{"id":2926,"date":"2024-11-28T18:08:26","date_gmt":"2024-11-28T18:08:26","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/"},"modified":"2026-03-03T11:33:25","modified_gmt":"2026-03-03T11:33:25","slug":"adolfo-ros-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/","title":{"rendered":"Sonia y Patricia participar\u00e1n este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024"},"content":{"rendered":"

\"PatriSonia y Patricia, dos de <\/span><\/span>nuestras gallegas, volver\u00e1n a participar en la media marat\u00f3n XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda<\/strong>, que se celebrar\u00e1 este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Nar\u00f3n (A Coru\u00f1a). Sus sillas estar\u00e1n empujadas durante esos 21 kil\u00f3metros por 27 corredores solidarios gallegos, que se han prestado a colaborar.<\/p>\n

El objetivo<\/strong> es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, esta enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a<\/strong>. Carla, la tercera afectada gallega de Aefat, de Pontevedra, asistir\u00e1 tambi\u00e9n al evento para animar a sus compa\u00f1eras.<\/p>\n

Como ha se\u00f1alado Marivi V\u00e1zquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, \u201cnuestra esperanza est\u00e1 en la <\/strong>investigaci\u00f3n<\/a><\/strong>, por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a trav\u00e9s de la web www.aefat.es\/dona<\/a> o por Bizum al n\u00famero 01274\u201d.<\/p>\n

Sonia<\/strong>, de Ferrol, tiene 22 a\u00f1os y Patricia<\/strong>, de Lal\u00edn, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media marat\u00f3n en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado por la asociaci\u00f3n en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebasti\u00e1n). El Equipo ha recibido este mes dos premios<\/a> a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este v\u00eddeo<\/a>).<\/p>\n

Por su parte, Carmen P\u00e1jaro, madre de Patricia, ha recordado que \u201cparticipar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva<\/strong> para los afectados, nos ayuda a normalizar su situaci\u00f3n, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas\u201d.<\/p>\n

\"\"Grupo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda de 2023<\/strong><\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

De hecho, las sillas que usar\u00e1n Patri y Sonia han sido cedidas<\/strong> un a\u00f1o m\u00e1s por la Fundaci\u00f3n Enki<\/a>, que lucha por la inclusi\u00f3n en el deporte, ya que el Equipo Zurich Aefat estar\u00e1 usando sus cuatro sillas el mismo d\u00eda en el Marat\u00f3n de Valencia, donde estar\u00e1n participando otros cinco j\u00f3venes con ataxia telangiectasia.<\/p>\n

En este XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024<\/strong>, una carrera de prestigio que cuenta con m\u00e1s de 600 inscritos, el equipo de<\/strong> corredores<\/strong> ser\u00e1 coordinado por Fran RIvera.<\/strong> Los 27 corredores y corredoras solidarios<\/strong> proceden de clubes o equipos de corredores de las zonas donde residen las chicas gallegas, como Pasa ou Entorna, la Escuela de Especialidades de la Armada \u201cAntonio de Esca\u00f1o\u201d, la Escuela de Especialidades de la Estaci\u00f3n Naval de La Gra\u00f1a (ESENGRA), el Club de Atletismo Deza, Opa Ferrol Team Running, y la Junta de Deportes de la Armada.<\/p>\n

Mariv\u00ed V\u00e1zquez <\/strong>siempre recuerda que \u201cestamos encantados de poder participar en esta carrera cerca de casa, y hacerlo en honor a Adolfo Ros es un orgullo. Adem\u00e1s, es un lujo contar con este elenco de corredores tan comprometidos y animados, que hacen posible que nuestras chicas puedan participar en esta bonita carrera popular\u201d. Para este evento, el Equipo ha contado con el apoyo<\/strong> de los ayuntamientos participantes.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia <\/strong>causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposici\u00f3n al c\u00e1ncer. Con su participaci\u00f3n, estas j\u00f3venes y sus familias pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y que muchas veces est\u00e1 infradiagnosticada porque se confunde con otras patolog\u00edas neurol\u00f3gicas. Aefat<\/a> es la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

\"Sonia_y_Gary_con_Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Valencia_2022.jpg\"<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Zurich_Maraton_Madrid_2023_031_Patri.jpg\"<\/p>\n

Fotos de Sonia y Patricia con el Equipo Zurich Aefat en varias maratones (Fotos: Xavier d\u2019Arquer\/Doblestudio).<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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El objetivo<\/strong> es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, esta enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a<\/strong>. Carla, la tercera afectada gallega de Aefat, de Pontevedra, asistir\u00e1 tambi\u00e9n al evento para animar a sus compa\u00f1eras.<\/p>\n

Como ha se\u00f1alado Marivi V\u00e1zquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, \u201cnuestra esperanza est\u00e1 en la <\/strong>investigaci\u00f3n<\/a><\/strong>, por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a trav\u00e9s de la web www.aefat.es\/dona<\/a> o por Bizum al n\u00famero 01274\u201d.<\/p>\n

Sonia<\/strong>, de Ferrol, tiene 22 a\u00f1os y Patricia<\/strong>, de Lal\u00edn, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media marat\u00f3n en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat<\/strong>, creado por la asociaci\u00f3n en 2017 con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebasti\u00e1n). El Equipo ha recibido este mes dos premios<\/a> a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este v\u00eddeo<\/a>).<\/p>\n

Por su parte, Carmen P\u00e1jaro, madre de Patricia, ha recordado que \u201cparticipar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva<\/strong> para los afectados, nos ayuda a normalizar su situaci\u00f3n, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas\u201d.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2922,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[51],"tags":[60,62],"class_list":["post-2926","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actividades-solidarias","tag-aefat","tag-enfermedades-raras"],"acf":[],"yoast_head":"\nSonia y Patricia participar\u00e1n este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024 - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Sonia y Patricia participar\u00e1n este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024 - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Sonia y Patricia, dos de nuestras gallegas, volver\u00e1n a participar en la media marat\u00f3n XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda, que se celebrar\u00e1 este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Nar\u00f3n (A Coru\u00f1a). 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Por su parte, Carmen P\u00e1jaro, madre de Patricia, ha recordado que \u201cparticipar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, nos ayuda a normalizar su situaci\u00f3n, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas\u201d.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Aefat\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2024-11-28T18:08:26+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-03-03T11:33:25+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Patri_y_Sonia_-_Aefat.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"2048\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"2048\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"admin\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"admin\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/\"},\"author\":{\"name\":\"admin\",\"@id\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/#\/schema\/person\/d75277649f873b670821832f92709a5f\"},\"headline\":\"Sonia y Patricia participar\u00e1n este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024\",\"datePublished\":\"2024-11-28T18:08:26+00:00\",\"dateModified\":\"2026-03-03T11:33:25+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/\"},\"wordCount\":723,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Patri_y_Sonia_-_Aefat.jpg\",\"keywords\":[\"aefat\",\"enfermedades raras\"],\"articleSection\":[\"Actividades y eventos solidarios\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/\",\"url\":\"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/adolfo-ros-2024\/\",\"name\":\"Sonia y Patricia participar\u00e1n este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta \u00e1 R\u00eda 2024 - 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