![\"Premio_Aelmhu_2024_EQUIPO_ZURICH_AEFAT.jpg\"](\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Premio_Aelmhu_2024_EQUIPO_ZURICH_AEFAT-scaled.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
Desde Aefat, <\/strong>la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el pr\u00f3ximo 6 de noviembre<\/strong> el Premio Aelmhu al \u201cMejor proyecto de difusi\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre enfermedades raras\u201d <\/strong>por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaci\u00f3n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.<\/p>\n Aelmhu<\/strong>, (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos) es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro constituida en el a\u00f1o 2011 por un grupo de empresas farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.<\/p>\n El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 a\u00f1os y 30 maratones<\/strong>, est\u00e1 basado en la creaci\u00f3n de un equipo formado por ni\u00f1os y j\u00f3venes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada marat\u00f3n. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el p\u00fablico y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles. <\/p>\n Seg\u00fan el jurado de la VI Edici\u00f3n de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido \u201cen reconocimiento a su innovadora iniciativa<\/strong> de deporte inclusivo y sensibilizaci\u00f3n social, transformando una marat\u00f3n en una experiencia positiva para los afectados. Adem\u00e1s, difunde la importancia de la investigaci\u00f3n y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciaci\u00f3n social ejemplar\u201d.<\/p>\n El proyecto, con el lema \u201cCorre, frena la ataxia telangiectasia\u201d<\/strong>, comenz\u00f3 como una iniciativa particular de Sergi Blanc, t\u00edo de tres j\u00f3venes afectados con la enfermedad, aficionado a correr maratones. Con el apoyo de otros familiares, anim\u00f3 a los tres hermanos de Terrassa a participar en la marat\u00f3n de Barcelona de 2016 y entre todos, organizaron la log\u00edstica de esta inolvidable experiencia, incluyendo la b\u00fasqueda de corredores solidarios que empujaran las tres sillas.<\/p>\n Lograron 6.000 euros de recaudaci\u00f3n para Aefat, gran difusi\u00f3n en medios y la actividad fue muy positiva <\/strong>para el grupo, logrando adem\u00e1s que se conociera un poco m\u00e1s la ataxia telangiectasia. En la meta conocieron al CEO de Zurich<\/strong> en Espa\u00f1a, Vicente Cancio, y gracias al apoyo de su empresa, pocos meses despu\u00e9s pudo convertirse en un proyecto deportivo de Aefat al que tuvieron acceso todas las familias.<\/p>\n Desde entonces, el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado en 2017, participa en las grandes maratones que patrocina la empresa aseguradora en Espa\u00f1a cada a\u00f1o (actualmente Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebasti\u00e1n y Valencia). El proyecto cumplir\u00e1 30 maratones en la Zurich Marat\u00f3n de San Sebasti\u00e1n (24 de noviembre).<\/p>\n En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo gestionada por Aefat han participado m\u00e1s de 30 de las poco m\u00e1s de 40 familias que forman la asociaci\u00f3n<\/strong>, incluyendo algunas cuyos hijos son m\u00e1s peque\u00f1os, y aquellas cuyos hijos han fallecido.<\/p>\n El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva y motivadora<\/strong> para estos ni\u00f1os y j\u00f3venes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasi\u00f3n para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>.<\/p>\n El corredor abanderado del Equipo Zurich Aefat, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde 2018, es Abel Fern\u00e1ndez Mendivil, SpiderAbel<\/strong>, un corredor de Amurrio (\u00c1lava), que lleva m\u00e1s de 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman. Y entre los m\u00e1s de 150 grandes corredores solidarios que han participado en alguna de las maratones, tambi\u00e9n destaca <\/span><\/span>Gonzalo P\u00e9rez<\/strong>, corredor vasco que ha superado grandes retos por Aefat, recaudando dinero para la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia, como la reciente ruta de los faros<\/a>, los 800 km del Camino de Santiago<\/a> o el <\/span><\/span>reto<\/a> <\/span>de correr 500 km por monta\u00f1a en 10 d\u00edas seguidos.<\/span><\/p>\n El Equipo ha contado tambi\u00e9n en algunas ocasiones con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d,<\/strong> Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation<\/a>, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os y ha corrido con el Equipo Zurich Aefat en varias maratones.<\/p>\n La entrega del premio<\/strong> ser\u00e1 el pr\u00f3ximo 6 de noviembre a las 17:30 h en la Universidad Camilo Jos\u00e9 Cela (Calle de Almagro n\u00ba 5 , en Madrid). En nombre de Aefat, Rosa Casbas, responsable de este proyecto inclusivo desde su inicio, y t\u00eda de los tres hermanos con ataxia telangiectasia que comenzaron esta historia, ser\u00e1 la responsable de recoger el Premio Aelmhu acompa\u00f1ando a su sobrino \u00c1lvaro, el menor de ellos.<\/p>\n En otras categor\u00edas<\/strong> de los Premios Aelmhu 2024, recoger\u00e1n tambi\u00e9n su galard\u00f3n el gran investigador Llu\u00eds Montoliu, el farmac\u00e9utico Jos\u00e9 Luis Poveda (gerente del Hospital La Fe de Valencia), y la Fundaci\u00f3n Ana Carolina D\u00edez Mahou.<\/p>\n Patxi Vill\u00e9n, presidente de Aefat<\/strong>, ha querido agradecer este Premio a Aelmhu y felicitar al resto de premiados. Y ha a\u00f1adido que \u201cpara nosotros, en Aefat, este premio es importante<\/strong> por el reconocimiento a este bonito proyecto por el que tanto hemos luchado estos a\u00f1os, y por los 3.000 euros que nos conceden, que siempre van bien para financiar la investigaci\u00f3n. Pero adem\u00e1s podemos abrir puertas a otros y mostrar que la discapacidad no es un atributo de la persona, solo es una condici\u00f3n, y se pueden hacer muchas acciones para que las personas con alg\u00fan tipo de discapacidad puedan llevar una vida m\u00e1s normalizada\u201d.<\/p>\n En nombre de Aefat, Vill\u00e9n ha querido agradecer tambi\u00e9n<\/strong> \u201cel apoyo constante que hemos recibido de Zurich y la Z Zurich Foundation, a pesar de ser una asociaci\u00f3n peque\u00f1a; el cari\u00f1o y esfuerzo de los m\u00e1s de 200 corredores solidarios que han venido a alguna de las maratones, que son gente \u00fanica que hemos tenido la suerte de encontrar en nuestro camino; el apoyo de otras empresas como MRW<\/a>, que nos ayuda a trasladar nuestras sillas y productos solidarios en cada marat\u00f3n; y alojamientos que colaboran como Olarain<\/a> en San Sebasti\u00e1n, Indigo Hotel Barcelona Gran V\u00eda Plaza Espa\u00f1a en Barcelona, el Novotel Madrid Campo de las Naciones<\/a> de Madrid, hotel Meli\u00e1 Lebreros<\/a> en Sevilla, Hotel Meli\u00e1 Valencia<\/a> y otros colaboradores\u201d.<\/p>\n Por su parte, Vicente Cancio, CEO de Zurich en Espa\u00f1a y miembro del Consejo de la Z Zurich Foundation<\/strong>, ha comentado que \u201ceste reconocimiento a Aefat no solo celebra una iniciativa ejemplar, sino que tambi\u00e9n pone de relieve el impacto positivo que la inclusi\u00f3n y la solidaridad pueden tener en la vida de los afectados por la ataxia telangiectasia. Desde Zurich Seguros y la Z Zurich Foundation seguiremos apoyando y acompa\u00f1ando este proyecto con la misma pasi\u00f3n y compromiso, convencidos de que cada paso en estas maratones representa un avance hacia una sociedad m\u00e1s inclusiva y solidaria\u201d.<\/p>\n Aefat contin\u00faa su lucha buscando fondos, ayudas y donaciones<\/a><\/strong> para investigar esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en el pa\u00eds. Una enfermedad gen\u00e9tica, neurodegenerativa y multisist\u00e9mica, que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y alta probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones.<\/p>\n Aefat apoya la participaci\u00f3n de los afectados con ataxia telangiectasia en ensayos cl\u00ednicos<\/strong> y tambi\u00e9n est\u00e1 trabajando para publicar la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol<\/strong>, en colaboraci\u00f3n con m\u00e1s de 70 m\u00e9dicos y terapeutas. Entre las actividades ben\u00e9ficas que organiza<\/strong>, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk<\/strong><\/a>, que celebrar\u00e1 este a\u00f1o su XII edici\u00f3n, con m\u00e1s de 20 conciertos y talleres para todos los p\u00fablicos en Vitoria-Gasteiz.<\/p>\n Aefat<\/strong><\/a> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014. La asociaci\u00f3n pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y es fundadora de la A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Fotos de nuestro fot\u00f3grafo solidario, Xavier d’Arquer<\/span><\/strong><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Desde Aefat, <\/strong>la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el pr\u00f3ximo 6 de noviembre<\/strong> el Premio Aelmhu al \u201cMejor proyecto de difusi\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre enfermedades raras\u201d <\/strong>por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaci\u00f3n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.<\/p>\n Aelmhu<\/strong>, (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos) es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro constituida en el a\u00f1o 2011 por un grupo de empresas farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.<\/p>\n El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 a\u00f1os y 30 maratones<\/strong>, est\u00e1 basado en la creaci\u00f3n de un equipo formado por ni\u00f1os y j\u00f3venes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada marat\u00f3n. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el p\u00fablico y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles. <\/p>\n Seg\u00fan el jurado de la VI Edici\u00f3n de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido \u201cen reconocimiento a su innovadora iniciativa<\/strong> de deporte inclusivo y sensibilizaci\u00f3n social, transformando una marat\u00f3n en una experiencia positiva para los afectados. Adem\u00e1s, difunde la importancia de la investigaci\u00f3n y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciaci\u00f3n social ejemplar\u201d.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2890,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[807],"tags":[60,731,55,163,576,136,732,733,526,414,62,319,125,734,116,628,71,64,457,729,735,730,69,197,63,542,330,282],"class_list":["post-2893","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-deporte-solidario","tag-aefat","tag-aelmhu","tag-ataxia-telangiectasia","tag-barcelona","tag-corredor","tag-diario-sur","tag-difusion","tag-enfermedad-degenerativa","tag-enfermedad-sin-cura","tag-enfermedades-minoritarias","tag-enfermedades-raras","tag-equipo-zurich-aefat","tag-equipo-zurich-at","tag-farmaceuticas","tag-investigacion","tag-madrid","tag-malaga","tag-maraton","tag-maratones","tag-maratoniano","tag-medicamentos-huerfanos","tag-premio","tag-running","tag-sevilla","tag-solidario","tag-valencia","tag-z-zurich-foundation","tag-zurich"],"acf":[],"yoast_head":"\nDE UN RETO FAMILIAR A UN PROYECTO NACIONAL<\/strong><\/span><\/h4>\n
ACTO DE ENTREGA DEL PREMIO<\/strong><\/span><\/h4>\n
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT<\/strong><\/span><\/h4>\n
GRACIAS DE CORAZ\u00d3N A TODOS LOS QUE HAB\u00c9IS HECHO POSIBLE ESTE PREMIO, Y A TODOS LOS QUE NOS SEGU\u00cdS APOYANDO <\/strong><\/span><\/h5>\n
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