{"id":2985,"date":"2025-03-14T12:19:13","date_gmt":"2025-03-14T12:19:13","guid":{"rendered":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2025\/03\/14\/zurich-marato-barcelona-2025\/"},"modified":"2026-03-02T11:59:51","modified_gmt":"2026-03-02T11:59:51","slug":"zurich-marato-barcelona-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/exciting-elbakyan.137-74-93-36.plesk.page\/index.php\/2025\/03\/14\/zurich-marato-barcelona-2025\/","title":{"rendered":"Vuelta al origen del proyecto en la Zurich Marat\u00f3 Barcelona 2025"},"content":{"rendered":"

\"EquipoEl Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 31 maratones por toda Espa\u00f1a y ha recibido dos premios a nivel estatal, cumplir\u00e1 su n\u00famero 32 este domingo en la Zurich Marat\u00f3 Barcelona<\/a>, evento donde se origin\u00f3 esta bonita iniciativa hace ocho a\u00f1os<\/a>. Su objetivo es motivar a los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva y acorta la esperanza de vida. Casi veinte grandes corredoras y corredores solidarios empujar\u00e1n sus sillas especiales durante esos 42 kil\u00f3metros.<\/p>\n

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>. Una iniciativa de deporte inclusivo \u00fanica en Espa\u00f1a, creada en 2017 por Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias de los poco m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, y que cuenta con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentar\u00e1 el s\u00e1bado a las 12:00 h <\/strong>en el stand de Zurich Seguros<\/a>, en la Expo Sports (Pabell\u00f3n 2, Fira de Montju\u00efc).<\/p>\n

Los seis <\/strong>participantes<\/strong> de Aefat ser\u00e1n Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), \u00c1lex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona), y los hermanos Luis-Ill\u00e1n y \u00c1lvaro (Terrassa, Barcelona). En esta marat\u00f3n se dar\u00e1n cita tambi\u00e9n otros afectados que acudir\u00e1n a animar y apoyar al equipo, como Inma de Madrid.<\/p>\n

As\u00ed, estos j\u00f3venes con ataxia telangiectasia participar\u00e1n como siempre en nombre de todos sus compa\u00f1eros<\/strong>: los que no han podido acudir, los que fallecieron y los nuevos diagnosticados que aparecer\u00e1n. Sus vidas son una carrera de obst\u00e1culos llena de historias de superaci\u00f3n<\/strong>: aceptar el diagn\u00f3stico, su discapacidad progresiva, la silla de ruedas desde su adolescencia, sobrevivir a una leucemia, superar una gripe que acaba en una traqueotom\u00eda, continuas visitas m\u00e9dicas, ver c\u00f3mo sus amigos siguen estudiando cuando ellos ya no pueden, ver que necesitan poco a poco ayuda para cualquier actividad cotidiana\u2026<\/p>\n

Un equipo de 17 corredores solidarios<\/strong>, procedentes de M\u00e1laga, Bizkaia, \u00c1lava, Huesca y Segovia, adem\u00e1s de Barcelona, empujar\u00e1n sus sillas en la ciudad condal este domingo. En sus camisetas azules lucir\u00e1n el lema \u201cCorre, frena la AT<\/strong>\u201d de Aefat.<\/p>\n

EQUIPO ZURICH AEFAT<\/strong><\/p>\n

El Equipo Zurich Aefat<\/strong> supone una actividad inclusiva <\/strong>que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada, motivar a sus afectados, sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y la discapacidad, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

Estos son los motivos que han valorado para premiar <\/strong>este proyecto a nivel nacional en dos ocasiones a finales de 2024: en los <\/strong>Premios Aelmhu <\/strong>y en el <\/strong>X Foro Premios Afectivo Efectivo<\/strong> (Resumen de la historia del equipo en este v\u00eddeo de 3 minutos).<\/p>\n

Como explica Patxi Vill\u00e9n<\/strong>, presidente de Aefat, \u201cexisten m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras, y nosotros solo tenemos localizados a poco m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados con la nuestra, ataxia telangiectasia, en Espa\u00f1a. Pero no nos podemos quedar en las cifras, somos personas y lo \u00fanico que buscamos es que se investigue, que haya una cura o tratamiento, que puedan vivir una vida normal\u201d. Adem\u00e1s muestra su agradecimiento a todos los implicados. \u201cAunque somos una asociaci\u00f3n peque\u00f1a, tenemos la inmensa suerte de estar rodeados por gente muy grande y solidaria\u2026 Contamos desde hace ocho a\u00f1os con del apoyo de nuestros corredores, de Zurich Seguros, de los organizadores de la marat\u00f3, y de MRW<\/a> en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios de marat\u00f3n en marat\u00f3n. Y adem\u00e1s, aqu\u00ed en Barcelona contamos con la nueva colaboraci\u00f3n especial del 45 Times Barcelona Hotel<\/a>, que pertenece al Palladium Hotel Group<\/a>, que colabora en el alojamiento\u201d.<\/p>\n

Aefat contin\u00faa recaudando fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n y ha creado un reto en la plataforma Migranodearena<\/strong> para esta marat\u00f3n en este enlace<\/a>. Tambi\u00e9n se puede colaborar donando<\/strong> en www.aefat.es\/dona<\/a>, o a trav\u00e9s del Bizum 01274.<\/p>\n

La ataxia telangiectasia<\/strong><\/a> es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad ultra rara, gen\u00e9tica y multisist\u00e9mica que a\u00fan no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad f\u00edsica progresiva (hacia los 8-10 a\u00f1os necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y una alta probabilidad de c\u00e1ncer, entre otras complicaciones. Afecta a m\u00e1s de 11 ni\u00f1os y j\u00f3venes en Catalunya.<\/p>\n

Aefat<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad P\u00fablica desde 2014. Pertenece a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y es fundadora de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>\n

V\u00eddeo de 3 min. de la historia del equipo <\/a>https:\/\/youtu.be\/OqbjevdMpnw<\/a><\/strong><\/p>\n

Fotos de la Zurich Marat\u00f3 Barcelona de 2024. Fotos: Xavier d\u2019Arquer-Doblestudio<\/strong><\/p>\n

\"Equipo<\/p>\n

\"Equipo<\/p>\n

\"Zurich<\/p>\n

\"Equipo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"EquipoEl Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 31 maratones por toda Espa\u00f1a y ha recibido dos premios a nivel estatal, cumplir\u00e1 su n\u00famero 32 este domingo en la Zurich Marat\u00f3 Barcelona<\/a>, evento donde se origin\u00f3 esta bonita iniciativa hace ocho a\u00f1os<\/a>. Su objetivo es motivar a los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad f\u00edsica progresiva y acorta la esperanza de vida. Casi veinte grandes corredoras y corredores solidarios empujar\u00e1n sus sillas especiales durante esos 42 kil\u00f3metros.<\/p>\n

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades aut\u00f3nomas, forman el Equipo Zurich Aefat<\/strong>. Una iniciativa de deporte inclusivo \u00fanica en Espa\u00f1a, creada en 2017 por Aefat<\/a>, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias de los poco m\u00e1s de 40 ni\u00f1os y j\u00f3venes con ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, y que cuenta con el apoyo de la compa\u00f1\u00eda aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentar\u00e1 el s\u00e1bado a las 12:00 h <\/strong>en el stand de Zurich Seguros<\/a>, en la Expo Sports (Pabell\u00f3n 2, Fira de Montju\u00efc).<\/p>\n

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