{"id":2772,"date":"2024-02-16T07:01:38","date_gmt":"2024-02-16T07:01:38","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/02\/16\/participamos-en-el-zurich-maraton-de-sevilla-2024-con-seis-de-nuestros-jovenes\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:29","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:29","slug":"participamos-en-el-zurich-maraton-de-sevilla-2024-con-seis-de-nuestros-jovenes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/02\/16\/participamos-en-el-zurich-maraton-de-sevilla-2024-con-seis-de-nuestros-jovenes\/","title":{"rendered":"Participamos en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla 2024 con seis de nuestros j\u00f3venes"},"content":{"rendered":"

\"EQUIPO<\/p>\n

M\u00e1s de 20 corredores solidarios se convertir\u00e1n en las \u201cpiernas\u201d de los seis j\u00f3venes con ataxia telangiectasia que participar\u00e1n este domingo en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla<\/a> 2024. Los corredores empujar\u00e1n durante esos 42 kil\u00f3metros las sillas especiales de los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara, gen\u00e9tica, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de c\u00e1ncer.<\/p>\n

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias de poco m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados en Espa\u00f1a, y que cuenta con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora. El Equipo se presentar\u00e1 el s\u00e1bado 16 de debrero, a las 12:00 h, <\/strong>en el stand de Zurich<\/a>, en la Expo Marat\u00f3n de FIBES.<\/p>\n

Aunque ya llevan 26 maratones por toda Espa\u00f1a<\/strong>, su empe\u00f1o por dar a conocer la enfermedad y buscar una cura sigue intacto. Como explica Patxi Vill\u00e9n, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, \u201cellos participan tambi\u00e9n en nombre de los que ya no est\u00e1n, o de los que vendr\u00e1n, porque cada a\u00f1o tenemos nuevos diagnosticados, tanto reci\u00e9n nacidos como j\u00f3venes que no sab\u00edan qu\u00e9 enfermedad ten\u00edan y tras un rosario de visitas a m\u00e9dicos, han conseguido ponerle nombre\u201d.<\/p>\n

Los participantes<\/strong> de Aefat, con edades entre 13 y 23 a\u00f1os, ser\u00e1n Carmen y Jos\u00e9 (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Aaron y Nerea (Talavera de la Reina, Toledo). En Sevilla se dar\u00e1n cita tambi\u00e9n otras familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, como Ana y Emma, de Sevilla, o Inma, de Madrid. Y tambi\u00e9n asistir\u00e1 la familia de Irene (Valladolid), ya fallecida.<\/p>\n

\u201cPara nosotros esta experiencia siempre es m\u00e1s que una marat\u00f3n<\/strong>, pasamos un fin de semana de convivencia. Porque cuando te pasa algo as\u00ed, los que mejor te comprenden son las familias que viven lo mismo. Adem\u00e1s, los afectados disfrutan de una vivencia motivadora y positiva como la marat\u00f3n, donde todo el mundo les aplaude y les anima, junto a esos grandes deportistas y personas que son nuestros corredores solidarios\u201d, explica Vill\u00e9n.<\/p>\n

Un equipo de m\u00e1s de 20 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de Andaluc\u00eda, Canarias, Valencia, Pa\u00eds Vasco, Catalu\u00f1a, Arag\u00f3n y Extremadura, empujar\u00e1n sus sillas en Sevilla. SpiderAbel, atleta de Amurrio (\u00c1lava) que lleva m\u00e1s de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucir\u00e1n el lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d de Aefat.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> supone una actividad inclusiva <\/strong>que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una oportunidad para recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>. Adem\u00e1s, los organizadores del Marat\u00f3n han cedido un stand<\/strong> en FIBES para que Aefat pueda vender productos solidarios<\/strong> e informar sobre su actividad. El stand estar\u00e1 atendido por las familias durante el s\u00e1bado. Tambi\u00e9n se puede colaborar donando<\/strong> en www.aefat.es\/dona<\/a> o a trav\u00e9s del Bizum 01274. Y un grupo de corredores solidarios ha abierto adem\u00e1s un reto de recaudaci\u00f3n en la plataforma Migranodearena<\/strong> y se puede donar aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Tal como explica el presidente de Aefat, \u201ctenemos la suerte de caminar desde 2017 acompa\u00f1ados del extraordinario apoyo<\/strong> de Zurich, y tambi\u00e9n de MRW<\/a> para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios en cada marat\u00f3n. Y en Sevilla hemos encontrado colaboraci\u00f3n local, adem\u00e1s de los organizadores de la marat\u00f3n, del hotel Meli\u00e1 Lebreros<\/a> en el alojamiento de las familias, y de Autocares Casal<\/a>, en el traslado de chicos y familias a la meta de la marat\u00f3n. Adem\u00e1s, el s\u00e1bado City Sightseeing<\/a> nos ofrece una ruta en uno de sus autobuses tur\u00edsticos que nos hace mucha ilusi\u00f3n\u201d.  <\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong><\/a> es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva (hacia los 8-10 a\u00f1os necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y m\u00e1s riesgo de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones. Afecta a m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a, cinco de ellos en Sevilla y m\u00e1s de 10 en Andaluc\u00eda.<\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad P\u00fablica desde 2014. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Fotos de 2023: Xavier d\u2019Arquer-Doblestudio<\/strong><\/p>\n

 \"EQUIPO<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"EQUIPO<\/p>\n

M\u00e1s de 20 corredores solidarios se convertir\u00e1n en las \u201cpiernas\u201d de los seis j\u00f3venes con ataxia telangiectasia que participar\u00e1n este domingo en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla<\/a> 2024. Los corredores empujar\u00e1n durante esos 42 kil\u00f3metros las sillas especiales de los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara, gen\u00e9tica, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de c\u00e1ncer.<\/p>\n

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias de poco m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados en Espa\u00f1a, y que cuenta con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora. 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