
Dirigida principalmente a médicos, pero también útil para familias y cuidadores. Elaborada por Aefat, con la colaboración de más de cincuenta especialistas de los principales centros médicos en España, y basada en las guías ya existentes en otros idiomas.
Contiene los principales datos sobre la enfermedad y recomendaciones, el diagnóstico y la atención médica a los pacientes.
Recursos educativos
Recursos de nutrición
Recursos Becas y ayudas a las familias
Apoyo psicológico
Recursos de fisioterapia
En la actualidad, en España, solamente dos centros hospitalarios cuentan con un Protocolo específico para la atención a pacientes con ataxia telangiectasia.
Protocolo público, paciente pediátrico
Protocolo interno, paciente pediátrico
Referencia: «Abordaje neumológico en pacientes afectados de Ataxia-Telangectasia” Código: A-PNE-PC-0004-01
Ámbito: Consultas Externas
Autores: Isabel Gascón Casaredi, Maria Cols Roig
Fecha aprobación: Agosto de 2021
Comisión de Farmacia: 14 de febrero de 2022
Saladino Cortazar, médico referente En AEFAT