{"id":2981,"date":"2025-02-24T12:17:41","date_gmt":"2025-02-24T12:17:41","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2025\/02\/24\/maraton-sevilla-2025-31\/"},"modified":"2026-03-02T11:59:51","modified_gmt":"2026-03-02T11:59:51","slug":"maraton-sevilla-2025-31","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2025\/02\/24\/maraton-sevilla-2025-31\/","title":{"rendered":"Marat\u00f3n Sevilla 2025 y m\u00e1s de mil euros recaudados"},"content":{"rendered":"

\"EquipoSevilla siempre es especial para el Equipo Zurich Aefat porque en esta ciudad fue la primera en la que participaron como proyecto de deporte inclusivo<\/a> en su marat\u00f3n de 2018. Este Equipo, formado por ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia y corredores que empujan sus sillas, en ambos casos procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, cumpli\u00f3 all\u00ed ayer su marat\u00f3n n\u00famero 31.<\/p>\n

El Equipo, que ha recibido dos premios a nivel nacional como proyecto \u00fanico en Espa\u00f1a, cruz\u00f3 la meta del Zurich Marat\u00f3n de Sevilla<\/a> este domingo despu\u00e9s de 42 km llenos de esfuerzo, risas, baile, aplausos, animaci\u00f3n y motivaci\u00f3n. El objetivo principal es buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva y acorta la esperanza de vida. Pero tambi\u00e9n se persigue proporcionar una experiencia positiva e inspiradora para esos ni\u00f1os y j\u00f3venes que tienen que luchar a diario con numerosos obst\u00e1culos provocados por una \u201cloter\u00eda gen\u00e9tica\u201d.<\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat, <\/strong>que cuenta con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora desde su inicio, est\u00e1 creado y gestionado por Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias de poco m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Los ocho<\/strong> participantes<\/strong> de Aefat fueron en este caso Carmen (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), \u00c1lex (Oliva, Valencia), Patri (Lal\u00edn, Pontevedra), y los hermanos Luis-Ill\u00e1n, Alejandra y \u00c1lvaro (Terrassa, Barcelona). En este marat\u00f3n se dieron cita tambi\u00e9n otras familias con ni\u00f1os o j\u00f3venes con ataxia telangiectasia, como Ana, Emma y Jos\u00e9, de Sevilla, o la familia de Javi (Murcia), ya fallecido.<\/p>\n

Un equipo de 20 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de Andaluc\u00eda, Pa\u00eds Vasco, Catalu\u00f1a, Arag\u00f3n y Reino Unido, empujaron sus sillas en Sevilla. SpiderAbel<\/em>, atleta de Amurrio (\u00c1lava) que lleva m\u00e1s de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado del equipo. En sus camisetas azules lucieron el lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d de Aefat.<\/p>\n

El equipo tambi\u00e9n cont\u00f3 con un corredor solidario \u201chonor\u00edfico\u201d, el ingl\u00e9s Gary Shaughnessy<\/strong>, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superaci\u00f3n, que colabora con Aefat desde hace a\u00f1os, y ya ha participado con el Equipo en otras maratones. En esta ocasi\u00f3n corri\u00f3 por primera vez acompa\u00f1ado de su mujer, Janet, y sus tres hijos, Michael, Daniel y Bethan.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

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\"Gary_y_familia_Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Sevilla_2025_2.jpg\"<\/p>\n

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EQUIPO ZURICH AEFAT<\/strong><\/span><\/h4>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> supone una actividad inclusiva <\/strong>que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada, motivar a sus afectados, sensibilizar a la poblaci\u00f3n en temas de enfermedades raras y discapacidad, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

Estos son los motivos que han valorado para premiar <\/strong>este proyecto a nivel nacional en dos ocasiones a finales de 2024: en los <\/strong>Premios Aelmhu <\/strong>y en el <\/strong>X Foro Premios Afectivo Efectivo<\/strong> (Resumen de la historia del equipo en este v\u00eddeo de 3 minutos).<\/p>\n

Desde Aefat, la responsable del Equipo, Rosa Casbas<\/strong>, tambi\u00e9n responsable de Comunicaci\u00f3n de la entidad, ha querido dar las gracias a todos los colaboradores que hacen posible este proyecto. \u201cEstamos muy agradecidos con las corredoras y corredores solidarios que nos acompa\u00f1an, algunos desde hace 8 a\u00f1os. Su empat\u00eda, esfuerzo, cari\u00f1o\u2026 es enorme. Del grupo de m\u00e1s de 200 corredores solidarios de todas las provincias han surgido adem\u00e1s retos ben\u00e9ficos incre\u00edbles\u201d. Tambi\u00e9n agradece a Zurich, la Z Zurich Foundation y su plantilla, el apoyo incondicional. \u201cTener a esta gran compa\u00f1\u00eda apoy\u00e1ndonos ha sido un respaldo decisivo para seguir con este proyecto que nos ha tra\u00eddo efectos tan positivos: motivaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n, inclusi\u00f3n, recaudaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n, otras colaboraciones\u2026\u201d. Adem\u00e1s, \u201ctener a Gary y su familia corriendo ha sido un gesto solidario e inspirador muy bonito\u201d.  Aefat cuenta tambi\u00e9n con la colaboraci\u00f3n de MRW<\/a> en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios desde el inicio.<\/p>\n

Adem\u00e1s del apoyo de los organizadores del marat\u00f3n, que cedieron un stand en el que se recaudaron m\u00e1s de mil euros con la venta de productos solidarios, en Sevilla, Aefat ha contado \u201ccon la colaboraci\u00f3n especial, <\/strong>un a\u00f1o m\u00e1s, del Only YOU Hotel Sevilla<\/a>, donde nos proporcionan alojamiento con un cari\u00f1o y mimo especial\u201d. Tambi\u00e9n Autocares Casal<\/a> apoya este proyecto solidario, en el traslado de familias y corredores a la salida del marat\u00f3n un a\u00f1o m\u00e1s.<\/p>\n

Aefat sigue recibiendo donaciones en www.aefat.es\/dona<\/a>, a trav\u00e9s del Bizum 01274 o en el reto de recaudaci\u00f3n de la plataforma Migranodearena<\/strong> aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong><\/a> es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica y multisist\u00e9mica que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento, y que provoca adem\u00e1s inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones. Afecta a m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Espa\u00f1a, cinco de ellos en Sevilla y m\u00e1s de 10 en Andaluc\u00eda.<\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad P\u00fablica desde 2014. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y es fundadora de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

Fotos de la participaci\u00f3n del Equipo Zurich Aefat en el Zurich Marat\u00f3n de Sevilla de 2025. Fotos de Xavier d\u2019Arquer-Doblestudio<\/strong><\/p>\n

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 \"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Sevilla_2025_Foto_Xavier_dArquer_0.jpg\"<\/strong><\/p>\n

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\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Sevilla_2025_Foto_Xavier_dArquer_2.jpg\"<\/p>\n

\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Sevilla_2025_Foto_Xavier_dArquer_3.jpg\"<\/p>\n

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\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Sevilla_2025_Foto_Xavier_dArquer_4.jpg\"<\/p>\n

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\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Sevilla_2025_Foto_Xavier_dArquer_6.jpg\"<\/p>\n

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\"Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Sevilla_2025_Foto_Xavier_dArquer_7.jpg\"<\/p>\n

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\"Corredores_de_Huesca_Equipo_Zurich_Aefat_en_Marat\u00f3n_Sevilla_2025_Foto_Xavier_dArquer_4.jpg\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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El Equipo, que ha recibido dos premios a nivel nacional como proyecto \u00fanico en Espa\u00f1a, cruz\u00f3 la meta del Zurich Marat\u00f3n de Sevilla<\/a> este domingo despu\u00e9s de 42 km llenos de esfuerzo, risas, baile, aplausos, animaci\u00f3n y motivaci\u00f3n. El objetivo principal es buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva y acorta la esperanza de vida. Pero tambi\u00e9n se persigue proporcionar una experiencia positiva e inspiradora para esos ni\u00f1os y j\u00f3venes que tienen que luchar a diario con numerosos obst\u00e1culos provocados por una \u201cloter\u00eda gen\u00e9tica\u201d.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2971,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[807],"tags":[60,55,576,62,64,241,280,770,69,197,282,334],"class_list":["post-2981","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-deporte-solidario","tag-aefat","tag-ataxia-telangiectasia","tag-corredor","tag-enfermedades-raras","tag-maraton","tag-medios-de-comunicacion","tag-mrw","tag-only-you-hotel","tag-running","tag-sevilla","tag-zurich","tag-zurich-maraton-sevilla"],"acf":[],"yoast_head":"\nMarat\u00f3n Sevilla 2025 y m\u00e1s de mil euros recaudados - Aefat<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Marat\u00f3n Sevilla 2025 y m\u00e1s de mil euros recaudados - Aefat\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Sevilla siempre es especial para el Equipo Zurich Aefat porque en esta ciudad fue la primera en la que participaron como proyecto de deporte inclusivo en su marat\u00f3n de 2018. 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Este Equipo, formado por ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia y corredores que empujan sus sillas, en ambos casos procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, cumpli\u00f3 all\u00ed ayer su marat\u00f3n n\u00famero 31. El Equipo, que ha recibido dos premios a nivel nacional como proyecto \u00fanico en Espa\u00f1a, cruz\u00f3 la meta del Zurich Marat\u00f3n de Sevilla este domingo despu\u00e9s de 42 km llenos de esfuerzo, risas, baile, aplausos, animaci\u00f3n y motivaci\u00f3n. El objetivo principal es buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva y acorta la esperanza de vida. 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