![\"Cartel](\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Cartel_II_FESTI_AEFAT_ORDUNA_2024_ok_baja_res.jpg\")
El Festi Aefat Ordu\u00f1a 2024 (Bizkaia) celebrar\u00e1 su segunda edici\u00f3n los pr\u00f3ximos 31 de mayo y 1 de junio<\/strong>, convertido este a\u00f1o en una concentraci\u00f3n motera solidaria, que tambi\u00e9n incluir\u00e1 actividades para todos los p\u00fablicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a.<\/p>\nAunque las inscripciones se abrir\u00e1n en este enlace<\/a> de la web de Aefat este jueves 29 de febrero, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, los organizadores ya han contactado con m\u00e1s de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades aut\u00f3nomas y la \u201cMesa de Bizkaia\u201d ha incluido este evento solidario en su calendario.<\/p>\n El programa<\/strong> incluye la quedada motera, con actividades variadas, dinamizaci\u00f3n callejera, ruta por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opci\u00f3n de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. Tambi\u00e9n contar\u00e1 con dos exhibiciones de Eneko Mart\u00ednez<\/strong>, campe\u00f3n de trial, uno de los 5 mejores en su categor\u00eda en Europa.<\/p>\n Las actividades para todos los p\u00fablicos<\/strong>, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos\u2026 se celebrar\u00e1n en la Foru Plaza de Ordu\u00f1a\/Urdu\u00f1a (Bizkaia).<\/p>\n En el aspecto musical<\/strong>, el II Festi Aefat Ordu\u00f1a contar\u00e1 el s\u00e1bado 1 de junio con los conciertos de Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC\/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker<\/strong>. El rockero Mario Malatestta<\/a> (el alias de Mario Antol\u00edn) es un artista vizca\u00edno con amplia experiencia en proyectos como La venta de Borja, Ekintza, Lacco o Tucker. La Excavadora<\/a>, proyecto musical surgido en Agurain en 2019 con <\/em>artistas con dilatada carrera musical,<\/em> mezcla punk, rock, pop y metal de manera contundente y natural. Por su parte Bon Scott Revival Show<\/a> pondr\u00e1 en escena su gran tributo a la m\u00edtica banda australiana AC\/DC. La DJ ordu\u00f1esa Elena Barker, <\/strong>residente de Synthetika Collective que ha actuado en ciudades como Seul, Berl\u00edn, Madrid, San Sebasti\u00e1n o Bilbao, cerrar\u00e1 el festival solidario por esta edici\u00f3n.<\/p>\n <\/p>\n Con el \u201cI Festi Aefat Ordu\u00f1a 2022\u201d <\/strong>(<\/strong>v\u00eddeo resumen<\/strong><\/a>) <\/strong>se recaudaron 5.500 euros para la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia. En esta primera edici\u00f3n, celebrada en el recinto del aparcamiento de autocaravanas de Ordu\u00f1a, actuaron grupos como la m\u00edtica banda sevillana de rock Reincidentes<\/strong>, y los grupos vascos ETS <\/strong>(En Tol Sarmiento<\/strong>), Moonshine Wagon<\/strong>, y Modus Operandi, <\/strong>adem\u00e1s de DJames<\/em>. El festival cont\u00f3 tambi\u00e9n con numerosas actividades para todos los p\u00fablicos<\/strong> y la colaboraci\u00f3n de numerosas entidades, empresas y grupos de la zona. Adem\u00e1s, del Festival Urdufolk<\/strong>, celebrado en septiembre de 2022 salieron 5.500 euros m\u00e1s para la investigaci\u00f3n.<\/p>\n El origen de este festival est\u00e1 en Hodei, uno de los ni\u00f1os afectados con esta enfermedad rara, que acude al colegio de Ordu\u00f1a. Kepa Vallejo, padre de Hodei<\/strong> y uno de los organizadores del Festival, se ha mostrado muy agradecido con todas las personas, entidades, comercios y empresas que se han implicado. \u201cTenemos la suerte de que la gente es muy solidaria en esta zona, y desde que recibimos el diagn\u00f3stico de Hodei, se han volcado con nosotros y con Aefat para luchar por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia. Aqu\u00ed en Ordu\u00f1a, en Amurrio y en toda la comarca se han organizado numerosos eventos solidarios de todo tipo. Es una suerte contar con la gente de aqu\u00ed, porque saben que no podemos luchar solos y que no hay fondos p\u00fablicos para la investigaci\u00f3n\u201d. Otras familias que forman parte de Aefat tambi\u00e9n asistir\u00e1n al evento.<\/p>\n Vallejo ha querido agradecer especialmente, en nombre de Aefat, a \u201cAitor Lanseros, I\u00f1igo Santocildes y Jorge Ugalde<\/strong>, los tres organizadores voluntarios, por todo el tiempo de reuniones y gestiones, las ganas y el esfuerzo que dedican para que todo salga perfecto y para poder recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia\u201d.<\/p>\n En este II Festi Aefat Ordu\u00f1a colaboran<\/strong>, adem\u00e1s de los voluntarios, el Ayuntamiento de Ordu\u00f1a, la Diputaci\u00f3n de Bizkaia, Kutxabank, Caja Rural de Navarra, y las empresas Pinturas Orizaegui, Pinbak, Laser Bakiola, Carpinter\u00eda Torre Anaiak, Mubea-Inauxa, Servindustria 360\u00ba, Garabi Estudio de Arquitectura, y Gasolinera Petroencina. Tambi\u00e9n colaboran los concesionarios MBS Bolueta Kawasaki (Bilbao) y Motos Mendivil (Astrabudua).<\/p>\n Respecto a entidades, grupos y asociaciones<\/strong>, colaboran Izaskun del Cerro, Erauntsi Dantza Taldea, Getxa Goi Txistu Taldea, Bihotza Konpartsa, Urdu\u00f1ako ibilgailu klasikoen elkartea El Pil\u00f3n, la Asociaci\u00f3n de Mujeres Loraldi Elkartea, Marmitaren Elkartea, Nafarroa Kanta, Batture Batukada, Coral de Ordu\u00f1a y Banda Santa Cecilia, adem\u00e1s de los voluntarios que colaborar\u00e1n en la log\u00edstica, montaje y en la atenci\u00f3n de la txozna.<\/p>\n <\/strong><\/p>\n <\/strong><\/p>\n Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), FEDAES (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>). La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y cuenta con poco m\u00e1s de 40 afectados en el Estado, tres de ellos en Euskadi<\/strong>. Provoca una discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia y m\u00e1s riesgo de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones.<\/p>\n En la actualidad, Aefat est\u00e1 cofinanciando 9 <\/strong>proyectos de investigaci\u00f3n<\/strong><\/a> nacionales e internacionales, junto con asociaciones similares de otros pa\u00edses, y en total, desde 2015 suma m\u00e1s de 600.000 euros invertidos<\/strong> en 12 proyectos de investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia. Aunque sigue siendo una enfermedad compleja y poco investigada, Aefat lucha con otras asociaciones de pacientes con la misma enfermedad en otros pa\u00edses, y este 29 de febrero lanzar\u00e1n una campa\u00f1a internacional conjunta de concienciaci\u00f3n.<\/p>\n Y entre sus objetivos tambi\u00e9n destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilizaci\u00f3n, pero la inversi\u00f3n en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. La asociaci\u00f3n <\/strong>contin\u00faa recaudando fondos <\/strong>a trav\u00e9s de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, y sumando donaciones de particulares y empresas.<\/p>\n Entre sus acciones solidarias<\/strong>, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk<\/strong><\/a>, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece m\u00e1s de 20 conciertos y talleres para todos los p\u00fablicos en cada edici\u00f3n. Y la creaci\u00f3n del Equipo Zurich Aefat<\/strong><\/a> en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en Espa\u00f1a (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebasti\u00e1n y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboraci\u00f3n de m\u00e1s de cien corredores solidarios de toda Espa\u00f1a, que empujan las sillas especiales de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kil\u00f3metros en los diferentes maratones. Aefat tambi\u00e9n est\u00e1 presente en otros eventos ben\u00e9ficos y apoya diferentes retos<\/strong><\/a> deportivos <\/strong>solidarios.<\/p>\n <\/p>\n Viernes, 31 de mayo 2024. Foru Plaza:<\/span><\/p>\n 18:00 h Zumba familiar<\/strong>. Foru Plaza. Colabora Izaskun del Cerro<\/p>\n 19:30 h Recepci\u00f3n a las familias de Aefat. Foru Plaza. Colabora Erauntsi Dantza Taldea<\/p>\n 19:30 h Pintxo-pote musical + Parrillada. Foru Plaza. Colaboran los txistularis de Getxa-Goi Taldea<\/p>\n 22:30 h Comienzo del asado de ternera. Foru Plaza.<\/p>\n 22:30 h DJ Varro. Foru Plaza. Colabora Bihotza Konpatsa<\/p>\n S\u00e1bado, 1 de junio 2024:<\/span><\/p>\n 09:30 h Inscripciones<\/strong> \/ preinscripciones de moteros. Foru Plaza. Colabora Arando Korrikalari Taldea.<\/p>\n 10:00 h Exposici\u00f3n<\/strong> de motos de participantes. Foru Plaza<\/p>\n 11:00 h Ruta motera<\/strong> por la comarca con aperitivo. Colabora Urdu\u00f1ako ibilgailu klasikoen elkartea, El Pil\u00f3n.<\/p>\n 11:00 h Talleres solidarios<\/strong>. Foru Plaza. Colabora la Asociaci\u00f3n de Mujeres Loraldi Elkartea<\/p>\n 11:30 h Cabezudos<\/strong>. Foru Plaza. Colabora Bihotza Konpartsa<\/p>\n 12:30 h Exhibici\u00f3n de Eneko Mart\u00ednez<\/strong>, campe\u00f3n de trial<\/strong>, uno de los 5 mejores en su categor\u00eda en Europa (Pase 1)<\/p>\n 13:00 h Regreso<\/strong> de la ruta motera a la Foru Plaza<\/p>\n 13:30 h Aperitivo solidario<\/strong>. Foru Plaza (Paella de 1.000 raciones, asado de ternera, choripanes\u2026). Colabora Marmitaren Elkartea.<\/p>\n 13:30 h Animaci\u00f3n callejera<\/strong>. Colabora Nafarroa Kanta (por confirmar)<\/p>\n 16:00 h Actividades de entretenimiento<\/strong>: juegos \/ bingo…<\/p>\n 17:00 h Exhibici\u00f3n de Eneko Mart\u00ednez<\/strong>, campe\u00f3n de trial<\/strong>, uno de los 5 mejores en su categor\u00eda en Europa (Pase 2)<\/p>\n 17:30 h Pasacalles<\/strong>. Colabora Batture Batukada<\/p>\n 19:00 h Concierto<\/strong> de la Coral de Ordu\u00f1a y Banda Santa Cecilia<\/strong>. Iglesia Jesuitas<\/p>\n 20:00 h Concierto Mario Malatestta<\/strong> (Colaboraci\u00f3n)<\/p>\n 22:00 h Concierto La Excavadora<\/strong><\/p>\n 00:00 h Concierto Bon Scott Revival Show tributo AC\/DC<\/strong><\/p>\n 02:00 h DJ Elena Barker<\/strong> (Colaboraci\u00f3n)<\/p>\n 03:30 h Fin del Festi<\/p>\n Con la colaboraci\u00f3n de:<\/span><\/p>\n Im\u00e1genes del I Festi Aefat Ordu\u00f1a 2022<\/span><\/strong><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" <\/p>\n <\/p>\n Aunque las inscripciones se abrir\u00e1n en este enlace<\/a> de la web de Aefat este jueves 29 de febrero, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, los organizadores ya han contactado con m\u00e1s de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades aut\u00f3nomas y la \u201cMesa de Bizkaia\u201d ha incluido este evento solidario en su calendario.<\/p>\n El programa<\/strong> incluye la quedada motera, con actividades variadas, dinamizaci\u00f3n callejera, ruta por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opci\u00f3n de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. Tambi\u00e9n contar\u00e1 con dos exhibiciones de Eneko Mart\u00ednez<\/strong>, campe\u00f3n de trial, uno de los 5 mejores en su categor\u00eda en Europa.<\/p>\n Las actividades para todos los p\u00fablicos<\/strong>, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos\u2026 se celebrar\u00e1n en la Foru Plaza de Ordu\u00f1a\/Urdu\u00f1a (Bizkaia).<\/p>\n En el aspecto musical<\/strong>, el II Festi Aefat Ordu\u00f1a contar\u00e1 el s\u00e1bado 1 de junio con los conciertos de Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC\/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker<\/strong>. El rockero Mario Malatestta<\/a> (el alias de Mario Antol\u00edn) es un artista vizca\u00edno con amplia experiencia en proyectos como La venta de Borja, Ekintza, Lacco o Tucker. La Excavadora<\/a>, proyecto musical surgido en Agurain en 2019 con <\/em>artistas con dilatada carrera musical,<\/em> mezcla punk, rock, pop y metal de manera contundente y natural. 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<\/h4>\n
AGRADECIMIENTOS<\/strong><\/span><\/h4>\n
<\/h4>\n
SOBRE AEFAT<\/strong><\/span><\/h4>\n
PROGRAMA<\/span> II FESTI AEFAT ORDU\u00d1A<\/strong>:<\/h4>\n
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<\/p>\nEl Festi Aefat Ordu\u00f1a 2024 (Bizkaia) celebrar\u00e1 su segunda edici\u00f3n los pr\u00f3ximos 31 de mayo y 1 de junio<\/strong>, convertido este a\u00f1o en una concentraci\u00f3n motera solidaria, que tambi\u00e9n incluir\u00e1 actividades para todos los p\u00fablicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a.<\/p>\n