AEFAT lanza la primera guía clínica en español dedicada a la ataxia telangiectasia (AT), con recomendaciones para su diagnóstico, atención clínica y seguimiento.
La guía ha contado con la dirección del Dr. Samuel Ignacio Pascual, jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital de la Paz hasta su reciente jubilación, y las aportaciones de un equipo multidisciplinar, integrado por más de medio centenar de especialistas médicos y otros profesionales sanitarios de España y Argentina con experiencia en la atención de pacientes con AT.
Esta guía, que parte de diferentes guías internacionales ya existentes, quiere contribuir a la mejor atención de los pacientes con las particularidades de nuestro sistema sanitario.
La guía se dirige a médicos, pacientes y su familia, con el fin de proporcionar la mejor información disponible. Apuesta por la coordinación en la atención de los afectados entre los especialistas de los centros con mayor experiencia y los profesionales sanitarios responsables del paciente, que atendiendo a sus circunstancias concretas y del centro sanitario han de evaluar las mejores opciones disponibles junto a los afectados o sus cuidadores.
Esta guía se publica coincidiendo con la AT Clinical Research Conference 2025 que se inicia hoy en Loughborough, Reino Unido. Organizada por la AT Society, y a la que AEFAT contribuye dentro de la AT Global Alliance como patrocinador de este relevante encuentro, que contará con los principales especialistas del mundo en la investigación y asistencia de la ataxia telengiectasia.
AEFAT también participa en este encuentro con una comunicación sobre esta guía clínica, la primera publicada en español.
Sólo nos resta agradecer a todos los que, desde su ámbito de especialización y trabajo, con del Dr. Samuel Ignacio Pascual a la cabeza, han hecho realidad esta guía clínica, tras tanto tiempo persiguiéndola desde AEFAT. Esperamos que pronto redunde en un mayor conocimiento de la enfermedad y una mejor atención de los pacientes.
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