{"id":2885,"date":"2024-10-07T17:32:23","date_gmt":"2024-10-07T17:32:23","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/10\/07\/encuentro-anat-asociacion-italiana\/"},"modified":"2026-03-02T12:00:03","modified_gmt":"2026-03-02T12:00:03","slug":"encuentro-anat-asociacion-italiana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/10\/07\/encuentro-anat-asociacion-italiana\/","title":{"rendered":"Compartimos un fin de semana con ANAT, la asociaci\u00f3n italiana"},"content":{"rendered":"

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El \u00faltimo fin de semana de septiembre varias familias de nuestra asociaci\u00f3n viajaron hasta Bolonia, en el norte de Italia, para compartir el \u201cFamily weekend\u201d organizado por nuestra asociaci\u00f3n-hermana en Italia, ANAT <\/a><\/strong>(Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia).  Nuestras familias, en representaci\u00f3n de todas las que formamos Aefat, han convivido con afectados y sus acompa\u00f1antes, y voluntarios de ANAT, en un encuentro que se ha convertido en una inolvidable experiencia para todos. Un bonito fin de semana con actividades compartidas, desde charlas con especialistas m\u00e9dicos y cient\u00edficos, actividades de ocio, juegos de percusi\u00f3n, baile, bicicletas adaptadas, piscina\u2026<\/p>\n

\u00a1Muchas gracias, ANAT, por invitarnos!<\/strong> Aunque somos fundadores y miembros de la Alianza Internacional A-T Global Alliance<\/a>, en la que colaboramos asociaciones de ataxia telangiectasia de todo el mundo, esta es la primera vez<\/strong> que hemos realizado una actividad presencial conjunta. Y aunque estamos en contacto online permanente, hemos organizado acciones conjuntas y colaboramos tambi\u00e9n en temas de investigaci\u00f3n con otras asociaciones internacionales, esta es la primera ocasi\u00f3n que hemos tenido para reunirnos con afectados de otros pa\u00edses. La convivencia entre familias permite tratar temas relacionados con los afectados y con el funcionamiento de la asociaci\u00f3n, compartir inquietudes, avances, miedos, alegr\u00edas… y unir fuerzas.<\/p>\n

De nuestros afectados con ataxia telangiectasia, viajaron a Italia con familiares para asistir a este encuentro Inma (Madrid), Carmen (Sevilla), Jorge (M\u00e1laga), \u00c1lex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Luis-Ill\u00e1n, Alejandra y \u00c1lvaro, de Terrassa (Barcelona), adem\u00e1s de los padres de Javi (Murcia), fallecido en 2020.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, que asisti\u00f3 con su hijo Jon, joven con ataxia telangiectasia, ha explicado que \u00abestamos muy agradecidos porque todo el grupo nos hemos sentido muy acogidos y han estado muy pendientes de nosotros en todo momento. Adem\u00e1s, compartimos las mismas inquietudes con las familias, porque aunque estemos en distintos pa\u00edses, las situaciones son similares\u00bb.<\/p>\n

Nuestras familias disfrutaron enormemente de las actividades organizadas de forma brillante por Sara Biagiotti y su equipo, con las \u00abdos Martas\u00bb y con todos los colaboradores.<\/p>\n

\u00a1Esperamos volver a reunirnos pronto!<\/p>\n

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