AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de Utilidad Pública en 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas, con más de 40 afectados con ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España.
AEFAT pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la A-T Global Alliance www.cureat.org, alianza internacional de la que es fundadora.
AEFAT está registrada en el registro nacional de asociaciones con el número 595510.
También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.
AEFAT tiene sede oficial en Vitoria-Gasteiz pero las familias asociadas residen en distintas localidades de España.
Estatutos de AEFAT (pdf)
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JUNTA DIRECTIVA
Presidente: Francisco Villen Ruiz [contacto]
Vicepresidenta: Isabel Olea García [contacto]
Secretario: María Visitación Vázquez [contacto]
Tesorera: Beatriz Blanco Pájaro [contacto]
Vocal: Nadia Peiró Llorca
Vocal: Amparo Márquez Wunder
COMITÉ MÉDICO-CIENTÍFICO
Formado por profesionales que colaboran de forma voluntaria y solidaria con AEFAT:
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Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco
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Felipe Cortés, biólogo y científico del CNIO cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular
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Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Premio de Investigación de la Fundación Carmen y Severo Ochoa en 2015 y Eppendorf-Nature Award for Young Investigators en 2009, entre otros reconocimientos.
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David Gómez Andrés, neuropediatra del Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona
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Ana Lola Moreno Vázquez, neuropediatra del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.
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Borja Sáez Ochoa, investigador de la Justus Liebig University Giessen (Hesse, Alemania)
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Samuel Ignacio Pascual, ex jefe del servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid y profesor del Departamento de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid (recién jubilado)
Y además. como asesora científica, Marisol Montolio, investigadora y profesora del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Universitat de Barcelona
