{"id":2913,"date":"2024-11-12T09:52:57","date_gmt":"2024-11-12T09:52:57","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/12\/premio-aelmhu-2024\/"},"modified":"2026-03-02T11:59:51","modified_gmt":"2026-03-02T11:59:51","slug":"premio-aelmhu-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/12\/premio-aelmhu-2024\/","title":{"rendered":"Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participaci\u00f3n en maratones"},"content":{"rendered":"

\"premios<\/p>\n

?El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al \u201cMejor proyecto de difusi\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre enfermedades raras\u201d, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaci\u00f3n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.<\/p>\n

??\u200d???\u200d???\u200d\u2642\ufe0f??\u200d\u2640\ufe0f8 a\u00f1os, 30 maratones, m\u00e1s de 30 familias de Aefat implicadas, m\u00e1s de 200 corredores solidarios excepcionales y m\u00e1s de 500 publicaciones en medios de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n

?El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance<\/em> oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicaci\u00f3n de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 a\u00f1os.  Subi\u00f3 al escenario en compa\u00f1\u00eda de su sobrino \u00c1lvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"premios\"premios
??????\u00a1Enhorabuena al resto de los premiados! El gran investigador Llu\u00eds Montoliu, Jos\u00e9 Luis Poveda (gerente del Hospital La Fe de Valencia), la Fundaci\u00f3n Ana Carolina D\u00edez Mahou y bonito homenaje p\u00f3stumo al Dr. Torrent-Farnell.\u2764\ufe0fUn orgullo coincidir con vosotros, admiramos vuestro trabajo.<\/p>\n

?? Estos Premios reconocen las contribuciones m\u00e1s destacadas de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud al \u00e1mbito de las enfermedades raras para mejorar la salud y la calidad de vida de millones de personas.<\/p>\n

\u2764\ufe0f Los afectados por la DANA estuvieron presentes en todos los emotivos discursos de los premiados, incluyendo la brillante presentaci\u00f3n realizada por la periodista @maria3rey<\/a><\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-205.jpg\"<\/p>\n

? Tambi\u00e9n asistieron al evento, en representaci\u00f3n del Equipo, dos corredores solidarios de Madrid (Miguel y Esther), dos de nuestras chicas, Sara y Alejandra con sus madres, y Xavier d’Arquer, gran fot\u00f3grafo solidario del Equipo desde el inicio.<\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-348.jpg\"<\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-352.jpg\"<\/p>\n

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? Gracias tambi\u00e9n a Santiago \u00cdnsula, director de Recursos Humanos de Zurich Espa\u00f1a<\/strong> y Salva Grau, especialista de marketing y patrocinio deportivo de la empresa, por acompa\u00f1arnos en la entrega de este Premio, que tambi\u00e9n es vuestro por apoyarnos.<\/p>\n

En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo gestionada por Aefat han participado m\u00e1s de 30 de las poco m\u00e1s de 40 familias que forman la asociaci\u00f3n<\/strong>, incluyendo algunas cuyos hijos son m\u00e1s peque\u00f1os, y aquellas cuyos hijos han fallecido.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva y motivadora<\/strong> para estos ni\u00f1os y j\u00f3venes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasi\u00f3n para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

El corredor abanderado del Equipo Zurich Aefat, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde 2018, es Abel Fern\u00e1ndez Mendivil, SpiderAbel<\/strong>, un corredor de Amurrio (\u00c1lava), que lleva m\u00e1s de 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman. Y entre los m\u00e1s de 200 grandes corredores solidarios<\/strong> que han participado en alguna de las maratones, tambi\u00e9n destaca Gonzalo P\u00e9rez<\/strong>, corredor vasco que ha superado grandes retos por Aefat, recaudando dinero para la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia, como la reciente ruta de los faros<\/a>, los 800 km del Camino de Santiago<\/a> o el reto<\/a> de correr 500 km por monta\u00f1a en 10 d\u00edas seguidos.<\/p>\n

El Equipo ha contado tambi\u00e9n en algunas ocasiones con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d,<\/strong> Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation<\/a>, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os y ha corrido con el Equipo Zurich Aefat en varias maratones.<\/p>\n

Nos quedamos con las caras de felicidad de los chicos y chicas de Aefat, y todos los bonitos momentos vividos con ellos y todos. <\/span><\/p>\n

\u2764\ufe0fGracias Aelmhu (Marian, In\u00e9s, jurado, socios y equipo). Son 3.000 \u20ac m\u00e1s de esperanza para la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia.<\/p>\n

En la lista de compa\u00f1\u00edas que tambi\u00e9n han puesto su granito de arena ayudando a nuestro Equipo destacan MRW<\/a>, que traslada nuestras sillas de marat\u00f3n y los paquetes con productos de merchadising solidario de ciudad en ciudad; y alojamientos que demuestran su compromiso con la responsabilidad social corporativa, como Olarain <\/a>en San Sebasti\u00e1n, Indigo Hotel Barcelona Gran V\u00eda Plaza Espa\u00f1a en Barcelona, el Novotel Madrid Campo de las Naciones<\/a> de Madrid, hotel Meli\u00e1 Lebreros<\/a> en Sevilla, y Hotel Meli\u00e1 Valencia<\/a>. Muchos otros colaboradores, como Asegasvi <\/a>(Jos\u00e9 Ortuzar), y los organizadores de cada una de las maratones en las que participamos (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebasti\u00e1n y Valencia), que facilitan nuestra especial participaci\u00f3n.<\/p>\n

@maratobarcelona<\/a>
@maratonsansebastian<\/a>
@maratondesevilla<\/a>
@maratondemadrid<\/a>
@maratonvalencia<\/a>
@olaraincm<\/a>
@mrw_es<\/a>
@ayrehoteles<\/a>
@meliavalencia<\/a>
@melia.hotels.international<\/a>
@hotelindigobcnplazaespana<\/a>
@novotelmadridcn<\/a><\/p>\n

? Justo Navas<\/p>\n

 \"premios_aelmhu_2024-169.jpg\"<\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-59.jpg\"<\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-51.jpg\"<\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-97.jpg\"<\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-211.jpg\"<\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-222.jpg\"<\/p>\n

\"premios_aelmhu_2024-228.jpg\"<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"premios<\/p>\n

?El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al \u201cMejor proyecto de difusi\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre enfermedades raras\u201d, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaci\u00f3n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.<\/p>\n

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?El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance<\/em> oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicaci\u00f3n de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 a\u00f1os.  Subi\u00f3 al escenario en compa\u00f1\u00eda de su sobrino \u00c1lvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia 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