{"id":2757,"date":"2023-12-05T09:14:37","date_gmt":"2023-12-05T09:14:37","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/12\/05\/maraton-valencia-2023-completado\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:29","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:29","slug":"maraton-valencia-2023-completado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2023\/12\/05\/maraton-valencia-2023-completado\/","title":{"rendered":"Completado en Valencia nuestro marat\u00f3n n\u00famero 26 del Equipo Zurich Aefat"},"content":{"rendered":"

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Valencia_2023.jpg\"<\/p>\n

Cinco j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Marat\u00f3n Valencia Trinidad Alfonso<\/a> <\/strong>para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica, neurodegenerativa y multisist\u00e9mica que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones.<\/p>\n

El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociaci\u00f3n Aefat<\/a>, est\u00e1 formado por j\u00f3venes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios<\/strong> de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compa\u00f1\u00eda aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich<\/a><\/strong> en Espa\u00f1a, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna marat\u00f3n, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de \u00e1nimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destac\u00f3 por segundo a\u00f1o entre la marea multicolor de los m\u00e1s de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.<\/strong><\/p>\n

En Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias de m\u00e1s de 40 afectados en Espa\u00f1a, luchamos por la investigaci\u00f3n, por encontrar una cura o tratamiento, y por facilitar una mejor calidad de vida a estos ni\u00f1os y j\u00f3venes.<\/p>\n

En Valencia contamos con tres afectados. Uno de ellos, \u00c1lex<\/strong>, de Oliva, particip\u00f3 en este Marat\u00f3n junto a cuatro compa\u00f1eros de otras provincias: Jon<\/strong>, de Vitoria-Gasteiz, y los hermanos Luis-Ill\u00e1n, \u00c1lvaro y<\/strong> Alejandra<\/strong>, de Terrassa, Barcelona.  Y aunque no particip\u00f3 por ser menor, la peque\u00f1a Cloe, de Mislata (Valencia), tambi\u00e9n acudi\u00f3 con su familia a animar, al igual que los padres de Javi, de Murcia, y la madre de Marta, de Barcelona, j\u00f3venes con ataxia telangiectasia fallecidos en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n

Las sillas especiales de los chicos de Aefat fueron empujadas por 15 grandes corredores solidarios<\/strong> de \u00c1lava, Huesca, Valencia, Barcelona, M\u00e1laga y Madrid. Siete de ellos<\/strong> repet\u00edan marat\u00f3n<\/strong> en una semana<\/strong>, ya que corrieron con el Equipo el anterior domingo en el Zurich Marat\u00f3n de San Sebasti\u00e1n. Entre ellos, el abanderado del equipo, Abel Fern\u00e1ndez Mendivil, conocido como SpiderAbel<\/strong>, un corredor de Amurrio (\u00c1lava) que cumpli\u00f3 en Valencia 100 maratones<\/strong>, siempre enfundado en su traje de Spiderman y fiel a la asociaci\u00f3n desde hace varios a\u00f1os. Otro de los corredores solidarios, Abel de Frutos, que iba a mejorar su marca en este marat\u00f3n, termin\u00f3 la marat\u00f3n en poco m\u00e1s de 3 horas y despu\u00e9s se incorpor\u00f3 al equipo en el km 30 para ayudar 12 km m\u00e1s.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> supone una actividad inclusiva y motivadora<\/strong> para estos ni\u00f1os y j\u00f3venes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasi\u00f3n para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>. Todo el que quiera colaborar, puede donar<\/strong> en www.aefat.es\/dona<\/a> o a trav\u00e9s del Bizum 01274.<\/span><\/p>\n

Esta actividad es posible<\/strong> gracias al apoyo extraordinario de Zurich<\/strong> desde 2017, y la colaboraci\u00f3n de otras empresas como MRW<\/a><\/strong>, que traslada sus sillas y productos solidarios de marat\u00f3n en marat\u00f3n; Hotel Meli\u00e1 Valencia<\/a><\/strong>, alojamiento solidario en la ciudad por segundo a\u00f1o; y Autobuses Vialco<\/a><\/strong>, que traslad\u00f3 al Equipo durante el fin de semana.<\/p>\n

Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Fotos: Xavier d\u2019Arquer (Doblestudio) <\/strong><\/span><\/p>\n

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El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociaci\u00f3n Aefat<\/a>, est\u00e1 formado por j\u00f3venes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios<\/strong> de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compa\u00f1\u00eda aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich<\/a><\/strong> en Espa\u00f1a, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna marat\u00f3n, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de \u00e1nimo que recogen a su paso por las calles. 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