{"id":2779,"date":"2024-02-19T19:12:44","date_gmt":"2024-02-19T19:12:44","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/02\/19\/maraton-27-en-sevilla-y-podio-solidario\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:29","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:29","slug":"maraton-27-en-sevilla-y-podio-solidario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/02\/19\/maraton-27-en-sevilla-y-podio-solidario\/","title":{"rendered":"Marat\u00f3n n\u00ba 27 completada en Sevilla y podio solidario para Aefat"},"content":{"rendered":"

\"6_EQUIPO_ZURICH_AEFAT_EN_MARAT\u00d3N_SEVILLA_2024_-_Fotos_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

Seis ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia cruzaron ayer la meta del Zurich Marat\u00f3n de Sevilla<\/a> 2024, tras 42 km de risas, bailes y animaci\u00f3n, en sus sillas especiales empujadas por un grupo de 23 corredores solidarios. Su enfermedad a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y ellos son conscientes, pero tienen esperanza y luchan con sus familias por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia, un tipo minoritario de ataxia.<\/p>\n

En Sevilla cumplieron ayer su marat\u00f3n n\u00famero 27<\/strong> para seguir dando a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n, en representaci\u00f3n de los poco m\u00e1s de 40 casos que se agrupan en Espa\u00f1a dentro de la asociaci\u00f3n Aefat<\/a> (con cinco casos en Sevilla y m\u00e1s de 10 en toda Andaluc\u00eda).<\/p>\n

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociaci\u00f3n y apoyada por la compa\u00f1\u00eda de seguros, para participar en las cinco grandes maratones que se celebran anualmente en Espa\u00f1a (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebasti\u00e1n y Valencia).<\/p>\n

Una iniciativa solidaria que sirve tambi\u00e9n para motivar a los afectados, y para que las familias disfruten de un fin de semana de convivencia<\/strong> en el que compartan alegr\u00edas, miedos, dudas y experiencias, tanto con aquellos cuyos sus hijos han fallecido ya, como con los que tienen peque\u00f1os que a\u00fan caminan o mayores que ya usan silla de ruedas.<\/p>\n

Los participantes<\/strong> con ataxia telangiectasia, con edades entre 11 y 23 a\u00f1os, fueron finalmente Carmen y Jos\u00e9 (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Aaron y Nerea (Talavera de la Reina, Toledo). En Sevilla se dieron cita tambi\u00e9n otras familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, como Ana y Emma, de Sevilla, o Inma, de Madrid.<\/p>\n

Un equipo de 23 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de Andaluc\u00eda, Canarias, Valencia, Madrid, Pa\u00eds Vasco, Catalu\u00f1a, Arag\u00f3n y Extremadura, empujaron sus sillas en Sevilla. SpiderAbel, atleta de Amurrio (\u00c1lava) que lleva m\u00e1s de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucieron el lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d de Aefat.<\/p>\n

\"4_EQUIPO_ZURICH_AEFAT_EN_MARAT\u00d3N_SEVILLA_2024_-_Fotos_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

El Equipo se present\u00f3 el s\u00e1bado <\/strong>en el stand de Zurich<\/a>, en la Expo Marat\u00f3n en FIBES, y en la feria recaudaron m\u00e1s de 900 euros vendiendo productos solidarios. El domingo<\/strong>, adem\u00e1s de completar el marat\u00f3n, subieron al podio de causas solidarias de Migranodearena<\/strong> organizado para esta carrera sevillana, gracias a la recaudaci\u00f3n conseguida por un grupo de corredores del Pa\u00eds Vasco. Algunos corredores solidarios han creado retos de recaudaci\u00f3n en la esta plataforma de \u201ccrowdfunding\u201d, como este<\/a>, a favor de Aefat, que a\u00fan permanecen abiertos.<\/p>\n

Isabel Sanz<\/strong>, madre de Ana, una de las peque\u00f1as de Sevilla, recogi\u00f3 el reconocimiento en nombre de todas las familias. Aefat sigue tambi\u00e9n recaudando fondos para seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a><\/strong>, a trav\u00e9s de www.aefat.es\/dona<\/a> o a trav\u00e9s del Bizum 01274.<\/p>\n

\"Isabel_Sanz_derecha._Premio_Migranodearena_Marat\u00f3n_Sevilla_2024.jpg\"<\/p>\n

Tal como explic\u00f3 la madre de Ana, \u201cqueremos dar las gracias<\/strong> a los grandes corredores solidarios que vienen a cada marat\u00f3n, a toda la gente que dona para ayudarnos en la investigaci\u00f3n, a Zurich por apoyarnos en esta iniciativa desde 2017, a MRW<\/a> por trasladar las sillas especiales y los productos solidarios en cada marat\u00f3n. Y adem\u00e1s, en Sevilla hemos contado con el calor y los aplausos de la gente, el apoyo de los organizadores del marat\u00f3n, del hotel Meli\u00e1 Lebreros<\/a> en el alojamiento de las familias, de Autocares Casal<\/a> en el traslado de chicos y familias a la meta de la marat\u00f3n, y de City Sightseeing<\/a> para hacer una ruta en uno de sus autobuses tur\u00edsticos\u201d.  <\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong><\/a> es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva (hacia los 8-10 a\u00f1os necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y m\u00e1s riesgo de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones.<\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad P\u00fablica desde 2014. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Fotos: Xavier d\u2019Arquer-Doblestudio<\/strong><\/p>\n

\"2_EQUIPO_ZURICH_AEFAT_EN_MARAT\u00d3N_SEVILLA_2024_-_Fotos_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

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En Sevilla cumplieron ayer su marat\u00f3n n\u00famero 27<\/strong> para seguir dando a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n, en representaci\u00f3n de los poco m\u00e1s de 40 casos que se agrupan en Espa\u00f1a dentro de la asociaci\u00f3n Aefat<\/a> (con cinco casos en Sevilla y m\u00e1s de 10 en toda Andaluc\u00eda).<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2773,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[807],"tags":[60,55,62,226,116,64,335,675,69,197,282,510],"class_list":["post-2779","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-deporte-solidario","tag-aefat","tag-ataxia-telangiectasia","tag-enfermedades-raras","tag-festival-aitzina-folk","tag-investigacion","tag-maraton","tag-migranodearena","tag-podio-solidario","tag-running","tag-sevilla","tag-zurich","tag-zurich-maraton-de-sevilla"],"acf":[],"yoast_head":"\nMarat\u00f3n n\u00ba 27 completada en Sevilla y podio solidario para Aefat - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Marat\u00f3n n\u00ba 27 completada en Sevilla y podio solidario para Aefat - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Seis ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia cruzaron ayer la meta del Zurich Marat\u00f3n de Sevilla 2024, tras 42 km de risas, bailes y animaci\u00f3n, en sus sillas especiales empujadas por un grupo de 23 corredores solidarios. 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