Dirigida principalmente a médicos, pero también útil para familias y cuidadores. Elaborada por Aefat, con la colaboración de más de cincuenta especialistas de los principales centros médicos en España, y basada en las guías ya existentes en otros idiomas.
Contiene los principales datos sobre la enfermedad y recomendaciones, el diagnóstico y la atención médica a los pacientes.
En la actualidad, en España, solamente dos centros hospitalarios cuentan con un Protocolo específico para la atención a pacientes con ataxia telangiectasia.