{"id":2932,"date":"2024-11-28T19:16:27","date_gmt":"2024-11-28T19:16:27","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/maraton-valencia-2024\/"},"modified":"2026-03-02T11:59:51","modified_gmt":"2026-03-02T11:59:51","slug":"maraton-valencia-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/maraton-valencia-2024\/","title":{"rendered":"\u00a1A por la marat\u00f3n de Valencia 2024!"},"content":{"rendered":"

\"EquipoTras cancelarse la Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n el fin de semana pasado por viento extremo, nuestro Equipo Zurich Aefat celebrar\u00e1 su marat\u00f3n n\u00famero 30 este domingo en el 44\u00ba Marat\u00f3n Valencia Trinidad Alfonso Zurich<\/a> 2024, luchando por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia pero tambi\u00e9n con los afectados por la DANA en mente.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> es una iniciativa de deporte inclusivo<\/strong> creada en 2017 por Aefat<\/a>, nuestra asociaci\u00f3n, que agrupa a las familias de ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Apoyado por la compa\u00f1\u00eda aseguradora desde su inicio hace 8 a\u00f1os, el Equipo est\u00e1 formado por afectados y corredores solidarios<\/strong> que empujan sus sillas durante esos 42 kil\u00f3metros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geograf\u00eda espa\u00f1ola. Participan en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich<\/a> en Espa\u00f1a, con el objetivo<\/strong> de dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, motivar a sus afectados, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

Tambi\u00e9n buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar<\/strong> este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu<\/a> y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo<\/a>. <\/strong>La historia de esta bonita aventura, que comenz\u00f3 como un reto familiar, ha conseguido numerosos efectos positivos que no se esperaban al inicio (resumen de la historia en este v\u00eddeo<\/a> de 3 minutos).<\/p>\n

EQUIPO ZURICH AEFAT EN VALENCIA<\/strong><\/p>\n

En la Comunidad Valenciana, Aefat cuenta con cuatro afectados. Uno de ellos, \u00c1lex<\/strong>, de Oliva, participar\u00e1 en este Marat\u00f3n junto a cuatro compa\u00f1eros de otras localidades: los hermanos Luis-Ill\u00e1n, \u00c1lvaro y<\/strong> Alejandra<\/strong> (de Terrassa, Barcelona), y Sara<\/strong>, de Madrid. Aunque no participar\u00e1n por ser menores, las peque\u00f1as Cloe<\/strong> (de Mislata, Valencia), y Alicia<\/strong> (de Alpera, Albacete), tambi\u00e9n acudir\u00e1n con sus familias a animar, al igual que los padres de Javi, joven de Murcia fallecido en 2020.<\/p>\n

Las sillas especiales de los chicos de Aefat ser\u00e1n empujadas por 17 grandes corredores solidarios<\/strong> de Valencia, \u00c1lava, M\u00e1laga, Sevilla, Barcelona, y Madrid. El abanderado del equipo es Abel Fern\u00e1ndez Mendivil, conocido como SpiderAbel<\/strong>, un corredor de Amurrio (\u00c1lava) que lleva m\u00e1s de 100 maratones<\/strong>, siempre enfundado en su traje de Spiderman y fiel a la asociaci\u00f3n desde hace varios a\u00f1os. El equipo tambi\u00e9n contar\u00e1 con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d, el ingl\u00e9s Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation<\/a>, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat se presentar\u00e1 este<\/strong> s\u00e1bado 30 de noviembre, a las 12:00 h<\/strong> en el stand de Zurich de Expo 42K, la feria del corredor del Marat\u00f3n en Feria Valencia (Avenida de les Fires s\/n). All\u00ed se fotografiar\u00e1n familias y corredores junto a directivos de la compa\u00f1\u00eda aseguradora.<\/p>\n

El domingo<\/strong>, el Equipo saldr\u00e1 en el \u00faltimo caj\u00f3n de corredores, con sus camisetas azules y su lema \u201cCorre, frena la ataxia telangiectasia\u201d, pero tambi\u00e9n con un lazo negro en recuerdo a los fallecidos y afectados por la DANA.<\/p>\n

PENSANDO EN LOS AFECTADOS POR LA DANA<\/strong><\/p>\n

Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, ha explicado que este a\u00f1o ser\u00e1 diferente. \u201cNo ser\u00e1 igual celebrar<\/em> nuestra 30 marat\u00f3n con todo lo que ha pasado all\u00ed, y tendremos en mente a las familias afectadas con nuestro lazo negro (tambi\u00e9n tenemos familias valencianas a las que afect\u00f3 la DANA). Pero al menos esperamos colaborar con nuestro granito de arena en la recuperaci\u00f3n econ\u00f3mica<\/a> de la zona, ya que nos alojamos en el Hotel Meli\u00e1 Valencia<\/a>; hemos colaborado con las donaciones que est\u00e1 realizando all\u00ed MRW<\/a>, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de marat\u00f3n en marat\u00f3n; haremos gasto en taxis y restaurantes; y hemos contratado un autob\u00fas con una empresa de Xirivella, Autobuses Carlos G\u00f3mez<\/a>. Y somos conscientes de que hay familias afectadas en todas esas empresas\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, \u201cpara muchos de nuestros hijos, participar en las maratones se ha convertido en su actividad favorita<\/strong> y la esperan con muchas ganas. Es una suerte habernos cruzado en nuestro camino con Zurich, la Z Zurich Foundation, y los grandes corredores solidarios en distintas localidades que vienen a correr a las diferentes maratones y a convivir con nuestros hijos. Gente incre\u00edble que hace lo posible para que ellos tengan una motivaci\u00f3n extra y puedan sobrellevar mejor su d\u00eda a d\u00eda con las dificultades que les presenta esta enfermedad\u201d.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong> es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Es una enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica, neurodegenerativa y multisist\u00e9mica que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de c\u00e1ncer.<\/p>\n

Aefat es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad p\u00fablica desde 2014<\/strong>. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Para saber en 2 minutos qu\u00e9 es la ATAXIA TELANGIECTASIA (v\u00eddeo explicado por familias y afectados de todo el mundo): <\/span><\/strong><\/a>https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=rtwGsOa0kV4<\/a><\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

Fotos de Xavier d\u2019Arquer (Doblestudio) de la participaci\u00f3n del Equipo Zurich Aefat en el marat\u00f3n de Valencia de 2023.<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

 \"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Valencia_2023.jpg\"<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Valencia_2023_Foto_Xavier_dArquer_Doblestudio_3.jpg\"<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Maraton_Valencia_2023_002.jpg\"<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Valencia_2023_Foto_Xavier_dArquer_Doblestudio_4.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Valencia_2023_Foto_Xavier_dArquer_Doblestudio_2.jpg\"<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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El Equipo Zurich Aefat<\/strong> es una iniciativa de deporte inclusivo<\/strong> creada en 2017 por Aefat<\/a>, nuestra asociaci\u00f3n, que agrupa a las familias de ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Apoyado por la compa\u00f1\u00eda aseguradora desde su inicio hace 8 a\u00f1os, el Equipo est\u00e1 formado por afectados y corredores solidarios<\/strong> que empujan sus sillas durante esos 42 kil\u00f3metros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geograf\u00eda espa\u00f1ola. Participan en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich<\/a> en Espa\u00f1a, con el objetivo<\/strong> de dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, motivar a sus afectados, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

Tambi\u00e9n buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar<\/strong> este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu<\/a> y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo<\/a>. <\/strong>La historia de esta bonita aventura, que comenz\u00f3 como un reto familiar, ha conseguido numerosos efectos positivos que no se esperaban al inicio (resumen de la historia en este v\u00eddeo<\/a> de 3 minutos).<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2927,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[807],"tags":[60,269,55,745,576,760,332,307,279,737,414,544,271,64,659,141,736,70,69,542,282],"class_list":["post-2932","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-deporte-solidario","tag-aefat","tag-amurrio","tag-ataxia-telangiectasia","tag-corre-frena-la-ataxia-telangiectasia","tag-corredor","tag-dana","tag-deporte-inclusivo","tag-deporte-solidario","tag-discapacidad","tag-doblestudio","tag-enfermedades-minoritarias","tag-gary-shaughnessy","tag-hodei","tag-maraton","tag-maraton-valencia-trinidad-alfonso","tag-noticias-de-alava","tag-rosa-casbas","tag-runner","tag-running","tag-valencia","tag-zurich"],"acf":[],"yoast_head":"\n\u00a1A por la marat\u00f3n de Valencia 2024! - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00a1A por la marat\u00f3n de Valencia 2024! - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Tras cancelarse la Zurich Marat\u00f3n San Sebasti\u00e1n el fin de semana pasado por viento extremo, nuestro Equipo Zurich Aefat celebrar\u00e1 su marat\u00f3n n\u00famero 30 este domingo en el 44\u00ba Marat\u00f3n Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigaci\u00f3n de la ataxia telangiectasia pero tambi\u00e9n con los afectados por la DANA en mente. 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El Equipo Zurich Aefat es una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, nuestra asociaci\u00f3n, que agrupa a las familias de ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Apoyado por la compa\u00f1\u00eda aseguradora desde su inicio hace 8 a\u00f1os, el Equipo est\u00e1 formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kil\u00f3metros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geograf\u00eda espa\u00f1ola. Participan en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en Espa\u00f1a, con el objetivo de dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, motivar a sus afectados, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n. Tambi\u00e9n buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo. La historia de esta bonita aventura, que comenz\u00f3 como un reto familiar, ha conseguido numerosos efectos positivos que no se esperaban al inicio (resumen de la historia en este v\u00eddeo de 3 minutos).","og_url":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2024\/11\/28\/maraton-valencia-2024\/","og_site_name":"Aefat","article_published_time":"2024-11-28T19:16:27+00:00","article_modified_time":"2026-03-02T11:59:51+00:00","og_image":[{"width":1181,"height":787,"url":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Equipo_Zurich_Aefat_en_Maraton_Valencia_2023_Foto_Xavier_dArquer_Doblestudio_1.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"admin","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"admin","Tiempo de lectura":"5 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