{"id":2970,"date":"2025-02-21T00:17:39","date_gmt":"2025-02-21T00:17:39","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2025\/02\/21\/maraton-sevilla-2025\/"},"modified":"2026-03-02T11:59:51","modified_gmt":"2026-03-02T11:59:51","slug":"maraton-sevilla-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2025\/02\/21\/maraton-sevilla-2025\/","title":{"rendered":"\u00a1A por el marat\u00f3n n\u00famero 31 en Sevilla!"},"content":{"rendered":"

\"2El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 30 maratones por toda Espa\u00f1a en ocho a\u00f1os y ha recibido dos premios a nivel nacional, cumplir\u00e1 su n\u00famero 31 en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla<\/a> este domingo, para motivar a los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva y acorta la esperanza de vida. Veinte grandes corredores solidarios empujar\u00e1n durante esos 42 kil\u00f3metros sus sillas especiales.<\/p>\n

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>. Una iniciativa de deporte inclusivo \u00fanica en Espa\u00f1a, creada en 2017 por Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias de poco m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, y que cuenta con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentar\u00e1 el s\u00e1bado a las 12:00 h <\/strong>en el stand de Zurich<\/a>, en la Expo Marat\u00f3n de FIBES.<\/p>\n

Los ocho<\/strong> participantes<\/strong> de Aefat ser\u00e1n Carmen (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), \u00c1lex (Oliva, Valencia), Patri (Lal\u00edn, Pontevedra), y los hermanos Luis-Ill\u00e1n, Alejandra y \u00c1lvaro (Terrassa, Barcelona). En este marat\u00f3n se dar\u00e1n cita tambi\u00e9n otras familias con ni\u00f1as peque\u00f1as con ataxia telangiectasia, como Ana y Emma, de Sevilla, o la familia de Javi (Murcia), ya fallecido.<\/p>\n

As\u00ed, estos j\u00f3venes con ataxia telangiectasia participar\u00e1n como siempre en nombre de todos sus compa\u00f1eros<\/strong>: los que no han podido acudir, los que fallecieron y los nuevos diagnosticados que aparecer\u00e1n. Sus vidas son una carrera de obst\u00e1culos llena de historias de superaci\u00f3n<\/strong>: aceptar su discapacidad progresiva, la silla de ruedas desde su adolescencia, sobrevivir a una leucemia, superar una gripe que acaba en una traqueotom\u00eda, ver c\u00f3mo sus amigos siguen estudiando cuando ellos ya no pueden, ver que necesitan poco a poco ayuda para cualquier actividad cotidiana\u2026<\/p>\n

Un equipo de 20 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de Andaluc\u00eda, Pa\u00eds Vasco, Catalu\u00f1a, Arag\u00f3n y Reino Unido, empujar\u00e1n sus sillas en Sevilla. SpiderAbel<\/em>, atleta de Amurrio (\u00c1lava) que lleva m\u00e1s de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucir\u00e1n el lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d de Aefat.<\/p>\n

El equipo tambi\u00e9n contar\u00e1 con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d, el ingl\u00e9s Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os, y ya ha participado con el Equipo en otras maratones. En esta ocasi\u00f3n correr\u00e1 por primera vez acompa\u00f1ado de su mujer, Janet, y sus tres hijos, Michael, Daniel y Bethan.<\/p>\n

EQUIPO ZURICH AEFAT<\/strong><\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> supone una actividad inclusiva <\/strong>que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada, motivar a sus afectados, sensibilizar a la poblaci\u00f3n en temas de enfermedades raras y discapacidad, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

Estos son los motivos que han valorado para premiar <\/strong>este proyecto a nivel nacional en dos ocasiones a finales de 2024: en los <\/strong>Premios Aelmhu <\/strong>y en el <\/strong>X Foro Premios Afectivo Efectivo<\/strong> (Resumen de la historia del equipo en este v\u00eddeo de 3 minutos).<\/p>\n

Como explica Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, \u201caunque somos una asociaci\u00f3n peque\u00f1a, tenemos la inmensa suerte de estar rodeados por gente muy grande y solidaria\u2026 Adem\u00e1s del apoyo de nuestros corredores, Zurich y los organizadores del marat\u00f3n, aqu\u00ed en Sevilla, contamos con la colaboraci\u00f3n especial, <\/strong>un a\u00f1o m\u00e1s, del Only YOU Hotel Sevilla<\/a>, donde siempre nos tratan con much\u00edsimo cari\u00f1o y nos proporcionan alojamiento; MRW<\/a> en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios, que nos apoyan desde el inicio; y de Autocares Casal<\/a>, que repiten tambi\u00e9n en el traslado de familias y corredores a la salida del marat\u00f3n\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, los organizadores del Marat\u00f3n han cedido un stand<\/strong> en FIBES para que Aefat pueda vender productos solidarios<\/strong> e informar sobre su actividad. El stand estar\u00e1 atendido por las familias durante el s\u00e1bado. Tambi\u00e9n se puede colaborar donando<\/strong> en www.aefat.es\/dona<\/a>, a trav\u00e9s del Bizum 01274 o en un reto de recaudaci\u00f3n de la plataforma Migranodearena<\/strong> aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong><\/a> es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica y multisist\u00e9mica que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y que provoca adem\u00e1s inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones. Afecta a m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a, cinco de ellos en Sevilla y m\u00e1s de 10 en Andaluc\u00eda.<\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad P\u00fablica desde 2014. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y es fundadora de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

 <\/p>\n

Im\u00e1genes del Zurich Marat\u00f3n de Sevilla de 2024. Fotos: Xavier d\u2019Arquer-Doblestudio<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>. Una iniciativa de deporte inclusivo \u00fanica en Espa\u00f1a, creada en 2017 por Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias de poco m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, y que cuenta con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora desde su inicio. 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