectados como la nuestra, y a la colaboraci\u00f3n de otras empresas solidarias como MRW<\/a><\/strong>, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de marat\u00f3n en marat\u00f3n, y de Olarain<\/a><\/strong>, nuestro alojamiento siempre en Donosti, donde nos tratan con mucho cari\u00f1o. Todos ellos nos animan a seguir luchando.<\/p>\n

GRACIAS A TODOS.<\/strong><\/span><\/p>\n

Fotos: Xavier d\u2019Arquer (Doblestudio) <\/strong><\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_puente_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_La_Concha-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_hotel_animando_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_-_Lola_y_B\u00e1rbara_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_centro_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_noria_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_meta_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"AEFAT_EN_OLARAIN.jpg\"<\/p>\n

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\"Equipo_Zurich_Aefat_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

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