{"id":2876,"date":"2024-09-20T12:12:22","date_gmt":"2024-09-20T12:12:22","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/09\/20\/guia-atencion-paciente-ataxia-telangiectasia\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:03","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:03","slug":"guia-atencion-paciente-ataxia-telangiectasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/09\/20\/guia-atencion-paciente-ataxia-telangiectasia\/","title":{"rendered":"Preparamos la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

\"Sara_con_logo_Aefat.jpg\"<\/strong><\/p>\n

Con motivo del pr\u00f3ximo 25 DE SEPTIEMBRE, D\u00cdA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades… Como algunos ya sab\u00e9is, e<\/strong>xisten m\u00e1s de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda m\u00e1s frecuente de las ataxias hereditarias autos\u00f3micas recesivas.<\/strong><\/p>\n

Desde Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, estamos trabajando para publicar antes de final de a\u00f1o la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol<\/strong>, en colaboraci\u00f3n con m\u00e1s de 50 m\u00e9dicos y terapeutas de distintos centros del pa\u00eds, especializados en las m\u00faltiples \u00e1reas que afectan a esta enfermedad rara y multisist\u00e9mica: neurolog\u00eda, inmunolog\u00eda, neumolog\u00eda, gen\u00e9tica, oncolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, hepatolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, dermatolog\u00eda, nutrici\u00f3n, fisioterapia, rehabilitaci\u00f3n, logopedia, psicolog\u00eda\u2026<\/p>\n

Adem\u00e1s, coincidiendo con el D\u00eda Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n internacionales<\/strong> que empezar\u00e1n entre este mes de septiembre y principios de 2025.<\/p>\n

Entre otros proyectos, Aefat trabaja tambi\u00e9n en la creaci\u00f3n de centros de atenci\u00f3n multidisciplinar en Espa\u00f1a<\/strong>, para facilitar una atenci\u00f3n al paciente con todos los especialistas, con citas m\u00e9dicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los s\u00edntomas de la enfermedad, ya que todav\u00eda no tiene cura ni tratamiento.<\/p>\n

BUSCANDO FONDOS PARA FINANCIAR LA INVESTIGACI\u00d3N<\/strong><\/span><\/h4>\n

Aefat contin\u00faa su lucha buscando fondos, ayudas y donaciones para investigar esta enfermedad rara<\/strong> que afecta al menos a 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en el pa\u00eds. Una enfermedad gen\u00e9tica, neurodegenerativa y multisist\u00e9mica, a\u00fan poco investigada, que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y alta probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones.<\/p>\n

\"\"Entre las actividades ben\u00e9ficas que organiza<\/strong>, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk<\/a><\/strong>, que celebrar\u00e1 su XII edici\u00f3n entre noviembre y diciembre, con m\u00e1s de 20 conciertos y talleres para todos los p\u00fablicos en Vitoria-Gasteiz.<\/p>\n

Y la creaci\u00f3n del Equipo Zurich Aefat<\/a><\/strong> en 2017, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina la empresa aseguradora en Espa\u00f1a (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebasti\u00e1n y Valencia) y ya lleva 29 maratones. Este equipo es una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboraci\u00f3n de m\u00e1s de cien corredores solidarios de toda Espa\u00f1a, que empujan las sillas especiales de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kil\u00f3metros de carrera. Aefat tambi\u00e9n est\u00e1 presente en otros eventos ben\u00e9ficos y apoya diferentes retos<\/a> deportivos <\/strong>solidarios.<\/p>\n

\"Equipo<\/p>\n

Adem\u00e1s, Aefat apoya la participaci\u00f3n de los afectados con ataxia telangiectasia en ensayos cl\u00ednicos<\/strong> y su organizaci\u00f3n en sedes espa\u00f1olas. Actualmente est\u00e1 colaborando en el reclutamiento para participar en el nuevo <\/strong>ensayo cl\u00ednico internacional de EdyDex Fase 3 NEAT<\/a>, de la empresa Quince <\/strong>Therapeutics, que tiene dos sedes en Espa\u00f1a: el Hospital Universitario La Paz (Madrid) y el Hospital Universitari Vall d\u2019Hebron (Barcelona).<\/p>\n

Tal como explica Patxi Vill\u00e9n, presidente de Aefat<\/strong>, \u201ctenemos muchos frentes abiertos<\/a>, adem\u00e1s de la investigaci\u00f3n y de procurar una mayor calidad de vida para nuestros hijos con ataxia telangiectasia\u201d. \u201cQueremos avanzar en m\u00e1s aspectos que nos influyen en nuestra vida diaria<\/strong>, en las cosas cotidianas _ detalla_ como la lucha por la inclusi\u00f3n, sobre todo a partir de cuando son adolescentes y pierden a la mayor\u00eda de los amigos. Es importante la b\u00fasqueda de voluntarios para que tengan una mayor vida social o ratos de ocio con gente diferente. O las barreras sociales y f\u00edsicas cuando ya van en silla de ruedas. Y las trabas burocr\u00e1ticas para todos los tr\u00e1mites, desde los a\u00f1os que se tardan en conseguir la certificaci\u00f3n del grado de discapacidad hasta los problemas para acceder a los medicamentos hu\u00e9rfanos\u201d.<\/p>\n

Vill\u00e9n tambi\u00e9n hace referencia a la parte econ\u00f3mica de la situaci\u00f3n de las familias<\/strong>. \u201cLos gastos elevados en terapias que necesitan para no estar peor, como los fisios o logopedas, o la inversi\u00f3n en comprar primero bipedestadores o despu\u00e9s sillas de ruedas, o en adaptar la casa o el coche. Tambi\u00e9n necesitar\u00edamos que la edad para ayudas a familias con hijos con enfermedades graves no se acabe cuando cumplen 26 a\u00f1os. Los nuestros, es cuando est\u00e1n peor al ser una enfermedad neurodegenerativa, y cuando m\u00e1s ayuda necesitan\u201d.<\/p>\n

Entre sus objetivos tambi\u00e9n destaca \u201chacer que la ataxia telangiectasia se conozca m\u00e1s para que sea diagnosticada antes<\/strong>, ya que aparecen nuevos afectados cada a\u00f1o, o para sepan c\u00f3mo atenderles en Urgencias, por ejemplo\u2026\u201d.<\/p>\n

NUEVOS PROYECTOS DE INVESTIGACI\u00d3N<\/strong><\/span><\/h4>\n

Adem\u00e1s de los dos proyectos iniciados en enero en Espa\u00f1a y Noruega, Aefat cofinanciar\u00e1 a partir de este mes cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n internacionales<\/a> <\/strong>que se desarrollar\u00e1n en Estados Unidos, Reino Unido y Pa\u00edses Bajos, liderados por la asociaci\u00f3n Action for A-T<\/a>,  que cuentan tambi\u00e9n con la colaboraci\u00f3n de la asociaci\u00f3n australiana BrAshA-T<\/a> . Los proyectos abarcan diferentes campos relacionados con terapia g\u00e9nica, biomarcadores y el reposicionamiento de f\u00e1rmacos ya existentes que puedan ser \u00fatiles para esta enfermedad, entre otros.<\/p>\n

En la actualidad, con estos 5 nuevos proyectos, Aefat est\u00e1 cofinanciando 13 proyectos de investigaci\u00f3n<\/strong> nacionales e internacionales, en colaboraci\u00f3n con asociaciones similares de otros pa\u00edses, reunidas bajo el paraguas de la A-T Global Alliance<\/a>, cofundada por Aefat en 2020. En total, desde 2015, la asociaci\u00f3n suma m\u00e1s de 700.000 euros invertidos<\/strong> en 17 proyectos<\/strong> de investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia.<\/p>\n

Las \u00faltimas ayudas para la investigaci\u00f3n lanzadas por Aefat<\/strong> han permitido iniciar desde enero dos interesantes proyectos: uno con organoides cerebrales<\/a> que se desarrolla en el Instituto de Bioingenier\u00eda de Catalu\u00f1a (IBEC) y otro estudio para realizar ensayos en ratones<\/a> para lograr una terapia g\u00e9nica que sirva para el gran tama\u00f1o del gen mutado en esta enfermedad, que tiene lugar en la Oslo University Hospital (OUH), en Noruega.<\/p>\n

SOBRE LAS ATAXIAS, LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT<\/strong><\/p>\n

Existen m\u00e1s de 300 tipos de ataxias, porque adem\u00e1s la ataxia es, en s\u00ed misma, un s\u00edntoma de muchas patolog\u00edas. La ataxia<\/strong> hace referencia a los trastornos que afectan a la coordinaci\u00f3n, el equilibrio y el habla, y puede afectar a cualquier parte del cuerpo y actividad (marcha, equilibrio, movimientos involuntarios, habla, visi\u00f3n, escribir, comer\u2026).<\/p>\n

Dentro de las ataxias hereditarias<\/strong> (gen\u00e9ticas), y dentro de las que son autos\u00f3micas recesivas <\/strong>(tanto el padre como la madre tienen la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica), la ataxia telangiectasia es la segunda m\u00e1s frecuente. Las \u201ctelangiectasias<\/strong>\u201d, las peque\u00f1as venas rojas que se forman a veces en ojos o piel (como cuando tenemos conjuntivitis), son t\u00edpicas de esta enfermedad rara.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/a><\/strong> (AT o A-T) provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva. Se trata de una enfermedad multisist\u00e9mica y neurodegenerativa que se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 a\u00f1os para el diagn\u00f3stico porque se confunde con otras patolog\u00edas. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones. Por la misma mutaci\u00f3n, los pacientes son m\u00e1s proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).<\/p>\n

Aefat<\/a><\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014. La asociaci\u00f3n pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), Fedaes (Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a) y la A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>). Aefat tambi\u00e9n mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

Para saber en 2 minutos qu\u00e9 es la ATAXIA TELANGIECTASIA (v\u00eddeo explicado por familias y afectados de todo el mundo): <\/strong><\/a>https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4<\/a><\/p>\n

M\u00e1s novedades en redes sociales de Aefat: Instagram<\/strong><\/a>,<\/strong> <\/strong>Facebook<\/strong><\/a><\/strong>, <\/strong>Twitter<\/strong><\/a>, \/\/www.tiktok.com\/@aefat_at<\/a>\u00ab>TikTok<\/strong> y Youtube<\/strong><\/a><\/strong><\/em>.<\/strong><\/p>\n

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Con motivo del pr\u00f3ximo 25 DE SEPTIEMBRE, D\u00cdA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades… Como algunos ya sab\u00e9is, e<\/strong>xisten m\u00e1s de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda m\u00e1s frecuente de las ataxias hereditarias autos\u00f3micas recesivas.<\/strong><\/p>\n

Desde Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, estamos trabajando para publicar antes de final de a\u00f1o la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol<\/strong>, en colaboraci\u00f3n con m\u00e1s de 50 m\u00e9dicos y terapeutas de distintos centros del pa\u00eds, especializados en las m\u00faltiples \u00e1reas que afectan a esta enfermedad rara y multisist\u00e9mica: neurolog\u00eda, inmunolog\u00eda, neumolog\u00eda, gen\u00e9tica, oncolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, hepatolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, dermatolog\u00eda, nutrici\u00f3n, fisioterapia, rehabilitaci\u00f3n, logopedia, psicolog\u00eda\u2026<\/p>\n

Adem\u00e1s, coincidiendo con el D\u00eda Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n internacionales<\/strong> que empezar\u00e1n entre este mes de septiembre y principios de 2025.<\/p>\n

Entre otros proyectos, Aefat trabaja tambi\u00e9n en la creaci\u00f3n de centros de atenci\u00f3n multidisciplinar en Espa\u00f1a<\/strong>, para facilitar una atenci\u00f3n al paciente con todos los especialistas, con citas m\u00e9dicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los s\u00edntomas de la enfermedad, ya que todav\u00eda no tiene cura ni tratamiento.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2874,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[811],"tags":[60,278,93,718,725,716,289,722,226,387,139,721,16,717,723,573,116,728,719,407,726,724,720,437,727],"class_list":["post-2876","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","tag-aefat","tag-ataxia-telangientasia","tag-ataxias","tag-atencion-multidisciplinar","tag-dermatologia","tag-dia-internacional","tag-dia-internacional-de-la-ataxia","tag-endocrinologia","tag-festival-aitzina-folk","tag-fisioterapia","tag-gasteiz-hoy","tag-gastroenterologia","tag-genetica","tag-guia-de-atencion-al-paciente","tag-hepatologia","tag-inmunologia","tag-investigacion","tag-logopedia","tag-neumologia","tag-neurologia","tag-nutricion","tag-oftalmologia","tag-oncologia","tag-psicologia","tag-rehabilitacion"],"acf":[],"yoast_head":"\nPreparamos la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Preparamos la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Con motivo del pr\u00f3ximo 25 DE SEPTIEMBRE, D\u00cdA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades... 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Desde Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, estamos trabajando para publicar antes de final de a\u00f1o la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol, en colaboraci\u00f3n con m\u00e1s de 50 m\u00e9dicos y terapeutas de distintos centros del pa\u00eds, especializados en las m\u00faltiples \u00e1reas que afectan a esta enfermedad rara y multisist\u00e9mica: neurolog\u00eda, inmunolog\u00eda, neumolog\u00eda, gen\u00e9tica, oncolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, hepatolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, dermatolog\u00eda, nutrici\u00f3n, fisioterapia, rehabilitaci\u00f3n, logopedia, psicolog\u00eda\u2026 Adem\u00e1s, coincidiendo con el D\u00eda Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n internacionales que empezar\u00e1n entre este mes de septiembre y principios de 2025. 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