La Dra. Andrea Martín, pediatra del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha presentado los datos del trabajo Perceived healthcare quality among patients with ataxia telangiectasia and their healthcare professionals in Spain, que se ha realizado con el apoyo de AEFAT y la BCN-PID Foundation, en el ESID meeting 2024 (Marsella, 16-19 de octubre).
Tras las encuestas realizadas a pacientes, familias y profesionales sanitarios, y una vez analizados los resultados, en este póster presentado en el XXI Biennial Meeting of the European Society for Immunodeficiencies (ESID 2024) se han destacado conclusiones como estas:
- La importancia del apoyo psicológico para afectados y familias tras el diagnóstico
- Los afectados necesitan una atención multidisciplinar coordinada, dado que es una enfermedad multisistémica, e intervienen más de ocho especialidades médicas diferentes (neurología, inmunología, neumología, genética-oncología, rehabilitación, gastroenterología, dermatología, oftalmología…)
- Se requiere más coordinación entre los centros educativos y los especialistas sanitarios
Muchas gracias al equipo del Hospital Vall d’Hebron y la BCN-PID Foundation por elaborar este interesante trabajo y dar visibilidad a la situación actual.
Todos sumamos para mejorar la calidad asistencial a los pacientes con ataxia telangiectasia y sus familias,
Desde Aefat seguimos trabajando para publicar una Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia y luchando por la creación de unidades interdisciplinares que favorezcan una mejor atención al paciente y una mayor comunicación entre los especialistas. Gracias a todos los que nos ayudáis.
Aprovechamos esta publicación para felicitar a la BCN-PID Foundation, que celebra hoy 10 años trabajando para promover el conocimiento y la investigación en las IDP (inmunodeficiencias primarias), y apoyando la atención integral a los niños y niñas con IDP ya sus familiares y cuidadores.
