{"id":2921,"date":"2024-11-21T10:56:51","date_gmt":"2024-11-21T10:56:51","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/21\/maraton-san-sebastian-2024\/"},"modified":"2026-03-02T11:59:51","modified_gmt":"2026-03-02T11:59:51","slug":"maraton-san-sebastian-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/21\/maraton-san-sebastian-2024\/","title":{"rendered":"\u00a1Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrar\u00e1 su 30\u00aa marat\u00f3n en San Sebasti\u00e1n!"},"content":{"rendered":"

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Kursaal-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

La Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n\/Donostiako Maratoia<\/a> 2024 ser\u00e1 muy especial para nuestro equipo de participaci\u00f3n en maratones de Aefat, ya que cumplir\u00e1n ocho a\u00f1os y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat<\/strong>, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociaci\u00f3n, est\u00e1 formado por ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geograf\u00eda espa\u00f1ola.<\/p>\n

El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en Espa\u00f1a, se presentar\u00e1 este s\u00e1bado 23 de noviembre, a las 11:30 h <\/strong>en el stand de la compa\u00f1\u00eda aseguradora en la feria Expo Sports <\/strong>(Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasi\u00f3n, el domingo tomar\u00e1n la salida siete ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujar\u00e1n sus sillas especiales.<\/p>\n

El objetivo<\/strong> del Equipo es procurar que los j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obst\u00e1culos diarios que les presenta esta dura condici\u00f3n gen\u00e9tica, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisist\u00e9mica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 a\u00f1os, problemas respiratorios y m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones.<\/p>\n

Tambi\u00e9n buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar<\/strong> este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu<\/a> y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo<\/a>.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/h5>\n
 <\/h5>\n
MARAT\u00d3N N\u00daMERO 30<\/strong><\/span><\/h5>\n

En esta 30\u00aa marat\u00f3n del Equipo, que celebrar\u00e1n en San Sebasti\u00e1n, participar\u00e1n siete afectados con edades entre 7 y poco m\u00e1s de 30 a\u00f1os, representando a los m\u00e1s de 40 afectados con ataxia telangiectasia<\/strong> que forman parte de Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n alavesa que agrupa a las familias en Espa\u00f1a (tambi\u00e9n en representaci\u00f3n de los que ya fallecieron y los que llegar\u00e1n). El domingo participar\u00e1n Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos B\u00e1rbara y Adri\u00e1n (Burgos), los hermanos \u00c1lvaro y Luis-Ill\u00e1n (Terrassa, Barcelona), \u00c1lex (Oliva, Valencia) y la m\u00e1s peque\u00f1a, Cloe (Mislata, Valencia), que se estrena en esta marat\u00f3n. Adem\u00e1s. estar\u00e1n presentes otros familiares de afectados de Euskadi y Valladolid, de nuevos afectados o de aquellos que han fallecido, que viajan para animar y ayudar al equipo.<\/p>\n

Sus sillas especiales ser\u00e1n empujadas por 20 grandes corredores solidarios<\/strong> de \u00c1lava, Vizcaya, Huesca, Barcelona, Segovia, C\u00e1ceres y Reino Unido. Entre ellos, Sergi Blanc<\/strong>, t\u00edo de tres hermanos afectados de Terrassa (Barcelona), que es el corredor que empez\u00f3 la historia de esta bonita aventura (resumen de 3 min. en este v\u00eddeo<\/a>).<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer_3.jpg\"<\/p>\n

El abanderado del equipo es Abel Fern\u00e1ndez Mendivil, conocido como SpiderAbel<\/strong>, un corredor de Amurrio (\u00c1lava) que lleva m\u00e1s de 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociaci\u00f3n desde hace varios a\u00f1os. El equipo tambi\u00e9n contar\u00e1 con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d, Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation<\/a>, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora, participa en las maratones que patrocina Zurich<\/a> en Espa\u00f1a, actualmente las de Barcelona, Valencia, Madrid y Sevilla, adem\u00e1s de San Sebasti\u00e1n.<\/p>\n

Las maratones suponen una actividad solidaria y positiva<\/strong> para estos j\u00f3venes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad poco diagnosticada y una buena ocasi\u00f3n para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>. Por ello, animan a donar<\/strong> a todo el que quiera ayudar a las familias de Aefat a luchar por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia a trav\u00e9s de www.aefat.es\/dona<\/a> y por Bizum al 01274.<\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat y padre de Jon, ha recordado que \u201cnuestra esperanza est\u00e1 en la investigaci\u00f3n, y si no nos movemos las familias y los colaboradores, no hay inversi\u00f3n ni apoyo para financiar los proyectos\u201d.  \u201cPor eso _a\u00f1ade_, mientras no se encuentre una cura, al menos tenemos que procurar una mejor calidad de vida para nuestros hijos y motivarles para luchar en su d\u00eda a d\u00eda. As\u00ed que agradecemos enormemente que podamos desarrollar esta actividad maratoniana gracias a la ayuda de esos grandes corredores solidarios; al apoyo incondicional de Zurich y la Z Zurich Foundation, con los que vamos a celebrar estos 30 maratones; al respaldo de los organizadores de la marat\u00f3n; y a la colaboraci\u00f3n de otras empresas solidarias como MRW<\/a><\/strong>, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de marat\u00f3n en marat\u00f3n, y de Olarain<\/a><\/strong>, nuestro alojamiento siempre en Donosti, donde nos tratan con mucho cari\u00f1o, y a Unitravel Autocares<\/a><\/strong>, que trasladar\u00e1 a nuestro Equipo en la ciudad\u201d.<\/p>\n

Aefat<\/a> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

 <\/p>\n

Fotos de Xavier d\u2019Arquer (Doblestudio) de la Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n de 2023.<\/em><\/strong><\/p>\n

Para saber en 2 minutos qu\u00e9 es la ATAXIA TELANGIECTASIA (v\u00eddeo explicado por familias y afectados de todo el mundo): <\/strong><\/a>https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_meta_-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_meta_con_Gary-_Marat\u00f3n_San_Sebasti\u00e1n_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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La Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n\/Donostiako Maratoia<\/a> 2024 ser\u00e1 muy especial para nuestro equipo de participaci\u00f3n en maratones de Aefat, ya que cumplir\u00e1n ocho a\u00f1os y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat<\/strong>, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociaci\u00f3n, est\u00e1 formado por ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geograf\u00eda espa\u00f1ola.<\/p>\n

El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en Espa\u00f1a, se presentar\u00e1 este s\u00e1bado 23 de noviembre, a las 11:30 h <\/strong>en el stand de la compa\u00f1\u00eda aseguradora en la feria Expo Sports <\/strong>(Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasi\u00f3n, el domingo tomar\u00e1n la salida siete ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujar\u00e1n sus sillas especiales.<\/p>\n

El objetivo<\/strong> del Equipo es procurar que los j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obst\u00e1culos diarios que les presenta esta dura condici\u00f3n gen\u00e9tica, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisist\u00e9mica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 a\u00f1os, problemas respiratorios y m\u00e1s probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones.<\/p>\n

Tambi\u00e9n buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar<\/strong> este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu<\/a> y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo<\/a>.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2918,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[807],"tags":[753,60,55,745,576,423,332,307,279,508,123,174,414,62,226,502,64,729,280,752,754,755,736,70,69,124,282,751],"class_list":["post-2921","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-deporte-solidario","tag-30-maratones","tag-aefat","tag-ataxia-telangiectasia","tag-corre-frena-la-ataxia-telangiectasia","tag-corredor","tag-corredor-solidario","tag-deporte-inclusivo","tag-deporte-solidario","tag-discapacidad","tag-donosti","tag-donostia","tag-el-correo","tag-enfermedades-minoritarias","tag-enfermedades-raras","tag-festival-aitzina-folk","tag-marathon","tag-maraton","tag-maratoniano","tag-mrw","tag-olarain","tag-premio-aelmhu","tag-premios-afectivo-efectivo","tag-rosa-casbas","tag-runner","tag-running","tag-san-sebastian","tag-zurich","tag-zurich-maraton-de-san-sebastian"],"acf":[],"yoast_head":"\n\u00a1Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrar\u00e1 su 30\u00aa marat\u00f3n en San Sebasti\u00e1n! - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00a1Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrar\u00e1 su 30\u00aa marat\u00f3n en San Sebasti\u00e1n! - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n\/Donostiako Maratoia 2024 ser\u00e1 muy especial para nuestro equipo de participaci\u00f3n en maratones de Aefat, ya que cumplir\u00e1n ocho a\u00f1os y 30 maratones este domingo. 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El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociaci\u00f3n, est\u00e1 formado por ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geograf\u00eda espa\u00f1ola. El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en Espa\u00f1a, se presentar\u00e1 este s\u00e1bado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compa\u00f1\u00eda aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasi\u00f3n, el domingo tomar\u00e1n la salida siete ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujar\u00e1n sus sillas especiales. 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