Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más miedo, aislamiento y dificultades en su ya complejo día a día. Interrupción de tratamientos, visitas médicas y terapias. Nuestros niños y jóvenes afectados son grupo de riesgo, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. Aún están pendientes de cuándo podrán recibir la vacuna. Para nuestra asociación, la pandemia ha supuesto ralentización de ensayos clínicos, investigación y recaudación de fondos, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. Pero no nos hemos quedado parados, como podéis ver en este vídeo resumen de 2020.

Desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, nos invitaron, como al resto de las más de 300 asociaciones que la componen, a hablar sobre cómo hemos vivido y estamos viviendo esta complicada etapa. Y han publicado nuestro resumen en su web.

Para nuestras familias, la pandemia también ha traido más problemas psicológicos y económicos, la educación desde casa por no poder asistir a los centros, el aislamiento con compañeros, amigos y familiares, más dificultades para cualquier trámite burocrático, más complejidad para motivar a sus hijos… Y más dificultades de inclusión, para algunos en una etapa como es la adolescencia, ya de por sí compleja para chicos y chicas con algún tipo de discapacidad.

CONSECUENCIAS PARA AEFAT

• Ralentización del proyecto de investigación que estamos financiando en la Clínica Universidad de Navarra
• Ralentización de los dos ensayos clínicos internacionales que se están desarrollando en la actualidad en España y en los que participan niños y jóvenes de Aefat
• Imposibilidad de reunir a las familias para fomentar la convivencia, la formación y la motivación (como las jornadas de hidroterapia, el encuentro anual, las maratones…)
• Ralentización de proyectos como la tienda virtual
• Actividades solidarias canceladas o que hemos tenido que adaptar a las condiciones de la pandemia (con las consiguientes dificultades para recaudar fondos, dar visibilidad a la enfermedad y motivar a los afectados):
  • Con nuestro Equipo Zurich Aefat participamos en 4 maratones cada año desde 2017, apoyados por la compañía aseguradora. Participan varios de nuestros niños y jóvenes afectados, en sillas especiales, empujados por corredores solidarios durante 42 km. Este año solamente fuimos a la de Sevilla en febrero. Las de Barcelona, San Sebastián y Málaga fueron canceladas. También vamos a la Maratón Fiz en Vitoria en mayo, también anulada, y a otras carreras regionales y locales.
  • Organizamos desde hace 6 años una carrera participativa en Málaga, que este año hemos tenido que “reconvertir” en virtual
  • Organizamos desde hace 8 años el Festival Solidario Aitzina Folk en VitoriaGasteiz (noviembre-diciembre). También lo hemos tenido que readaptar a las circunstancias actuales, con menos actividades, conciertos con aforo limitado, actividades online, menos recaudación, etc
  • Se han cancelado eventos, bodas, conciertos, etc que recaudaban a nuestro favor

QUÉ HEMOS HECHO ESTE TIEMPO

A pesar de las dificultades, desde el inicio del confinamiento, decidimos no quedarnos parados:

• Realizamos una encuesta entre las familias para analizar sus necesidades
• Como consecuencia de esa encuesta, hemos desarrollado un proyecto educativo para dotar a los afectados de teclados y ratones adaptados para poder seguir sus estudios en casa
• También estamos terminando un proyecto para adquirir nuevas bicicletas adaptadas para los afectados, para que puedan realizar ejercicio físico
• Se han organizado o apoyado eventos solidarios cada mes, incluyendo agosto: en abril con el reto internacional #26steps4AT recaudamos 3.000 euros en 4 días, y en septiembre fuimos elegidos la “causa solidaria del mes” por la plataforma “migranodearena” por ser la que más recaudó ese mes
• Apoyamos una alianza internacional con las asociaciones más importantes de ataxia telangiectasia (Reino Unido, Estados Unidos y Australia), que ahora se reúne cada tres meses. Y fruto de esa colaboración, se está colaborando en distintos proyectos.
• Ideamos, desarrollamos y lanzamos la primera campaña internacional de concienciación sobre la ataxia telangiectasia, con la colaboración de asociaciones y familias de todo el mundo
• Hemos colaborado para que se realizara en España un ensayo clínico internacional y nuestros afectados pudieran participar en él
• Estamos organizando las primeras jornadas clínicas para especialistas en ataxia telangiectasia en España, para poder publicar la primera guía de atención al paciente con ataxia telangiectasia en español

LA INVESTIGACIÓN

Seguimos financiando el proyecto de investigación de la Clínica Universidad de Navarra, y fomentando la conexión entre investigadores, también a nivel internacional.

También promovemos la participación en ensayos clínicos y la conexión internacional entre asociaciones para trabajar en proyectos de investigación conjuntos.

¡¡Seguimos luchando por buscar una cura para la ataxia telangiectasia!! ¿Nos ayudas?

Tienes muchas opciones para colaborar (más información).

Os dejamos nuestro vídeo de felicitación de Navidad 2020 y Año Nuevo 2021, donde resumimos algunos de nuestros momentos más destacados: https://www.youtube.com/watch?v=9L5cj-KSZ6I&t=4s