Más de 27.500 euros gracias al centro educativo ICS Madrid

Una vez más, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileño se ha volcado con la investigación de la ataxia telangiectasia. Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serán destinados a uno de los proyectos de investigación que nuestra asociación cofinancia con la asociación inglesa Action for A-T en Granada.

La ICS Spring Gala volvió a demostrar la solidaridad de las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. Durante la gala se subastaron más de 50 productos y servicios donados por empresas colaboradoras, padres del centro educativo y contactos de nuestras familias de Aefat.

Queremos agradecer enormemente a todas las familias de ICS Madrid su generosidad, porque su apoyo ha sido decisivo. Y también el esfuerzo y entusiasmo demostrado por los organizadores, la asociación de padres de ICS Madrid, coordinada excelentemente por Susie Shillingford, y la asociación inglesa Action for A-T, con Sean y David, que colabora habitualmente con nosotros dentro de la A-T Global Alliance.

La recaudación del evento solidario contribuirá a la financiación del proyecto de investigación de terapia génica en ataxia telangiectasia liderado por el profesor Ignacio Molina, catedrático de Inmunología de la Universidad de Granada e investigador del Centro de Investigación Biomédica. Un proyecto que está siendo financiado desde 2015 por la asociación inglesa Action for A-T. El grupo de Granada utiliza unas herramientas de transferencia génica denominadas “transposones” que podrían desarrollar las condiciones para reconstituir las células de los pacientes, y así mejorar su inmunodeficiencia, y en consecuencia la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Por parte de Aefat, algunos de nuestros chicos y chicas con ataxia telangiectasia quisieron manifestar su agradecimiento a las familias de ICS Madrid al final de este vídeo en el que se explica además qué es la ataxia telangiectasia y qué actividades desarrolla Aefat.

Allí mismo en el evento estuvieron presentes Patxi Villén, presidente de Aefat, y su hijo Jon, afectado con ataxia telangiectasia, en nombre de todas las familias.

EMPRESAS COLABORADORAS

Queremos agradecer también a las familias que buscaron contactos, y a los deportistas y empresas solidarias que quisieron aportar algún premio para subastar en este evento:

Elena Riquelme, que proporcionó una semana de alojamiento en CASA MORA, una casa rural para 6 personas en la Sierra de Jabugo, Huelva

Mango, que donó bolsos de piel

Cherry Cool, que donó unas botas para elegir

La Bodega Santa Cruz de Alpera (Albacete), que donó 6 botellas de vino blanco “Cueva del Chaman” y 6 botellas de vino tinto “Esencia Rupestre”

El escultor Paco Hernández Toro, de Málaga (padre de uno de nuestros chicos afectados), donó una bonita escultura realizada con hierro

El gran tenista Manuel Orantes donó la raqueta con la que ganó el US Open de 1975 firmada por él y una foto también firmada

Una de nuestras familias de Barcelona donó dos esculturas de Lladró

La diseñadora Rosa Pedroche donó un precioso vestido de flamenco

El gran futbolista Francesco Bardi (portero del Bologna, de la primera división italiana, y ex portero del Espanyol y del Inter Milan) donó un pack con calcetines, botas y pantalones

Aefat donó un pack de su cereveza solidaria, la Cerveza Esperanza, una cerveza artesana de gran calidad, premiada en numerosos concursos, creada por Gualdalquibeer y distribuida por Cervezanía